Verhalenbank

Psychofarmaca Verhalenbank

Stichting PILL wil de ervaring van mensen die psychofarmaca gebruiken uit de marge halen om een
brug te slaan tussen accademische kennis, klinische kennis en ervaringskennis rondom psychisch
lijden en farmacotherapie (medicatiebehandeling). Om dit te bereiken treft de stichting momenteel
voorbereidingen om een Psychofarmaca Verhalenbank op te richten. De Verhalenbank gaat de
persoonlijke verhalen en ervaringen verzamelen van mensen die psychofarmaca gebruiken of
gebruikt hebben.

Waarom is dit laatste nodig? Omdat op dit moment de voornaamste bron van informatie rondom
psychofarmaca uitkomsten van wetenschappelijke onderzoeken zijn (naar zaken als effectiviteit,
bijwerkingen, interactie, hersenstructuren, neurobiologische mechanismen, receptoren) en klinisch-
medische kennis (kennis dat in de medische praktijk oftewel de kliniek ontstaat). De persoonlijke
ervaringen en verhalen van de miljoenen mensen die psychofarmaca gebruiken wordt tot nu toe niet
systematisch vastgelegd. Deze verhalen en ervaringen bestaan wel. Ze zijn te vinden op internetfora
en bereiken soms de krant, helaas vaak naar aanleiding van een calamiteit. Deze ervaringsverhalen
dienen zelden als basis voor beleid van bestuursorganen en zorgverzekeraars. En omdat deze
ervaringsverhalen niet systematisch verzameld worden, zijn ze moeilijk te raadplegen voor mensen
die medicatie overwegen, al gebruiken of die afbouw overwegen.

Met de Psychofarmaca Verhalenbank wil stichting PILL gebruikers van psychofarmaca, hun naasten,
maar ook professionals en beleidsmakers een platform bieden waar ervaringskennis laagdrempelig
beschikbaar is. De verhalen en persoonlijke ervaringen laten zien hoe het is om medicatie te
gebruiken, hoe medicatiegebruik beleefd wordt, wat de invloed hiervan is op het leven, op het
lichaam, wat voor informatie en begeleiding gebruikers nodig hebben, wat ze waarderen of missen,
ook als afbouw aan de orde is. Zorgprofessionals krijgen op hun beurt inzicht in de ervaringen van
mensen die medicatie overwegen, gebruiken of afbouwen. Dit komt niet alleen de onderlinge
communicatie ten goede, maar zal ook bijdragen dat beleid beter aansluit op de noden van
patiënten.

Een andere doelstelling van de Verhalenbank is het verzamelen van ervaringen voor
onderzoeksdoeleinden. Onderzoek op grond van ervaringskennis dat ten goede moet komen aan
gebruikers van psychofarmaca. We willen door het wetenschappelijk analyseren van verhalen,
bereiken dat professionals en beleidskamers beter kunnen aansluiten op de leefwereld van mensen
die medicatie gebruiken. Dus bent u (ex-)patiënt, naastbetrokkene of professional: we horen graag
uw verhaal!

Uw verhaal en ervaring is waardevol!

Bent u (ex-)patiënt, naastbetrokkene of professional? Volg ons! We horen binnenkort graag uw verhaal. We werken momenteel aan een format waarin we uw verhaal en ervaring met medicatie, met uw toestemming, geanonimiseerd opnemen in de Verhalenbank, zodat anderen hieruit kunnen putten in het kader van hun herstelproces.