Op 27 juni 2024 vond er een ontmoeting plaats tussen Will Hall en Ewout Kattouw.

 

Bekijk hier deze bijzondere ontmoeting tussen Will Hall en Ewout Kattouw.

https://www.psychosenet.nl/video/will-hall-ontmoet-ewout-kattouw/?utm_source=nieuwsbrief%20pnet&utm_medium=email&utm_campaign=psychosenet_nieuwsbrief&utm_term=2024-07-07

Tijdens deze ontmoeting ging het gesprek over familie, herstel en een reis door de zorg.

Met name de keuze die je kunt maken om niet verbitterd te raken door de mogelijke aschde die het patiënt zijn heeft aangericht kwam aan bod. 

 

Will Hall is auteur van de Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs.

Ewout Kattouw is ervaringsdeskundige en voorzitter van stichting Pill. Ook is hij auteur van het boek Wie is er nou eigenlijk gek? Ewout bouwde meer dan 40 soorten medicatie af.

Als ik de cijfers moet geloven

, slikken ontzettend veel mensen één/meerdere psychofarmaca. Ik ook. Pas bij de afbouw heb ik gemerkt hoe totaal onwetend ik zelf was en dat geldt des te meer voor de hulpverleners en professionals die ik op mijn pad tegenkwam. Het gebrek aan kennis maakte dat ik in een situatie kwam die vele malen erger is/was dan waarvoor ik het ooit voorgeschreven kreeg. Met deze blog hoop ik bij te dragen aan bewustzijn en kennisdeling bij gebruikers en vooral hulpverleners en professionals.

Goed om op te merken: ik ben niet tegen de farmaceutische industrie en psychofarmaca.

Ik vind wel dat er noodzaak is om de plek van en het omgaan met medicatie, herstel en de GGZ als systeem te veranderen.

 

2007-2008

Sinds m’n kindertijd ben ik bekend met angst. Een beetje ‘nature’, met veel ‘nurture’. Soms ontwrichtend, vaker op de achtergrond.

Als 23 jarige vrouw in 2007 liep ik compleet vast. Ondanks dat ik zelf al diverse hulptroepen ingeschakeld had (psycholoog, fysiotherapeut, diëtist, huisarts), ging het snel bergafwaarts. Uiteindelijk bleef medicatie over als optie.
Ik zag erg op tegen de bijwerkingen, maar werd gerustgesteld, kreeg 10mg van het populaire Paroxetine voorgeschreven en kreeg Primperan mee om evt misselijkheid op te vangen. Na 4 dagen kreeg ik een enorme ‘klap’: ik werd overspoeld door forse bijwerkingen.

Ik schrok van de heftigheid, uitte dit en zowel in mijn privé-omgeving als bij de huisarts/voorschrijver werd het afgedaan als “angst dus doorzetten”.

Op enig moment kreeg ik ook erge bewegingsdrang, zag ik alles wazig en ontstonden er binnen 8 uur spasmes in kaak en tong (het deed met momenten m’n adem stokken). Op mijn aandringen werd ik gezien door de vervangende huisarts die dit afdeed als hyperventilatie en me een latex handschoen gaf om in te ademen… Ik was te moe om nog te protesteren. Ik kreeg Diazepam mee als oplossing en dat loodste me door de dagen heen. Na ongeveer 1-2 weken kwam er rust in m’n systeem, stopte ik de Diazepam en de Primperan. Na 1-2 maanden merkte ik een enorme verbetering in m’n functioneren.

Opgelucht haalde ik adem en ging ik door met m’n leven en met therapie.

(Voortschrijdend inzicht: de bewegingsdrang en spasmes kwamen voort uit de combinatie van Paroxetine en Primperan. Dit geeft een verhoogde kans op bewegingsstoornissen.)

 

2009-2010

Een jaar later was ik nog steeds stabiel en in overleg met de huisarts bouwde ik af met een door hem geschreven schemaatje, incl. inname op alternerende dagen. Ik ervoer geen acute ontwenning en heb in zo’n drie maanden afgebouwd.

Zo’n twee maanden na het stoppen leek m’n leven een deja-vu. Alle klachten van het jaar eerder kwamen in dezelfde hevigheid terug. Ik wist niet wat me gebeurde! Therapie had schijnbaar niet geholpen (?) en het werd gelabeld als een “terugval”, met het advies opnieuw met Paroxetine te beginnen. “Je mist schijnbaar een stofje dus het advies is om niet meer te stoppen met Paroxetine.” Omdat ik me weer zo ellendig voelde, knoopte ik dat goed in m’n oren. De weerstand was groot om weer te starten gezien het feit dat de opbouw eerder zo heftig was, maar ik kwam er doorheen met ondersteuning van Oxazepam.
De terugval verdween en zo gingen er vele jaren voorbij, waarin ik goed meedraaide in de maatschappij en ook vaak therapie oppakte omdat het ‘bleef schuren’.

(Voortschrijdende wetenschap: er bestaat niet zoiets als een ‘ontbrekend stofje’, dat is nooit wetenschappelijk aangetoond maar wel veelvuldig gebruikt als promotie van farmaceuten.

Daarnaast was het mogelijk geen terugval wat ik had, maar post-acute ontwenning.)

 

2021-2022

Het was al een paar keer in m’n hoofd voorbij gekomen. Afbouwen van Paroxetine. Ik was al lang stabiel en functioneel, ondanks dat ik vaker therapie zocht in voorgaande jaren.
Ook op seksueel vlak liep het niet lekker, dus ik wilde kijken of ik ook weer zonder Paroxetine kon leven. Ik las en hoorde vaak “10mg is geen hoge dosis, dus je kan gewoon afbouwen”.
Ik was eerder taperingstrips tegengekomen en ging daarmee in juni 2021 naar de huisarts (ivm verhuizing inmiddels een andere dan in 2007-2009). De huisarts kende de strips niet, maar stemde in. Ik deed dit ‘op eigen houtje’, zonder begeleiding. In één maand bouwde ik af van 10mg naar 4,5mg. Onder de 5mg kreeg ik soms een brainzap, maar “als dat alles was dan komt het goed”, dacht ik.
In de maand daarna zou ik verder afbouwen naar 1,5mg, maar ik kreeg bij 2,8mg acute ontwenning: paniek, zweten, misselijkheid, huilen, geen eetlust, meer brainzaps. Even helemaal ontregeld. Ik stabiliseerde vervolgens op 3mg, was binnen drie weken hersteld van de acute ontwenning en besloot niet verder af te bouwen. Dit was even voldoende.

(Voortschrijdende wetenschap: het gaat niet om de hoogte van de dosering, maar om het feit dat je hersenen een nieuw evenwicht hebben gecreëerd mét medicatie. Dus als je de medicatie wegneemt, is ontwenning de reactie van het brein op deze wijziging.)

In de maanden daarna was ik meer emotioneel, huilde veel en had vaker paniekaanvallen. Ik koppelde dat aan het feit dat ik voor de afbouw al even wat minder goed in m’n vel zat. Het voedde de angst: ik val weer terug en heb hulp nodig. In deze meer emotionele staat kreeg ik een uitgebreid onderzoek om te kijken welke therapie zinvol zou zijn (aangezien ik al veel therapie had gevolgd). Het advies was meerdaagse deeltijd of klinisch. Omdat ik alles wilde aanpakken om me langdurig beter te gaan voelen, ben ik een aantal maanden klinisch in therapie geweest.
(Voortschrijdend inzicht: achteraf bezien had ik waarschijnlijk last van post-acute ontwenning ipv een terugval. En was dat advies voor intensieve therapie er misschien niet geweest als er meer kennis was van medicatieontwenning.)

 

2023

Een paar maanden na de therapie kwam opnieuw het verlangen om ook de laatste 3mg Paroxetine af te bouwen. Ik wist inmiddels dat het venijn in de staart zat, dus ik wilde voorzichtig te werk gaan. De huisarts (weer een andere, door personeelstekort) was akkoord met mijn plan om in zes maanden van 3mg naar 1mg te gaan. De laatste mg zou ik dan een jaar later doen. In mijn plan bouwde ik zelf een hyperbole afbouw in. In mijn ogen was dit langzaam en kon er niks misgaan, dacht ik. “Appeltje eitje”.

Eind januari 2023 ben ik gestart met de afbouw. Al bij 2,9mg en 2,8mg had ik soms vage klachten als een nachtmerrie, spontane woede, onrust. Hoewel dat voor mij niet normaal was, dacht ik daarbij niet aan ontwenning. Ook omdat het incidenteel was. Ik ging dus door met de afbouw. Medio maart - bij 2,2mg - merkte ik een continue verhoogde alertheid, slechter slapen en kwamen de eerste brainzaps. Dát was voor mij een teken om te stabiliseren (die brainzaps had ik incidenteel als ik eens een dosis vergeten was). Tot mijn verbazing lukte het niet te stabiliseren en werd ik alleen maar slechter. Er ontstonden steeds meer ontwenningsverschijnselen, zoveel dat ik eind maart midden in de nacht bij de huisartsenpost zat. Een fijne arts luisterde en stelde voor om terug te gaan naar 2,5mg. Ikzelf opperde om weer naar 3mg te gaan: “ik ben zo slecht, laat dat afbouwen maar zitten”. Maar hij gaf aan dat al m’n werk dan misschien voor niets was. Hoewel dat een welgemeende lieve opmerking was, weet ik met de kennis van nu dat terug naar 3mg wel de beste optie was geweest.

(Voortschrijdend inzicht: Paroxetine is berucht om lastige afbouw. Enerzijds door de korte halfwaardetijd, anderzijds doordat het zijn eigen metabolisme remt en daardoor bij lagere doseringen heftigere ‘klappen’ in afbouw geeft.)

Ook op 2,5mg stabiliseerde ik niet en in de chaos van die weken vergat ik gek genoeg 1x een dosis. Toen was het hek van de dam… Ik belandde uiteindelijk 2x bij de crisisdienst, voor het eerst in mijn leven. Uit pure wanhoop dat geen professional mijn lijden écht zag en serieus nam, maar ook door alle verschrikkelijke verhalen van lotgenoten die ik inmiddels online was tegengekomen.
De professionals: “nee, dit is gewoon je angst die terugkomt”, “dit kan niet van zo’n kleine hoeveelheid komen”, “geduld, met 2-4 weken is dit voorbij”, “heb je al eens gedacht aan quetiapine?” etc etc.

De online lotgenoten: “this could take months to years”...

De eerste keer bij de crisisdienst smeekte ik letterlijk om opname of dagelijkse gesprekken (die optie is er) in plaats van de door hen voorgeschreven Lorazepam.

Ik had namelijk zelf al twee weken oxazepam gebruikt ‘zo nodig’ om mezelf erdoorheen te slepen en wist dat ik op het punt kwam van fysieke afhankelijkheid; ik wilde er met Lorazepam niet nog een probleem bij hebben. Mijn verzoek werd geweigerd: “als je dit niet neemt, dan kunnen we je niet helpen”. Dus ging ik schoorvoetend akkoord met de structurele Lorazepam als vervanger van Oxazepam en nam ik de helft van wat zij adviseerden.

Zo’n twee weken later zat ik er helaas weer, was het nóg serieuzer (ik had alles in huis om m’n leven te eindigen…) en gaf ik schoorvoetend toe aan een hogere dosis Lorazepam en kreeg ik 3x pw gesprekken totdat ik kon doorstromen naar een eerstelijns hulpverlener. Op die dosis leek ik me mentaal beter te voelen. De ontwenning van de Paroxetine was niet weg, maar het leven was weer wat meer leefbaar.

(Voortschrijdend inzicht: al na 2 weken kan er sprake zijn van fysieke gewenning bij benzo’s. Vanaf dat moment moet je heel langzaam afbouwen.)

Ik begon wel direct met het afbouwen van de Lorazepam. Op mijn aandringen werd geadviseerd om om de 10 dagen een ‘kwartje’ weg te nemen van 1 van de 3 doses per dag. Dus per maand een kwart minder in totaal. Dit ging zonder problemen, totdat ik op ‘een derde’ kwam van de oorspronkelijke dosis. Of het nu ontwenning was van de Lorazepam of nog onderliggend van de Paroxetine, ik weet het niet. Maar het was weer drama. Maanden heb ik doorgeploeterd op dezelfde dosering, totdat ik eind augustus aan het einde van m’n Latijn was. Er zat nul verbetering in en de batterij was helemaal leeg.

Samen met de psychiater waar ik nu bij was, nam ik het besluit om met microdoseringen m’n Paroxetine terug op te hogen naar m’n oorspronkelijke 3mg van voor januari 2023. Per 4-7 weken ging ik 0,1mg omhoog. Ik voelde iedere stap, maar óók dat er langzaam meer rust in m’n systeem kwam. Na zo’n 10 maanden ontwenning van de Paroxetine kon ik zeggen dat ik voor zo’n 80% herstelde na zogenaamde re-instatement. Het was een wilde gok, maar heeft gelukkig goed uitgepakt.
(Voortschrijdende inzicht: bij forse ontwenning is er een kans op verbetering door zsm terug te gaan naar de dosis waarop je voor het laatst stabiel was. Hoe langer je wacht, hoe minder groot de kans van slagen.)

 

2024

Met wat teruggekeerde rust ben ik per 1 februari gestart met het afbouwen van Lorazepam.

Inmiddels had ik zoveel onderzoek gedaan naar ontwenning van psychofarmaca dat ik snapte wat er gebeurd was en voor welke nieuwe uitdaging ik stond.
De afbouw valt me helaas erg tegen. M’n brein en zenuwstelsel hebben zoveel klappen gehad, dat ik op dit moment middels microtapering zo’n 2% per 3-4 weken afbouw. Het frustreert me enorm dat ik op deze manier nog jaren bezig ben om af te bouwen, niet wetende wat me gaandeweg nog te wachten staat. En toch komt er langzaamaan ook aanvaarding dat het niet anders is: ik wil in bepaalde mate functioneel blijven en niet terugvallen naar hoe ik me in 2023 heb gevoeld. Dat nooit meer!
Tijd is m’n grootste vijand, dus ik probeer vooral naar m’n lijf te luisteren.

 

TERUGBLIK

Als ik het niet zelf had meegemaakt, had ik dit verhaal waarschijnlijk niet geloofd. Het kost een enorme kracht om het door te maken, te dragen en ook mensen om je heen mee te nemen in het verhaal. Ik draag graag bij aan het delen van kennis en ervaringen, maar heb de strijd gestaakt om mensen te overtuigen. Dat kost teveel energie, die ik niet heb.

Mijn ervaringen met psychofarmacagebruik en de afbouw ervan slaan een gat in m’n leven. Ik zit inmiddels in de WIA en heb nog geen idee wanneer of op welke manier terugkeer naar arbeid haalbaar is. Inmiddels heb ik ook dat voor een groot deel geaccepteerd: ik ben allang blij dat het gaat zoals het nu gaat.
Ondanks dat het me af en toe heel veel verdriet doet en de confrontatie groot is.
Ik durf met zekerheid te zeggen dat alles wat ik aan ellende eerder in m’n leven heb meegemaakt, verbleekt bij wat er na januari 2023 is gebeurd.
Mijn focus ligt nu dus op de afbouw van Lorazepam. Of ik me daarna ooit nog waag aan de afbouw van de 3mg Paroxetine? Dat ga ik bekijken als ik dit deel van m’n herstel heb volbracht.

 

INZICHTEN

Als ik kijk naar mijn verhaal, dan heb ik ontzettend veel voortschrijdende inzichten opgedaan. En sterkt de wetenschappelijke kennis me in mijn ervaringen. Werkelijk álle negatieve op- en afbouwervaringen die ik heb gehad vinden hun basis in de fysiologie van het brein en zenuwstelsel. En niet in “mijn angst”, zoals vaak beweerd is.

De afgelopen jaren zie ik mondjesmaat steeds meer aandacht voor de inzet, de effecten en veilige afbouw van psychofarmaca. Het komt als het ware in golven in de media voorbij. Helaas dooft het voor mijn gevoel ook weer snel uit. Dus blijft het belangrijk om hiervoor herhaaldelijk aandacht te vragen. Misschien ben ik sceptisch geworden en vrees ik dat het nog lang duurt voordat er écht goed beleid komt, gezien alle belanghebbenden in het systeem. Ik hoop vooral dat mijn boodschap mensen zelf bereikt, kennis meegeeft en ze aanzet tot onderzoek voordat ze te maken krijgen met inzet/gebruik/afbouw van psychofarmaca.

Ik zou graag wat handvatten bieden in de vorm van tips:

Boek ‘Minder slikken’ van Remke van Staveren: goed ter voorbereiding op afbouw.

Boek ‘The Maudsley Deprescribing Guidelines’ van Mark Horowitz: zeer uitgebreid boek dat een must is voor alle huisartsen en psychiaters. Voor de geoefende lezer, in het Engels.

Youtube kanaal van TaperClinic (Engels): geeft in korte video’s veel goede gratis informatie over afbouw van psychofarmaca. Vooral rondom benzo’s erg waardevolle informatie.

De Afbouwapotheker: Tessa de Vos die zich als zelfstandig apotheker specialiseert in afbouwcoaching.

“Go slow if you go low” bij afbouw. Voor antidepressiva en antipsychotica adviseren ervaringsdeskundigen max 10% per 4-6 weken, hyperbool. Voor benzo’s 5-10% per 2-4 weken, hyperbool.

Neem alle signalen tijdens afbouw serieus. Zet niet door, maar luister naar je lijf en stabiliseer. Pas daarna weer verder gaan.

Er zijn ook veel fora (zowel Nederlands als Engels) te vinden met lotgenoten. Het is fijn om erkenning te krijgen en elkaar te kunnen supporten, maar wees je ervan bewust dat je juist daar alle moeilijke verhalen / casuïstiek tegenkomt en dat behoorlijk kan triggeren. Mensen op de fora zijn vaak degene bij wie het mis is gegaan en in nood zijn. Er is ook een grote groep waarbij het goed gaat, maar die zie je vaak niet. Dus houd dat ook in je achterhoofd.

 

Ik sluit graag af met een mooie quote van psychiater Remke van Staveren:

“Als wij, zorgverleners, iets niet (h)erkennen omdat wij het nog nooit gezien hebben, betekent nog niet dat het niet bestaat. Het betekent vooral dat we daarin nog iets te leren hebben. Dat vraagt een fundamentele nieuwsgierigheid, een leergierige instelling en jezelf onthouden van een onmiddellijk oordeel.”

 

Marlies

Een tweeluik door een psychiater en een ervaringsdeskundige

Deel 1:

Het boek dat niet mag ontbreken in de spreekkamer

David Con, psychiater-psychotherapeut

Vlak voor het uitkomen van het boek ‘Minder Slikken’ van Remke van Staveren hebben Ewout Kattouw (voorzitter Stichting PILL en hbo-ervaringsdeskundige) en ik ons voorgenomen om een recensie te schrijven over dit boek. Maar dan in de vorm van een tweeluik, waarbij wij beiden vanuit ons eigen achtergrond en visie het boek van commentaar voorzien en onze reflecties delen. Mijn eigen drijfveer hierbij is de volgende vraag: Hoe leest een arts en psychiater dit boek vergeleken met een ervaringsdeskundige? Wat springt mij in het oog als psychiater? Waarmee ben ik het als psychiater pertinent oneens? En wat acht ik juist van belang en wat waardeer ik juist?

Tijdens het lezen van dit boek valt me op hoezeer Remke van Staveren bewijst in staat te zijn om complexe materie in voor iedereen begrijpelijke taal neer te zetten. Ze is concreet en helder in haar adviezen. Bijvoorbeeld, ‘wat kun je doen als de arts nee zegt’ (pag. 111) en ‘vraag bedenktijd’ (pag. 113). Al lezende ga ik Remke van Staveren ervaren als een geduldige en betrokken docente, die naast mijn tafeltje neerknielt, alle tijd voor mij neemt en mij ook stap-voor-stap meeneemt en bijbrengt wat ik moet weten. Tot zover, hulde!

Op welke punten ben ik na het lezen van dit boek kritisch en op welke punten volstrekt oneens met Remke? In hoofdlijnen onderschrijf ik haar feiten, visie en adviezen. Slechts op één punt, namelijk ‘Jij beslist en niemand anders’, draag ik een genuanceerdere visie uit. Stelregel is dat arts en patiënt in gezamenlijkheid keuzes maken en beslissingen nemen: shared decision making. Het is alleen een utopische gedachte dat arts en patiënt te allen tijde tot een unaniem gezamenlijk besluit komen. De arts kan en mag een patiënt een keuze of behandeling zeker niet opleggen. Echter, de arts is juridisch niet verplicht om in te stemmen met een keuze, wetende dat deze keuze of wens enorme risico’s en zelfs nadeel voor de patiënt gaat opleveren. Ook vanuit moreel oogpunt kan van de arts niet verwacht worden mee te werken aan een interventie, bijvoorbeeld afbouwen, terwijl er gegronde redenen zijn om dit op dat moment niet te doen. De patiënt is niet de enige die beslist. Ik wil hiermee zeggen dat de dagelijkse praktijk complex kan zijn en niet altijd verenigbaar is met het principe ‘Jij beslist en niemand anders’. De arts moet zich uiteraard inspannen om diens motieven expliciet te maken en eventueel collega’s raadplegen. En zo nodig brengt de arts de patiënt bij zwaarwegende zaken in contact met een collega voor een tweede opinie.  

Verder zou ik een andere uitleg verkiezen in geval van het werkingsmechanisme van stimulantia (‘Hoe werken stimulerende middelen’, pag. 188). Remke legt uit dat mensen met ADHD mogelijk dopamine sneller opnemen. Ikzelf leg het volgende uit. Stimulerende middelen (kortweg gezegd: methylfenidaat en dexamfetamine) leiden tot een toename van zowel de neurotransmitters noradrenaline als dopamine in de spleten tussen de zenuwcellen. En dan vooral in de hersenschors en het zogenaamde striatum. Dit heeft uiteindelijk een activerend effect op het zenuwstelsel en een aantal lichaamsfuncties, wat zorgt voor meer energiebeleving, minder slaap, minder vermoeidheid, waakzaamheid etc.

Kennis en informatie lijken de noodzakelijke voorwaarden bij uitstek te zijn om tot weloverwogen keuzes te kunnen komen. Remke van Staveren doet echter meer dan sec informatie geven. Om een keuze te mogen maken moet degene om wie het gaat vooral ook een andere positie en rol innemen. De patiënt moet ruimte krijgen voor diens eigen inbreng en stem. En dit laatste is in medische spreekkamers nog verre van vanzelfsprekend. En juist op dit vlak ontplooit Remke van Staveren zich als een pleitbezorger en voorbeeld. Ook voor collega-psychiaters. Ze geeft namelijk blijk van een attitude oftewel een grondhouding, waaruit de volgende waarden blijken:

Eigenaarschap:

Ze steunt patiënten en hun naasten om deelgenoot te worden in hun gezondheid, zorg, medicatiebeleid en medicatieafbouw, inclusief de verantwoordelijkheid en investering die dit laatste vraagt. Het kennis nemen van de inhoud van haar boek past hierbij.

Empowerment:

Ze nodigt patiënten en hun naasten niet enkel uit om actief deel te nemen aan besluiten rondom medicatie, die tot nu toe grotendeels tot het machtsdomein van de arts en medisch specialist behoren. Empowerment betekent meer: het is een grondhouding. Anderen aanspreken op hun vermogen om het eigen bestaan vorm te geven. Iemand of een groep stimuleren om eigen regie te nemen. En dit gezegd hebbende, moeten we erkennen dat mede-eigenaarschap en empowerment van de ander inhouden dat de relatie verandert: van een hiërarchische naar een meer egalitaire relatie. En ook dat er een besef gaat groeien dat die relatie van cruciaal belang is als het gaat om zaken die met medicatie te maken hebben.

Relationele sensitiviteit

Het besef dat de werkrelatie ertoe doet. Ook als het gaat om medicatie voorschrijven en medicatieafbouw. Relationele sensitiviteit is een noodzakelijke voorwaarde voor goede zorg. Relationele sensitiviteit is het besef dat de relatie ertoe doet in alle zorgprocessen. Zorg bieden is een relationeel proces, een relationeel gebeuren. Zo is de kwaliteit van de werkrelatie tussen patiënt en psychiater medebepalend voor de uiteindelijke effecten van een behandeling, ook medicatiebehandeling. Maar ook de relaties met belangrijke anderen, iemands mate van inbedding, iemands context bepalen de uiteindelijke effecten van behandeling, medicatie en in dit geval ook van medicatieafbouw. Remke van Staveren is zich hiervan bewust en benadrukt het belang van steun en het betrekken van naasten (pag. 113). Welzijn, gezondheid en lijden hangen sterk samen met relaties en context in het algemeen. Medicatieafbouw zonder een werkrelatie tussen voorschrijvend arts en patiënt brengt een groot risico met zich mee voor teleurstellende resultaten. De psychiater, die even tussendoor op verzoek van de SPV binnenwipt en kort aangeeft dat de medicatie zus en zo geminderd kan worden en vervolgens enkele recepten invoert in het elektronisch dossier en de rest van alle uitleg en begeleiding overlaat aan de SPV, bewijst de patiënt geen dienst. Medicatieafbouw vereist een voldoende goede werkrelatie tussen patiënt en psychiater.

Natuurlijk is een ‘disclaimer’ op z’n plaats. De realiteit is dat helaas niet iedere patiënt op ieder moment in staat is om kennis tot zich te nemen of keuzes te maken die in het eigen belang zijn. Remke van Staveren onderkent dit laatste (Wie bepaalt of iemand medicatie gaat nemen? pag. 72, 73).

Voor wie is dit boek bedoeld? Voor iedereen die met psychofarmaca in aanraking komt. Patiënten, naasten, ouders van jongeren. Voor arts-assistenten psychiatrie en huisartsgeneeskunde, evenals verpleegkundig specialisten in opleiding is dit boek verplichte stof, liefst om te bespreken als onderdeel van attitude-onderwijs. Psychologen en psychotherapeuten doen er verstandig aan dit boek te bestuderen, aangezien patiënten hun angsten, overtuigingen en beelden rondom medicatie meenemen naar de therapiekamer. Vaak worden vragen omtrent medicatie juist niet bij de psychiater neergelegd, maar bij de psycholoog en verpleegkundige met wie patiënten binnen grote instellingen veel meer een band hebben. Psychiaters vinden in dit boek passende taal en hulpkaders om de patiënt optimaal te informeren en begeleiden. Kortom, een Nederlandstalig boek rondom afbouwen, waarvan een exemplaar in de spreekkamer niet mag ontbreken.

 

Deel 2:

Het boek dat er al heel lang had moeten zijn

Ewout Kattouw, ervaringsdeskundige/ auteur

Het is ergens in 2022 wanneer ik Remke van Staveren online spreek vanachter mijn laptop in de woonkamer van mijn sociale huurwoning.

Ik woon hier als vrijgezel en vul mijn dagen met lezen, schrijven, podcast afleveringen opnemen en editen voor stichting PILL en verder vooral veel rusten met zo min mogelijk prikkels om mij heen. Mijn cognitieve vermogens (concentratie, denksnelheid en geheugen) zijn nog beperkt. Vanwege deze beperking en veel neurologische klachten, ben ik nog niet in staat in het reguliere arbeidsproces te participeren. Dit is het gevolg van het jarenlang slikken van een overdaad aan psychofarmaca.

Ik had Remke al eens eerder gesproken toen ik bezig was met het schrijven van mijn eigen boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ (Kattouw, 2022). Destijds kwamen we tot de conclusie dat onze levens ergens in de adolescentie wel enige parallellen kende. Allebei waren we rond onze 18e levensjaar in een sombere periode terechtgekomen en konden we hier maar moeilijk weer uit geraken.

We stonden dus zo ongeveer rond dezelfde leeftijd op dezelfde afslag. Toch zijn onze levens compleet anders verlopen vanaf dat punt. Ik kreeg een antidepressivum voorgeschreven en verschillende DSM-labels opgeplakt en Remke is er destijds zonder medicatie en DSM-labels doorheen gekomen met steun van haar omgeving. Ik werd alleen maar zieker door het antidepressivum, kreeg steeds meer pillen voorgeschreven en kreeg in de loop van de volgende 20 jaar 22 DSM-labels opgeplakt. Door de schadelijke effecten van de medicatie veranderde ik van een adolescent met somberheidsklachten door faseproblematiek in een zwaar zieke chronisch psychiatrische patiënt. Remke ging studeren en werd arts en later psychiater.

Nu sprak ik Remke weer en vertelde zij mij over haar aankomende boek ‘Minder slikken’. Maar voordat we echt in gesprek raakte over dit boek vond zij dat ze eerst iets uit naam van de beroepsgroep van psychiaters moest doen. Remke bood haar excuses aan voor het leed dat mij was aangedaan door jarenlang veel te veel psychofarmaca voor te schrijven. Volgens haar had dat nooit mogen gebeuren en was mijn verhaal mede de reden waarom haar nieuwe boek er moest komen. Haar excuses waren oprecht en van veel waarde, maar nog waardevoller vind ik het, dat ze dit boek heeft geschreven om zo hopelijk meer iatrogene schade (schade toegebracht middels medisch handelen) te voorkomen en bij te dragen aan een gedragsverandering rond het voorschrijven van psychofarmaca.

Er worden te veel en te lang psychofarmaca voorgeschreven, zonder dat men goed weet wanneer en hoe weer af te bouwen. “We hebben wel geleerd hoe we moeten opbouwen maar niet hoe we weer moeten afbouwen” stelde Remke in ons gesprek. Ik kon niet anders dan dit beamen vanuit mijn eigen ervaringen met psychofarmaca.                                                                                                                                                                                                                                                                                 

In dit boek beschrijft ze waarom er minder psychofarmaca geslikt moeten worden en hoe er het beste afgebouwd kan worden. Ze begint in het voorwoord met het vertellen van haar eigen ervaring met antidepressiva die ze recent, na een nieuwe episode van somberheid en angst, kortdurend heeft gebruikt. Ze legt uit dat zij, zelfs na kort een relatief lage dosering te hebben gebruikt, toch last kreeg van lastige ontwenningsverschijnselen waardoor ze even bang was weer terug te vallen. Gelukkig klaarde de lucht voor Remke alweer snel op.

Het boek neemt de lezer mee aan de hand van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en doorleefde ervaringskennis en vertrekt bij de uitleg dat psychofarmaca geen polarisatie, maar nuancering verdienen. In het eerste hoofdstuk wordt beschreven dat psychofarmaca soms (tijdelijk) goed werken, soms een beetje werken en soms ook niet werken of (te) veel negatieve effecten geven.

Het tweede hoofdstuk borduurt hierop verder, door aan te geven dat psychofarmaca soms een zegen zijn, maar soms ook een vloek. Een zegen als ze iemand snel uit een diepe crisis kunnen halen en een vloek wanneer er ernstige gezondheidsschade ontstaat. In dit hoofdstuk beschrijft ze welke langetermijneffecten er kunnen optreden zoals afvlakking, overgewicht met verschillende klachten lijkend op een metabool syndroom, cognitieve problemen, interactie problemen tussen verschillende medicijnen en mogelijke hersenschade.

Daarnaast beschrijft Remke in dit hoofdstuk dat medicatie een medicaliserend effect kan hebben. Door iemand medicatie te geven voor psychische problemen kan het beeld ontstaan dat de persoon een medische aandoening heeft terwijl psychische problemen juist vaak door de interactie met de omgeving ontstaan. Daar komt bij dat men vaak door vervelende effecten van psychofarmaca kan zien dat iemand onder invloed van medicatie is, bijvoorbeeld een wazige starende blik of een houterig loopje. Verder beschrijft ze dat de medicatie op lange termijn juist voor meer gevoeligheid voor psychische klachten kan zorgen. Alles met elkaar genoeg redenen om behoedzaam psychofarmaca voor te schrijven en op tijd weer af te bouwen naar de laagst mogelijke dosering of geen medicatie.

In het derde hoofdstuk wordt beschreven wat ervoor nodig is om weer op eigen kracht de balans te houden, na het minderen of geheel afbouwen van de medicatie. Zelfzorg, leefstijl, grip op de eigen kwetsbaarheid en het bevorderen van de weerbaarheid komen hier aan de orde.  

Ook de vraag of medicatie altijd nodig is om te herstellen en wat mogelijke alternatieven zijn komt hier aan de orde.

In hoofdstuk vier wordt beschreven wat je kunt verwachten bij het afbouwen: dat mensen weer in contact met zichzelf komen na minderen of geheel afbouwen, maar ook rebound (het tijdelijk verergeren van klachten), onterechte nieuwe diagnoses in plaats van erkenning van ontwenningsverschijnselen en mogelijke terugval komen aan de orde. Verder komen belangrijke thema’s aan de orde als polyfarmacie (het slikken van meerdere medicijnen tegelijkertijd), de medicatie escalatie, hoe ga je in gesprek met de voorschrijvende arts en naasten, het maken van een goed signaleringsplan en de juiste timing om te starten met afbouwen. Het hele hoofdstuk staat dus in het teken van een goede voorbereiding om tot een succesvolle afbouw te komen.  

Dit wordt gevolgd door het vijfde hoofdstuk waarin het afbouwen zelf uitvoerig wordt beschreven. Naast dat Remke in dit hoofdstuk kennis gebruikt vanuit (soms nog lopende) onderzoeken, heeft ze de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis weten te putten. Dat de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis komt laat zien dat er hierover een lacune is in de onderzoekswereld.

Ze legt uit dat cold turkey stoppen meestal niet aan te raden is en veel problemen kan geven. Veel beter is het om hyperbolisch af te bouwen: geleidelijk afbouwen waarbij op het einde de dosisreducties steeds kleiner worden en de tijd tussen dosisreducties langer wordt. Het wordt verder duidelijk dat afbouwen echt maatwerk is en zelden via een vast afbouwschema kan worden gedaan. Het vergt vaak constante monitoring en bijstelling. Een belangrijk aspect wat Remke in dit hoofdstuk tot slot behandelt is het verschil tussen ontwenningsverschijnselen en rebound of terugval. Dit is van wezenlijk belang, omdat anders het risico bestaat dat men onnodig weer met medicatie gaat beginnen.    

Het zesde hoofdstuk gebruikt Remke om per medicijnsoort te beschrijven wat het is, wat het wel en niet doet en wat te verwachten valt bij afbouwen van betreffende middel.

Remke sluit af met een slotwoord over wanneer het afbouwen niet lukt, gevolgd door extra’s waarin de lezer een aantal nuttige tips en tools aangeboden krijgt.

Alles met elkaar is het een vrij volledig en makkelijk te lezen boek over een thema wat te lang zwaar onderbelicht is geweest in de medische wereld van de psychiatrie. Lang hebben gebruikers van psychofarmaca in de kou gestaan, als het op afbouwen van hun medicatie aankwam. Ze werden niet geloofd als ze aangaven zich verslaafd te voelen terwijl het stoppen voor velen met milde tot ernstige afkickverschijnselen gepaard ging. Hun afkickverschijnselen werden uitgelegd als terugkeer of zelfs verergering van onderliggende ziektes of stoornissen, wat niet zelden voor een oplopende escalatie van polyfarmacie heeft geleid; er werd hen verteld dat ze niet zonder medicatie meer zouden kunnen, omdat ze chronisch ziek zouden zijn.

Ik ben zelf één van deze mensen die altijd op deze wijze in de kou heeft gestaan. Door de kennis lacune over negatieve effecten en afbouwen heeft mij dit op een haar na mijn leven gekost.   

Als dit boek er vijfentwintig jaar geleden was geweest had mij wellicht een kwart eeuw ellende bespaard kunnen blijven. Vandaar dat ik durf te stellen dat dit het boek is wat er al heel lang had moeten zijn.

En zo vallen onze levens dan toch weer samen, doordat we allebei rond dezelfde tijd een boek hebben geschreven en nu soms zelfs samen lezingen en workshops geven. Remke als psychiater en ik als ervaringsdeskundige, maar allebei weten we dat we minder moeten slikken… veel minder.

 

Over de auteur:

Remke van Staveren is psychiater en auteur. Ze werkt in de ambulante specialistische ggz voor BuurtzorgT in Utrecht. Naast haar werk als psychiater doceert en publiceert zij regelmatig op het gebied van arts-patiëntcommunicatie en herstel ondersteunende zorg in de ggz. Daarnaast is ze mede-initiatiefnemer van de afbouwpoli bij GGZ Noord-Holland-Noord.

Amsterdam: Boom. ISBN 978 90 2445 071 8, 216 pp., € 19,95