AFBOUW VAN PAROXETINE EN LORAZEPAM het ontwrichtende effect van lange termijn gebruik en te snelle afbouw

Inleiding

Er zijn door de jaren heen veel te hoge verwachtingen geweest van het gebruik van antidepressiva. Veel van deze verwachtingen bleken slechts aannames. Er werd door artsen te weinig geluisterd naar de ervaringen van gebruikers. De informatie vanuit de farmaceutische industrie was leidend.

Antidepressiva kunnen op bepaalde momenten levensreddend zijn maar ze kunnen ook mensen ziek en afhankelijk maken. De bijwerkingen zijn lang gebagatelliseerd. Cliënten werden vaak niet goed geïnformeerd over de voor- en nadelen.

Ik hecht er belang aan om mijn cliënten goed te informeren en hen te helpen om te leren gaan met hun emoties.

 

Ongelijkwaardigheid in de GGZ

Wij zijn opgegroeid met een zorgsysteem dat ontstond in de 19e eeuw. Je had een klacht, je ging naar een arts die daar iets aan gaat doen, waarbij het probleem werd opgelost. Artsen werden als bron van kennis en als autoriteit gezien. Dat is ons zo geleerd en dat leerde de arts zelf ook in zijn opleiding. Er werd gedacht dat depressies en psychoses met pillen konden worden opgelost. Maar deze medicijnen richten zich op symptoombestrijding en doen geen recht aan de complexiteit van psychisch lijden. Deze manier van behandelen maakt mensen klein en afhankelijk. Dat laatste gold eigenlijk ook voor andere werkenden binnen het zorgsysteem: binnen de reguliere GGZ bepaalt de  psychiater het behandelbeleid, je gaat ervan uit dat deze de meeste kennis heeft. Hij zette de lijnen van de behandeling uit en de andere behandelaren voeren deze behandeling uit. Binnen een dergelijk systeem kan je niet spreken van gelijkwaardigheid. Mijn ervaring als verpleegkundige en later als spv was, dat je met kritische vragen en opmerkingen over bijvoorbeeld schizofrenie, of over de werking van medicatie snel als lastig werd gezien. Ik merkte dat, als ik vragen stelde over de werking van een medicijn, de psychiaters er vaak geen adequaat antwoord op hadden. Televisieprogramma’s als Radar, die de rol van de farmaceutische industrie kritisch onder de loep namen, kritische krantenberichten of berichten op sociale media werden in de praktijk gebagatelliseerd. We hebben met zijn allen een cultuur gecreëerd waarin we het gewoon vinden dat we symptomen bestrijden met pillen, niet structureel naar de oorzaken en context van klachten kijken, en niet structureel cliënten een behandeling, training aanbieden om met emoties om te leren gaan. Nu zou ik zeggen, eerst behandelen, en pas wanneer dat niet helpt, kan je altijd nog aan symptoombestrijding doen.

 

Langdurig voorschrijven

Achteraf denk ik dat het langdurig voorschrijven van psychofarmaca er aan bijgedragen heeft dat veel mensen weinig opknapten en dat er nu nog zoveel mensen met chronische klachten rondlopen. Het is spijtig, maar ik denk dat we, ondanks alle goede bedoelingen, daarmee lange wachtlijsten (rond de 80.000 wachtenden) hebben gecreëerd.

Het was voor de millenium heel normaal dat artsen snoepreisjes aangeboden kregen. Dat is nu gelukkig verboden. Ik herinner mij een boottochtje met onze afdeling toen, wij op de boot een diner aangeboden kregen, betaald door een farmaceutisch bedrijf. Er werd een praatje gehouden over Exelon, het veelvuldig voorschrijven van dat medicijn was het doel van dat bedrijf.

Ik denk dat er binnen de GGZ een andere manier van denken moet komen. Als we immers blijven doen wat we deden, krijgen we wat we kregen.

 

De nieuwe GGZ

Het laatste decennium is er gelukkig een kentering merkbaar. De opvatting dat pillen mensen beter maken wordt steeds vaker in twijfel getrokken. Mensen moeten uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid voor hun leven terugpakken door zelf iets aan het probleem te doen en indien nodig daarbij geholpen worden. Als ze vastgelopen zijn en niet weten waar ze moeten beginnen, rechtvaardigt dat een hulpvraag.

Er is al een beweging in gang gezet, bekend onder de naam “De Nieuwe GGZ”. Hierbij leer je om te gaan met klachten, zelf de regie te voeren over de behandeling en ontdekken hoe je ondanks je symptomen toch een zinvol leven kunt leiden.

Deze verandering van focus betekent wel een flinke cultuurverandering binnen de GGZ. Maar daarvoor is het wel hoog tijd. Ook veel GGZ-medewerkers ervaren een toenemende ontevredenheid om binnen dat systeem te werken. Maar een cultuurverandering verloopt traag en vraagt geduld. Meerdere hulpverleners gaan werken als ZZP-er, of zoeken een andere baan om uit dat systeem te kunnen stappen. Zij kiezen een werksituatie waarin niet zozeer het systeem, maar de menselijke maat leidend is met voldoende ruimte om te investeren in de relatie.

Mogelijk kan gelijkwaardigheid, zonder verticale verhoudingen, afstand nemen van bestaande hiërarchie binnen een team leiden tot nieuwe inzichten waardoor ruimte is om pijnlijke ontwikkelingen en blinde vlekken openlijk te bespreken, zodat in de besluitvorming gezocht kan worden naar consensus.

Ik denk dat we met nieuwe inzichten over medicijnen de laatste jaren ook steeds helderder hebben gekregen wat de reikwijdte is van psychofarmaca. Wij kiezen eerder voor een andere leefstijl, een andere manier van denken. We leren weer meer onze eigen kracht in te zetten. Het gebruik van psychofarmaca kan daar een afbakende rol in spelen. Hulpverleners zouden mensen meer kunnen informeren, motiveren, faciliteren om hun leefstijl te veranderen. En wat betreft het psychisch lijden zouden wij onze cliënten in de GGZ handvatten kunnen bieden hun eigen lijden te verlichten. We kunnen hun tools aanreiken om anders met hun angsten, teleurstellingen, schaamte en schuldgevoelens, hun lichamelijke- en of psychische kwetsbaarheden om te leren gaan. We zouden hen kunnen leren om iets aan de oorzaak te doen, de bron van het lijden te bespreken (traumaverwerking) en ruimte bieden om onverwerkte emoties door trauma’s, welke soms liever vermeden worden, alsnog te leren verwerken.

 

Mijn bevindingen

Voor de laatste eeuwwisseling werkte ik een aantal jaren op een psychiatrische afdeling. Ik zag veel cliënten die antidepressiva voorgeschreven kregen. Doordat ik deze cliënten vaak dagelijks zag en sprak, merkte ik dat de antidepressiva niet zo effectief waren als in de cliëntenfolders verkondigd. Daarin stonden percentages van 40-60% herstel in vermeld. Ik zag te veel mensen die niet opknapten. Soms verhoogde men de dosis van de medicatie, vaak zonder resultaat of kregen cliënten een ander middel voorgeschreven om uit te proberen. Mensen die lang antidepressiva gebruikten hadden flink afgevlakte emoties. Hetzelfde zie je bij mensen die dagelijks cannabis gebruik en deze jongeren vaak in hun emotionele ontwikkeling stil blijven staan. Uiteindelijk gaat er om dat ieder met zijn emoties leert dealen. Dat leer je niet door elke dag je emoties af te vlakken. Ook mensen die langdurig psychofarmaca hebben gebruikt kunnen er uiteindelijk voor kiezen beter met hun emoties om te leren gaan.

Rond de eeuwwisseling had het Trimbos instituut onderzoek gedaan naar de effectiviteit van antidepressiva zonder sponsoring door farmaceutische bedrijven. Dit was bij veel andere onderzoeken wel het geval. De effectiviteit van de antidepressiva bleek in dat onderzoek nihil te zijn. Alleen bij ernstige depressies kon het effect hebben. Toen ik dit op de afdeling waar ik werkte besprak, werd hier door twee, drie psychiaters fel afkeurend op gereageerd. Achteraf bleek dat gewoon de cultuur.

Gedurende de jaren erna werd, zonder uitleg hoe het middel werkte, dit antidepressivum ook voor andere vormen van psychisch lijden (pijnklachten, dwangklachten) voorgeschreven. Psychiaters beargumenteerden deze stap, door te wijzen op de ervaring die zij er mee hadden en dat dit hielp.

Het argument dat een depressie ontstaat door een te laag serotoninegehalte bleek een broodje-aapverhaal. Na 3 decennia onderzoek is dit nog niet aangetoond. Ik denk dat het bedacht is door de farmaceutische industrie en hulpverleners zijn dat gaan geloven. Het lijkt, omdat steeds meer artsen beseffen dat de stof in een antidepressivum niet veel doet, het placebo-effect een belangrijkere rol heeft gekregen bij het voorschrijven. Het moet toch niet gekker worden. Welke specialist bedenkt zo iets? Omdat de stof onvoldoende lijkt te werken, moeten we het placebo-effect maar promoten. Artsen die voorschrijven zijn allemaal hoger opgeleid dan ik, waarom doen zij dit dan toch?

 

Bijwerkingen

Enkele decennia terug werd er door de voorschrijvend behandelaar nauwelijks tijd besteed aan mogelijke bijwerkingen van medicatie. Ondanks dat bijsluiters in die tijd al verplicht waren, werd door de artsen aan cliënten geadviseerd deze niét te lezen. Dat zou de kans op het krijgen van bijwerkingen alleen maar verhogen, was het idee. Een dergelijk advies vonden wij toen heel gewoon. Achteraf kan je dat gedrag van hulpverleners als paternalistisch omschrijven. Cliënten werden veelal niet voorbereid op het optreden van bijwerkingen. Dat is een klacht van cliënten wat ik terug hoor, die in die tijd medicatie voorgeschreven kregen.

In 2001 kwam ik er zelf achter dat, als mensen stopten met antidepressiva, zij hevige onttrekkingsverschijnselen konden krijgen. In die tijd werden deze klachten uitgelegd als het terugkeren van de oorspronkelijke klachten en toen was het advies om weer met antidepressiva te beginnen.

In de praktijk blijkt dat bijwerkingen zeer heftig kunnen zijn, vaak lang duren en schadelijke gevolgen hebben.

Gelukkig is er nu literatuur te vinden, waar de rol van de farmaceutische industrie, de onderzoeken haarfijn worden uitgelegd. Boeken als: Dodelijke psychiatrie”, van Peter Gotzsche, “ Het pillenprobleem”, van Dick Bijl, “Studeren wij medicijnen of geneeskunde?”, van Lieneke van de Griendt. En gelukkig hebben we nu de ervaringsverhalen op PsychoseNet en het ervaringsverhaal van Ewout Kattouw met: “Wie is er nou eigenlijk gek?” Mensen moeten deze boeken en ervaringen wel willen lezen. Als inzichten niet veranderen, blijven we doen wat we deden.

 

Hoe verder?

Ik hecht er waarde aan om mijn cliënten adequaat te informeren. Ik heb in samenspraak met drie cliënten en een collega (psychiater) van BuurtzorgT een cliëntenfolder ontwikkeld, het is een soort van coproductie geworden. Dat stuk heb ik door 3 andere psychiaters, van wie 2 hoogleraar, laten lezen. In een gepolariseerde (gekke) wereld moet je jezelf altijd een beetje beschermen, wil je niet voor ‘gek’ verklaard worden of buitengesloten worden.

 

Wat werkt voor jou, is maatwerk. 

Eén op de vier mensen lijdt aan een psychische stoornis.

1,2 miljoen mensen in Nederland gebruiken antidepressiva. Huisartsen schrijven 85 procent daarvan voor wordt voorgeschreven door de huisarts. Dat is inclusief de herhaalrecepten.

Een antidepressivum kan bij een ernstige depressie de scherpe kantjes eraf halen en daarmee voor een vermindering van klachten zorgen. Dat kan in het begin van een behandeling, als er sprake is van een ernstige depressie, soms nuttig zijn. Het duurzame effect is niet goed meetbaar. Helpt het 

antidepressivum of zijn er andere factoren die voor verbetering zorgen? Die vraag is niet altijd duidelijk te beantwoorden. De effectiviteit van het middel en de bijwerkingen zijn vaak niet goed voorspelbaar.  

Bij een ernstige depressie wordt de effectiviteit van een antidepressivum geschat op 50-60%. Daarbij is de schatting tegenwoordig dat het placebo-effect groter is dan de invloed van de stof op de hersenen. Bij lichte en matige depressies is het effect nihil. Omdat het geen onschuldige middelen zijn, wordt het gebruik van antidepressiva bij deze gemoedstoestanden, ontraden. Het advies is om bij voorkeur niet in het eerste gesprek antidepressiva voor te schrijven.

In het verleden hebben cliënten vaak antidepressiva geslikt, zonder dat er sprake van behandeling was, of men met hun achterliggende problemen aan de slag ging. Dat is spijtig. Er is nu een nieuwe richtlijn waarbij het advies is dat als je bij een depressie antidepressiva slikt, je ook al aan de slag bent met jezelf, je jezelf traint om anders met je emoties om te gaan, of een behandeling aangaat en waarbij je je levensproblemen aan gaat pakken. Een nadeel van het gebruik van antidepressiva is dat mensen een afwachtende houding kunnen aannemen en dan onvoldoende aanstalten maken om met emoties te leren dealen.

Omdat antidepressiva de scherpe kantjes van angstklachten af kunnen helpen, kan dit middel soms ook bij dit soort klachten worden voorgeschreven. 

Er zijn middelen zoals Paroxetine en Venlafaxine, die ernstige ontrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken als iemand ermee wil stoppen. Het voorschrijven van deze middelen wordt daarom afgeraden. Bij het starten met een antidepressivum hoort ook altijd een gesprek over wanneer en hoe men ermee kan stoppen. 

En sowieso dient er ook altijd gekeken te worden naar andere behandelmethodieken die effectiever en duurzamer kunnen zijn. Daarnaast kunnen gewone tips als regelmatig wandelen in de natuur, een gezond leef en eetpatroon, een goede dag-nachtstructuur, matigen of stoppen met alcohol- en/of drugsgebruik ook helpend zijn.

Kortom, antidepressiva gebruiken als symptoombestrijding kan een keuze zijn, en is soms nodig om die scherpe randjes er af te halen, maar blijkt voor de meeste mensen niet duurzaam.

Het structureel onderdrukken van emoties is nooit de oplossing. Wie stopt met deze middelen en tussentijds niet goed geleerd heeft zijn emoties te reguleren, kunnen de klachten weer terugkomen.

Het middel is vergelijkbaar met een pijnstiller waarmee wij pijn slechts onderdrukken. Omdat je hiermee niets aan de oorzaak doet, is het een pleister op een open wond die blijft pussen. Als je een depressie hebt, is het belangrijk om ook naar de oorzaken te kijken die de balans tussen draagkracht en draaglast uit evenwicht heeft gebracht. Door alleen medicijnen voor te schrijven, gebeurt dit niet. 

 

Volgens nieuwere inzichten ligt de oorzaak vaak in wat er in iemands leven gebeurd is, kort of lang geleden. Het kan gaan om psychosociale spanningen, stress op het werk, in de relatie, in het gezin, financiële problemen, woonproblemen en/of diepliggende problemen zoals traumatische ervaringen of emotionele verwaarlozing als kind. De oorzaak van een depressie is een complexe samenstelling van factoren en is zeker niet alleen maar het gevolg van een ‘stofje’ in de hersenen dat ontbreekt en aangevuld moet worden. Hier is immers geen wetenschappelijk bewijs voor gevonden. Het is belangrijk in de behandeling aandacht te hebben voor al die verschillende factoren en te onderzoeken wat iemand weer weerbaar kan maken, zodat iemand weer de regie kan pakken over zijn leven. Het behandelen van een depressie bestaat in eerste instantie uit praten en kan aangevuld worden met pillen.

 

Elk medicijn kan bijwerkingen hebben. Bij antidepressiva is dat niet anders. Mensen kunnen in de eerste weken bijwerkingen ervaren, maar ook in de jaren daarna. We weten van tevoren niet wie welke bijwerkingen gaat ervaren. De kans op bijwerkingen ligt tussen de 40-60%. Daarnaast dempen deze middelen niet alleen de negatieve, maar ook de positieve emoties.

Afhankelijk van welk middel je gebruikt zijn de bijwerkingen deels voorspelbaar op basis van de specifieke werking van het middel. Hiervoor kun je kijken op PsychoseNet, bij de antidepressiva vergelijkingstool.

https://www.psychosenet.nl/tool/antidepressiva-keuzetool/

Wie toch met een antidepressivum wil beginnen kan deze keuzetool gebruiken. Hiermee kun je je goed voorbereiden op het gesprek over antidepressiva en jouw voorkeur met je behandelend psychiater bespreken.

Ook het afbouwen van medicatie vraagt aandacht. Vanwege mogelijke ontrekkingsverschijnselen vraagt ook dit om een zorgvuldig proces. Je kan hierbij denken aan het gebruik van taperingstrips. Ook dit is maatwerk. Ook hier kun je van alles over lezen op PsychoseNet.

---

 

Over de schrijver:

Peter Oud, is coördinerend behandelaar, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, op de Stemmenpoli Alkmaar. Tevens is hij werkzaam bij BuurtzorgT.

Hij heeft circa 35 jaar ervaring als hulpverlener binnen de GGZ (diverse klinisch afdelingen, ambulant in de verslavingszorg, reclassering, bemoeizorg, crisisdienst, ouderenpsychiatrie, in huisartsenpraktijk als POH-ggz, Fact team persoonlijkheidsproblemen).

Hij is sinds 2012 actief als hulpverlener in de “Maastrichtse benadering”, om mensen te leren om te gaan met stemmen, meer geïnvolveerd in de herstel ondersteunende benadering, faciliteerde de eerste stemmenhoordersgroepen binnen de GGZ en is in de Stemmenhoordersbeweging actief geweest als secretaris, bestuurslid van Stichting Weerklank, projectleider van het 4-daags 10e Wereldcongres Stemmen Horen in Den Haag (okt 2018) en sinds maart 2019 voorzitter van Stichting Weerklank. Sinds 2014 verzorgt hij voor hulpverleners in de GGZ en stemmenhoorders de training ‘Stemmen horen begrijpelijk maken’ en workshops voor bestaande teams. Verzorgt ook gastlessen bij de Toed (opleiding tot ervaringsdeskundige) en heeft in 2023 bijgedragen aan de ontwikkeling van de gratis Elearning “Stemmen horen begrijpelijk maken”, bij GGZ Ecademy.

 

PostTraumatische Groei biedt een beter perspectief

Er wordt heel vaak naar mensen die ellende meemaken of de kluts kwijt zijn gekeken alsof er iets echt mis met ze is. Met andere woorden: in plaats van dat de constatering is dat iemands leven door moeilijke omstandigheden of gebeurtenissen eigenlijk vérstoord is, krijgt hij of zij helaas vaak een label alsof hij of zij ‘géstoord’ is. En dat klopt niet: ellende vérstoort je leven.

Maar je bent dan niet géstoord of ziek; het gaat niet om een afwijking of onwenselijk gedrag. Door ellende de kluts kwijt zijn is een volkomen natuurlijke manier van reageren. Je toont in principe ‘normaal gedrag’ als je emotioneel reageert op bepaalde omstandigheden en dat kan best even afwijken van ‘normaal dagelijks gedrag’.

Er wordt traditioneel gezien helaas vaak alleen gekeken naar klachten en gedragingen die iemand heeft en naar welke diagnose daarbij hoort en hoe dat te behandelen is en welk behandelprotocol van toepassing zou zijn. Daarbij is te vaak de houding dat er niet of nauwelijks gekeken wordt naar wie die persoon verder is en helaas wordt er vooral gekeken naar bepaald gedrag of bepaalde problematiek.

Als de behandeling/begeleiding dan klopt is dat prima, maar als dat niet klopt is het soms een regelrechte ramp met helaas verstrekkende gevolgen.
Als de behandeling niet op die mens gericht is, maar op het ‘etiket’ en je dus het bijbehorende protocol moet volgen, dan ga je gigantisch de mist in.

Het belang en het gevaar van labels

Een diagnose kan ook rust geven. Bij feitelijk vast te stellen ziektes, ‘echte’ afwijkingen en dergelijke geeft het houvast en een uitgangspunt voor een behandelplan. Het geeft op dat moment een bepaalde zekerheid, soms daardoor rust.
Het kan ook veel negatieve bijeffecten hebben, als je niet de mens die het betreft als compleet geheel bekijkt. Iedereen reageert anders. Dus zeker bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het uitermate belangrijk wie iemand precies is.

Nu gebruiken we bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten het medische model van bijvoorbeeld een ‘gebroken been’: Je kijkt wat er mis is, plakt er een etiket op en probeert met een behandeling de klachten te verminderen en/of te genezen.
Bij psychisch-emotioneel gerelateerde klachten is het heel gebruikelijk om daarbij ook snel medicatie in te zetten.

Maar het etiket dat je krijgt kan mensen ook op een negatieve manier met (on)mogelijkheden, kwaliteiten en eigenschappen van zichzelf confronteren. Het legt veel te sterk de nadruk op het negatieve. De behandeling met medicatie benadrukt dat vervolgens: ‘je bent ziek’.
Het kan ook heel anders. Als je mensen ermee om leert gaan er als constatering van een situatie naar te kijken en niet als een soort oordeel met de nodige beperkingen in de toekomst, dan ontstaan er weer allerlei nieuwe mogelijkheden die ook positief kunnen zijn. En waardoor je alles beter leert hanteren.

Je mist dus minstens de helft van het speelveld als je alleen op een negatieve manier naar klachten kijkt. Je mist dan namelijk het onderliggende positieve deel van een eigenschap of kwaliteit, daardoor de bewustwording daarvan en welke groei er mogelijk is. Het aanpassingsvermogen van een mens en diens ontwikkelingsproces dus!
Iemand leren om zijn ellende te hanteren en verteren door aandacht en belangstelling werkt vaak effectiever en zeker duurzamer dan er ‘even snel’ een pilletje in te stoppen.
Help iemand om zich bewust te worden van de eigen kwaliteiten en de daarbij behorende valkuilen, zodat iemand zichzelf beter leert (h)erkennen en hanteren.

Het voorkomen van stigma
Als je ellende als ontwikkelproces benadert, voorkomt dat ook meteen stigmatisering. Dat stigmatiseren is helaas momenteel een veelvuldig voorkomend probleem door het gebruik van labels.

Rondom veel ziektes, afwijkingen en vooral psychisch-emotioneel gerelateerde klachten hangt een stigma. Daar worden wij in onze samenleving steeds mee geconfronteerd. ‘De persoon’ verdwijnt achter het beeld van de aandoening. Er wordt in de samenleving daardoor vaak ‘anders’ behandeld, gehandeld en regelmatig zelfs gediscrimineerd. Terwijl iemand sterker uit de ellende kan zijn gekomen. Diegene krijgt toch het stempel ‘voorzichtig’, ‘handle with care’ of erger nog, diegene krijgt bijvoorbeeld een ‘goed passende baan’ niet waar diegene wel uitstekend geknipt voor zou zijn. Dus ‘verlies’ van status en maatschappelijke mogelijkheden voor degene met ‘het stempel’.
En voor bijvoorbeeld werkgevers die daardoor bedreven, mogelijk zeer bevlogen medewerkers missen.

PostTraumatische Groei

Bepaalde levensfases en ingrijpende gebeurtenissen kunnen je leven stevig beïnvloeden. Het kan bijvoorbeeld de puberteit zijn, of de overgang, of het krijgen van een ziekte, het meemaken van een burn-out of een depressie, het verlies van een dierbare, het zien gebeuren van een ongeluk, het meemaken van een echtscheiding, het verliezen van een baan, het verliezen van vooruitzichten in een baan of andere ellende. Het is veelal heftig en ingrijpend. Maar moeilijke tijden of ellende kunnen je levensloop uiteindelijk ook in positieve zin compleet transformeren.

Hoezo, altijd kwetsbaar blijven of op je grenzen blijven letten na ellende?
Soms is dat echt nodig, maar in veel gevallen is dat - met respect voor de doorstane ellende - nergens voor nodig! Je kunt er ook van groeien door je ellende te verteren en daardoor zelfs sterker en completer uit de strijd tevoorschijn komen.

In de wetenschap heet dat fenomeen PostTraumatische Groei.
Door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, zie je de totale persoon in al zijn kwaliteiten en valkuilen.

Om het romantiseren van het begrip PostTraumatische Groei te voorkomen willen we graag benadrukken dat ellende akelig, naar en indrukwekkend is. Ellende hoort bij het leven en is pittig om mee om te gaan. Het kan echter uiteindelijk ook iets moois opleveren en dan naderhand zelfs een cadeautje blijken te zijn. Je moet wel eerst het ‘prikkeldraad’ eromheen zeer zorgvuldig en voorzichtig verwijderen en dat is en blijft een pittig proces.
Ooit is er door Falke en Goldberg over geschreven: ”Struggle is a terrible thing to waste”.
En dat klopt volledig! Dus als er dan toch ellende is, benut het dan alsjeblieft volledig. Dan hou je er uiteindelijk ook iets goeds aan over, namelijk ‘levenservaring’ in hoe jij adequaat met jouw totale leven om kunt gaan, in zowel goede als slechte tijden. Een moeizame periode gaat daardoor soepeler en van een fijne periode kun je daardoor optimaler genieten en gebruik maken. De klacht ontwikkelt zich tot Kracht.

Kortom: door vanuit een PTG-visie naar mensen te kijken met psychisch-emotioneel gerelateerde klachten, vermindert enerzijds de kans op stigmatisering en andere negatieve effecten en anderzijds is iemand weer mens met zijn of haar verhaal en zijn of haar krachten, kwaliteiten, capaciteiten en valkuilen. Een mens die kan groeien in en door moeilijke tijden.

 

Over de schrijvers:

Anja Jongkind en Greet Vonk zijn PTG-experts en werken sinds 2013 samen binnen Et Emergo. Ze hebben PTG-Coaching ontwikkeld en zijn gespecialiseerd in coaching op het gebied van bewustzijnsontwikkeling.

Ze maken de podcast Cadeautje verpakt in prikkeldraad, schrijven boeken en artikelen, ontwikkelden een e-learning en geven workshops, lezingen, inspiratiesessies en opleidingen op het gebied van PostTraumatische Groei (PTG).
Deze blog bevat delen uit hun eerste boek PostTraumatische Groei-Sterker door ellende en uit hun nieuwste boek Cadeautje verpakt in prikkeldraad-Van klacht naar Kracht dat op 17 augustus 2023 uitkwam en in de voorverkoop al op nummer 1 stond van de top 100 van Managementboek.

Anja werkt in haar praktijk als therapeut en als coach al meer dan 40 jaar vanuit deze PTG-uitgangspunten. Ze was 11 jaar directeur van een GZ/GGZ-erkende zorginstelling.
Greet leerde rondom de eeuwwisseling ‘het vak’ van Anja en deed een wetenschappelijk onderzoek betreffende PostTraumatische Groei. Haar onderzoek is in 2019 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Workplace Health Management.

Samen met ons, niet zonder ons
Dit jaar woonde ik een conferentie bij met als hoofdthema digitale innovatie in zorg en welzijn. Een groot aantal sprekers, voornamelijk onderzoekers, richtte zich op onderzoek naar innovatie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het viel me op dat slechts één presentatie het perspectief van de doelgroep had geïntegreerd in het ontwerp van de innovatie. Deze onderzoekers hadden gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur om de doelgroep te schetsen, maar ze hadden niet rechtstreeks met mensen uit de doelgroep gesproken. Andere onderzoekers hadden bergen data geanalyseerd om een profiel te ontwikkelen van mensen met angst- en paniekklachten. Volgens hen was dit profiel zeer nauwkeurig en diende het als een goede voorspeller voor passende therapie.

Ik behoor zelf tot deze doelgroep, maar ik herkende me totaal niet in het profiel. Dit profiel was volgens de onderzoekers gevalideerd met kwantitatieve gegevens uit databanken en zou dus in theorie mijn situatie moeten weerspiegelen. Hoewel ik de beschreven klachten herkende, ontbrak volledig de individuele context van het psychisch lijden. Het is dan ook niet verrassend dat de onderzoekers vertelden dat er geen mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het onderzoek. Bovendien was het concept van het profiel niet getest met de doelgroep, terwijl een enkele test in een vroeg stadium had kunnen aantonen dat de doelgroep zich er niet in herkende. Aan het einde van de dag vroeg ik mij af; hoe kan de ggz ooit passende innovaties ontwikkelen als de mensen om wie het gaat niet betrokken worden bij het ontwerpproces? Waarom zo’n top-down benadering? “Niets over ons, zonder ons,” toch?

‘Wat vind je van de kleur van de applicatie?’
Het lijkt mij daarom van groot belang dat mensen met doorleefde ervaring vaker betrokken gaan worden bij het opzetten van nieuwe onderzoeksprojecten. Sommige projecten betrekken weliswaar mensen met doorleefde ervaring, maar meestal worden ze pas ingeschakeld om te reageren op concepten die al af zijn, in plaats van dat ze daadwerkelijk meebeslissen en meewerken aan de ontwikkeling van concepten. Hierdoor lijkt het soms alsof mensen met doorleefde ervaring symbolisch betrokken worden. In wetenschappelijke artikelen lees ik bijvoorbeeld regelmatig dat een innovatie aansluit op de behoeften van de doelgroep omdat mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het ontwerpproces. Wanneer ik dan zoek naar hoe ze betrokken waren, blijkt de betrokkenheid bijvoorbeeld te bestaan uit het invullen van een vragenlijst over de kleur van het menu in een digitale applicatie.

Hoewel ik iedere mate van betrokkenheid toejuich, heeft dit iets weg van ‘tokenisme’. Dergelijke vragenlijsten zijn gericht op de vorm in plaats van op de inhoud. Wat ook opvalt is dat in publicaties vaak niet beschreven wordt wat de onderzoekers uiteindelijk met de feedback van mensen met doorleefde ervaring hebben gedaan. Daarnaast wordt de betrokkenheid over het algemeen slecht beschreven in de onderzoeksopzet en wordt er zelden geëvalueerd hoe mensen met doorleefde ervaring de betrokkenheid zelf hebben ervaren. Hierdoor ontbreekt het inhoudelijke ervaringsperspectief, wat uiteindelijk erg belangrijk is voor de bruikbaarheid van een innovatie in de praktijk. Het doel zou niet moeten zijn om concepten die door onderzoekers bedacht zijn voor te leggen aan mensen met doorleefde ervaring, maar juist om vanuit deze ervaringskennis vindingrijke en waardevolle concepten te laten ontstaan.

In co-creatie experimenteren
Om de betrokkenheid te vergroten kunnen onderzoeken gericht op innovatie in de ggz een meer experimentele insteek hanteren, waarbij participatieve methoden worden gebruikt. In plaats van te richten op de optimale oplossing voor een gegeven probleem zou er gekozen kunnen worden voor een meer verkennende aanpak, waarbij onderzoekers en mensen met doorleefde ervaring in co-creatie concepten ontwerpen en uitproberen. Een dergelijke aanpak kan ook waardevol zijn voor de mensen met doorleefde ervaring zelf. Een belangrijke en gelijkwaardige rol kan mensen met doorleefde ervaring op individueel niveau ‘empoweren’ en mogelijk de herstelbeweging in zijn geheel emanciperen. Door in onderzoeks- en innovatieprojecten prioriteit te geven aan participatieve methoden die samenwerking vergemakkelijken, kunnen mensen met doorleefde ervaring op een zinvolle manier invloed uitoefenen op ontwerpbeslissingen als belangrijke belanghebbenden.

Het cruciale belang van ervaringskennis voor mensgerichte innovatie
Ondanks de toegenomen erkenning van ervaringskennis door cliënten- en herstelbewegingen in de 21 eeuw worden mensen met doorleefde ervaring nog niet op een volwaardige manier betrokken in innovatieprojecten in de ggz. Dit is teleurstellend, want de grote uitdagingen in de ggz, zoals de verantwoorde inzet van psychofarmaca waar Stichting Pill zich voor inzet, schreeuwen juist om een nauwe betrokkenheid van mensen met doorleefde ervaring. Zij belichamen het perspectief van de zorgvrager en kunnen de doelgroep in een vroegtijdig stadium vertegenwoordigen door ervaringskennis in te zetten. Als we meer bruikbare mensgerichte innovatie in de ggz willen, moeten we mensen met doorleefde ervaring niet alleen vragenlijsten sturen over de vorm van een concept, maar hen betrekken als experts in de inhoudelijke opzet. Dit betekent dat hun rol in onderzoek gericht op innovatie moet verschuiven van toehoorders naar partners. Op die manier voorkomen we dat de ggz in de toekomst allemaal wetenschappelijk onderbouwde innovaties heeft die theoretisch gezien voor een grote groep mensen zouden moeten werken, maar in de praktijk niet aansluiten op de behoeften en de leefwereld van het individu.
 

Over Lars Veldmeijer

Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation, is hij lid van de examencommissie van de Academie Gezondheidszorg en van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn. Als promovendus bij UMC Utrecht combineert hij zijn doorleefde ervaring in de ggz met zijn expertise als ontwerpgericht onderzoeker. Zijn droom is een ggz waarin ruimte is voor een variatie aan verklaringsmodellen en bottom-up georganiseerde experimenten in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring.