Stichting PILL

Stichting PILL vindt dat er te snel, te veel en/of te langdurig psychofarmaca worden voorgeschreven, wat grote risico’s met zich meebrengt. Daarom bevordert PILL een verantwoord gebruik van psychofarmaca vanuit een breed perspectief. We doen dit door een actief platform te bieden waarbij we alle vormen van kennis bundelen en diverse activiteiten ontwikkelen om de positie van de hulpvrager te versterken.

Lees verder...

Actualiteiten

Kan de oplossing het probleem worden? Reactie op ‘Diagnostiek en behandeling van suïcidaliteit; een kwestie van maatwerk’

In het artikel 'Diagnostiek en behandeling van suïcidaliteit; een kwestie van maatwerk' https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/artikelen/article/50-13279_Diagnostiek-en-behandeling-van-suicidaliteit-een-kwestie-van-maatwerk benadrukken Mennen e.a. waarom een diepgaande analyse van suïcidaliteit essentieel is.1 Hoewel het waardevol is dat dit gevoelige onderwerp grondig wordt onderzocht, wil ik de aandacht vestigen op een leemte wat betreft de causale effecten van medische interventies op suïcidaliteit. Naast het uitvoerig analyseren van mogelijke oorzaken van suïcidaliteit, zoals verlies van autonomie en de overdreven focus op veiligheid en controle in behandelingen, stel ik enkele vragen die niet in het artikel aan bod komen, maar cruciaal zijn voor het begrijpen van de causale verbanden tussen behandelingen en suïcidaliteit:

- Zouden diverse psychofarmacologische behandelingen door de jaren heen tot iatrogene schade en een toename van suïcidaliteit kunnen leiden?

- Moeten we twijfelen aan de effectiviteit van alle toegepaste interventies?

Het lezen van het artikel over de diagnostiek en behandeling van suïcidaliteit wekte bij mij zowel herkenning als verbazing op over het gebrek aan zelfreflectie binnen de wetenschap omtrent de invloed van psychofarmacologische interventies op suïcidaliteit. Mijn verbazing, en hoe deze tot herkenning leidt, wil ik verder toelichten. Als kind was ik vrolijk en ondernemend, maar rond mijn 18de kwam ik in aanraking met antidepressiva na een periode van somberheid en lichte angst, voortkomend uit de uitdagingen van de adolescentie. De voorgeschreven venlafaxine leidde snel tot suïcidale gedachten, een verschijnsel dat eerder afwezig was.2 Dit aspect werd, net als in de casusanalyse van het artikel, over het hoofd gezien, ondanks relevante literatuur over dit onderwerp.

Mennen e.a. presenteren een casus van een jong meisje met onverklaarbare buikklachten, die na verschillende behandelingen, waaronder EMDR, CGT, mindfulness en het gebruik van sertraline, vermoeidheid, anhedonie en suïcidale gedachten kreeg. Dit roept vragen op over de reden achter het voorschrijven van sertraline en of dit in lijn was met de richtlijnen.

Na uitdrukking van suïcidaliteit volgde een gedwongen opname en de voorschrijving van fluoxetine, olanzapine en quetiapine, wat leidt tot verdere vragen over de rationale achter deze behandelingen en de toepassing van polyfarmacie, gezien de risico's op verergering van depressie en suïcidaliteit.

Vervolgens leidde een reeks veiligheidsmaatregelen tot een versterking van de suïcidale identiteit van het meisje, zonder ruimte voor de ontwikkeling van een gezonde identiteit. Deze aanpak resulteerde in een zes maanden durende gedwongen opname en dwangmedicatie. Dit roept vragen op over de monitoring en afbouw van de medicatie.

De behandeling werd voortgezet met de toevoeging van fluvoxamine en ECT, wat geen resultaat opleverde. Een meer op autonomie gerichte benadering leidde tot een verbetering, waarbij de patiënte de suïcidale intrusies onder controle kreeg, maar desondanks depressief bleef. Dit leidde tot aanmelding bij het Expertisecentrum Euthanasie, maar ook tot een behandeling gericht op activatie en acceptatie van suïcidale intrusies. Deze resulteerde in een verbeterde levenskwaliteit, ondanks aanhoudende somberheid en lijden.

Ik concludeer dat het artikel een waardevolle reflectie biedt op de impact van vrijheidsbeperkende interventies en autonomieverlies op suïcidaliteit, maar ik mis een kritische evaluatie van psychofarmacologische interventies. Door te pleiten voor een model van subtypen van suïcidaal gedrag, suggereren de auteurs een aanpak voor gepersonaliseerde diagnoses en behandelingen. Echter, zonder de erkenning van iatrogene suïcidaliteit als mogelijk vijfde subtype, blijft het model onvolledig. De casus onderstreept het belang van terughoudendheid en zorgvuldige monitoring bij het voorschrijven van psychofarmaca, vooral bij kinderen, en roept op tot een kritische heroverweging van onze benadering van behandelingen die suïcidaliteit kunnen verergeren.

 

Literatuur

1        Mennen KHJE, Rasing SPA, de Winter RFP, e.a. Diagnostiek en behandeling van suïcidaliteit; een kwestie van maatwerk. Tijdschr Psychiatr 2024; 66: 101-6.

2        Kattouw E. Wie is er nou eigenlijk gek? De cliënt, de psychiatrie of de maatschappij? Utrecht: Uitgeverij De Graaff; 2022.

 

Deze ingezonden brief is inclusief reactie van de atuers van het originle artikel te lezen op: https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/artikelen/article/50-13331_

 

Blog

Lost het gebruik van antidepressiva wel wat op?

Inleiding

Er zijn door de jaren heen veel te hoge verwachtingen geweest van het gebruik van antidepressiva. Veel van deze verwachtingen bleken slechts aannames. Er werd door artsen te weinig geluisterd naar de ervaringen van gebruikers. De informatie vanuit de farmaceutische industrie was leidend.

Antidepressiva kunnen op bepaalde momenten levensreddend zijn maar ze kunnen ook mensen ziek en afhankelijk maken. De bijwerkingen zijn lang gebagatelliseerd. Cliënten werden vaak niet goed geïnformeerd over de voor- en nadelen.

Ik hecht er belang aan om mijn cliënten goed te informeren en hen te helpen om te leren gaan met hun emoties.

 

Ongelijkwaardigheid in de GGZ

Wij zijn opgegroeid met een zorgsysteem dat ontstond in de 19e eeuw. Je had een klacht, je ging naar een arts die daar iets aan gaat doen, waarbij het probleem werd opgelost. Artsen werden als bron van kennis en als autoriteit gezien. Dat is ons zo geleerd en dat leerde de arts zelf ook in zijn opleiding. Er werd gedacht dat depressies en psychoses met pillen konden worden opgelost. Maar deze medicijnen richten zich op symptoombestrijding en doen geen recht aan de complexiteit van psychisch lijden. Deze manier van behandelen maakt mensen klein en afhankelijk. Dat laatste gold eigenlijk ook voor andere werkenden binnen het zorgsysteem: binnen de reguliere GGZ bepaalt de  psychiater het behandelbeleid, je gaat ervan uit dat deze de meeste kennis heeft. Hij zette de lijnen van de behandeling uit en de andere behandelaren voeren deze behandeling uit. Binnen een dergelijk systeem kan je niet spreken van gelijkwaardigheid. Mijn ervaring als verpleegkundige en later als spv was, dat je met kritische vragen en opmerkingen over bijvoorbeeld schizofrenie, of over de werking van medicatie snel als lastig werd gezien. Ik merkte dat, als ik vragen stelde over de werking van een medicijn, de psychiaters er vaak geen adequaat antwoord op hadden. Televisieprogramma’s als Radar, die de rol van de farmaceutische industrie kritisch onder de loep namen, kritische krantenberichten of berichten op sociale media werden in de praktijk gebagatelliseerd. We hebben met zijn allen een cultuur gecreëerd waarin we het gewoon vinden dat we symptomen bestrijden met pillen, niet structureel naar de oorzaken en context van klachten kijken, en niet structureel cliënten een behandeling, training aanbieden om met emoties om te leren gaan. Nu zou ik zeggen, eerst behandelen, en pas wanneer dat niet helpt, kan je altijd nog aan symptoombestrijding doen.

 

Langdurig voorschrijven

Achteraf denk ik dat het langdurig voorschrijven van psychofarmaca er aan bijgedragen heeft dat veel mensen weinig opknapten en dat er nu nog zoveel mensen met chronische klachten rondlopen. Het is spijtig, maar ik denk dat we, ondanks alle goede bedoelingen, daarmee lange wachtlijsten (rond de 80.000 wachtenden) hebben gecreëerd.

Het was voor de millenium heel normaal dat artsen snoepreisjes aangeboden kregen. Dat is nu gelukkig verboden. Ik herinner mij een boottochtje met onze afdeling toen, wij op de boot een diner aangeboden kregen, betaald door een farmaceutisch bedrijf. Er werd een praatje gehouden over Exelon, het veelvuldig voorschrijven van dat medicijn was het doel van dat bedrijf.

Ik denk dat er binnen de GGZ een andere manier van denken moet komen. Als we immers blijven doen wat we deden, krijgen we wat we kregen.

 

De nieuwe GGZ

Het laatste decennium is er gelukkig een kentering merkbaar. De opvatting dat pillen mensen beter maken wordt steeds vaker in twijfel getrokken. Mensen moeten uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid voor hun leven terugpakken door zelf iets aan het probleem te doen en indien nodig daarbij geholpen worden. Als ze vastgelopen zijn en niet weten waar ze moeten beginnen, rechtvaardigt dat een hulpvraag.

Er is al een beweging in gang gezet, bekend onder de naam “De Nieuwe GGZ”. Hierbij leer je om te gaan met klachten, zelf de regie te voeren over de behandeling en ontdekken hoe je ondanks je symptomen toch een zinvol leven kunt leiden.

Deze verandering van focus betekent wel een flinke cultuurverandering binnen de GGZ. Maar daarvoor is het wel hoog tijd. Ook veel GGZ-medewerkers ervaren een toenemende ontevredenheid om binnen dat systeem te werken. Maar een cultuurverandering verloopt traag en vraagt geduld. Meerdere hulpverleners gaan werken als ZZP-er, of zoeken een andere baan om uit dat systeem te kunnen stappen. Zij kiezen een werksituatie waarin niet zozeer het systeem, maar de menselijke maat leidend is met voldoende ruimte om te investeren in de relatie.

Mogelijk kan gelijkwaardigheid, zonder verticale verhoudingen, afstand nemen van bestaande hiërarchie binnen een team leiden tot nieuwe inzichten waardoor ruimte is om pijnlijke ontwikkelingen en blinde vlekken openlijk te bespreken, zodat in de besluitvorming gezocht kan worden naar consensus.

Ik denk dat we met nieuwe inzichten over medicijnen de laatste jaren ook steeds helderder hebben gekregen wat de reikwijdte is van psychofarmaca. Wij kiezen eerder voor een andere leefstijl, een andere manier van denken. We leren weer meer onze eigen kracht in te zetten. Het gebruik van psychofarmaca kan daar een afbakende rol in spelen. Hulpverleners zouden mensen meer kunnen informeren, motiveren, faciliteren om hun leefstijl te veranderen. En wat betreft het psychisch lijden zouden wij onze cliënten in de GGZ handvatten kunnen bieden hun eigen lijden te verlichten. We kunnen hun tools aanreiken om anders met hun angsten, teleurstellingen, schaamte en schuldgevoelens, hun lichamelijke- en of psychische kwetsbaarheden om te leren gaan. We zouden hen kunnen leren om iets aan de oorzaak te doen, de bron van het lijden te bespreken (traumaverwerking) en ruimte bieden om onverwerkte emoties door trauma’s, welke soms liever vermeden worden, alsnog te leren verwerken.

 

Mijn bevindingen

Voor de laatste eeuwwisseling werkte ik een aantal jaren op een psychiatrische afdeling. Ik zag veel cliënten die antidepressiva voorgeschreven kregen. Doordat ik deze cliënten vaak dagelijks zag en sprak, merkte ik dat de antidepressiva niet zo effectief waren als in de cliëntenfolders verkondigd. Daarin stonden percentages van 40-60% herstel in vermeld. Ik zag te veel mensen die niet opknapten. Soms verhoogde men de dosis van de medicatie, vaak zonder resultaat of kregen cliënten een ander middel voorgeschreven om uit te proberen. Mensen die lang antidepressiva gebruikten hadden flink afgevlakte emoties. Hetzelfde zie je bij mensen die dagelijks cannabis gebruik en deze jongeren vaak in hun emotionele ontwikkeling stil blijven staan. Uiteindelijk gaat er om dat ieder met zijn emoties leert dealen. Dat leer je niet door elke dag je emoties af te vlakken. Ook mensen die langdurig psychofarmaca hebben gebruikt kunnen er uiteindelijk voor kiezen beter met hun emoties om te leren gaan.

Rond de eeuwwisseling had het Trimbos instituut onderzoek gedaan naar de effectiviteit van antidepressiva zonder sponsoring door farmaceutische bedrijven. Dit was bij veel andere onderzoeken wel het geval. De effectiviteit van de antidepressiva bleek in dat onderzoek nihil te zijn. Alleen bij ernstige depressies kon het effect hebben. Toen ik dit op de afdeling waar ik werkte besprak, werd hier door twee, drie psychiaters fel afkeurend op gereageerd. Achteraf bleek dat gewoon de cultuur.

Gedurende de jaren erna werd, zonder uitleg hoe het middel werkte, dit antidepressivum ook voor andere vormen van psychisch lijden (pijnklachten, dwangklachten) voorgeschreven. Psychiaters beargumenteerden deze stap, door te wijzen op de ervaring die zij er mee hadden en dat dit hielp.

Het argument dat een depressie ontstaat door een te laag serotoninegehalte bleek een broodje-aapverhaal. Na 3 decennia onderzoek is dit nog niet aangetoond. Ik denk dat het bedacht is door de farmaceutische industrie en hulpverleners zijn dat gaan geloven. Het lijkt, omdat steeds meer artsen beseffen dat de stof in een antidepressivum niet veel doet, het placebo-effect een belangrijkere rol heeft gekregen bij het voorschrijven. Het moet toch niet gekker worden. Welke specialist bedenkt zo iets? Omdat de stof onvoldoende lijkt te werken, moeten we het placebo-effect maar promoten. Artsen die voorschrijven zijn allemaal hoger opgeleid dan ik, waarom doen zij dit dan toch?

 

Bijwerkingen

Enkele decennia terug werd er door de voorschrijvend behandelaar nauwelijks tijd besteed aan mogelijke bijwerkingen van medicatie. Ondanks dat bijsluiters in die tijd al verplicht waren, werd door de artsen aan cliënten geadviseerd deze niét te lezen. Dat zou de kans op het krijgen van bijwerkingen alleen maar verhogen, was het idee. Een dergelijk advies vonden wij toen heel gewoon. Achteraf kan je dat gedrag van hulpverleners als paternalistisch omschrijven. Cliënten werden veelal niet voorbereid op het optreden van bijwerkingen. Dat is een klacht van cliënten wat ik terug hoor, die in die tijd medicatie voorgeschreven kregen.

In 2001 kwam ik er zelf achter dat, als mensen stopten met antidepressiva, zij hevige onttrekkingsverschijnselen konden krijgen. In die tijd werden deze klachten uitgelegd als het terugkeren van de oorspronkelijke klachten en toen was het advies om weer met antidepressiva te beginnen.

In de praktijk blijkt dat bijwerkingen zeer heftig kunnen zijn, vaak lang duren en schadelijke gevolgen hebben.

Gelukkig is er nu literatuur te vinden, waar de rol van de farmaceutische industrie, de onderzoeken haarfijn worden uitgelegd. Boeken als: Dodelijke psychiatrie”, van Peter Gotzsche, “ Het pillenprobleem”, van Dick Bijl, “Studeren wij medicijnen of geneeskunde?”, van Lieneke van de Griendt. En gelukkig hebben we nu de ervaringsverhalen op PsychoseNet en het ervaringsverhaal van Ewout Kattouw met: “Wie is er nou eigenlijk gek?” Mensen moeten deze boeken en ervaringen wel willen lezen. Als inzichten niet veranderen, blijven we doen wat we deden.

 

Hoe verder?

Ik hecht er waarde aan om mijn cliënten adequaat te informeren. Ik heb in samenspraak met drie cliënten en een collega (psychiater) van BuurtzorgT een cliëntenfolder ontwikkeld, het is een soort van coproductie geworden. Dat stuk heb ik door 3 andere psychiaters, van wie 2 hoogleraar, laten lezen. In een gepolariseerde (gekke) wereld moet je jezelf altijd een beetje beschermen, wil je niet voor ‘gek’ verklaard worden of buitengesloten worden.

 

Wat werkt voor jou, is maatwerk. 

Eén op de vier mensen lijdt aan een psychische stoornis.

1,2 miljoen mensen in Nederland gebruiken antidepressiva. Huisartsen schrijven 85 procent daarvan voor wordt voorgeschreven door de huisarts. Dat is inclusief de herhaalrecepten.

Een antidepressivum kan bij een ernstige depressie de scherpe kantjes eraf halen en daarmee voor een vermindering van klachten zorgen. Dat kan in het begin van een behandeling, als er sprake is van een ernstige depressie, soms nuttig zijn. Het duurzame effect is niet goed meetbaar. Helpt het 

antidepressivum of zijn er andere factoren die voor verbetering zorgen? Die vraag is niet altijd duidelijk te beantwoorden. De effectiviteit van het middel en de bijwerkingen zijn vaak niet goed voorspelbaar.  

Bij een ernstige depressie wordt de effectiviteit van een antidepressivum geschat op 50-60%. Daarbij is de schatting tegenwoordig dat het placebo-effect groter is dan de invloed van de stof op de hersenen. Bij lichte en matige depressies is het effect nihil. Omdat het geen onschuldige middelen zijn, wordt het gebruik van antidepressiva bij deze gemoedstoestanden, ontraden. Het advies is om bij voorkeur niet in het eerste gesprek antidepressiva voor te schrijven.

In het verleden hebben cliënten vaak antidepressiva geslikt, zonder dat er sprake van behandeling was, of men met hun achterliggende problemen aan de slag ging. Dat is spijtig. Er is nu een nieuwe richtlijn waarbij het advies is dat als je bij een depressie antidepressiva slikt, je ook al aan de slag bent met jezelf, je jezelf traint om anders met je emoties om te gaan, of een behandeling aangaat en waarbij je je levensproblemen aan gaat pakken. Een nadeel van het gebruik van antidepressiva is dat mensen een afwachtende houding kunnen aannemen en dan onvoldoende aanstalten maken om met emoties te leren dealen.

Omdat antidepressiva de scherpe kantjes van angstklachten af kunnen helpen, kan dit middel soms ook bij dit soort klachten worden voorgeschreven. 

Er zijn middelen zoals Paroxetine en Venlafaxine, die ernstige ontrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken als iemand ermee wil stoppen. Het voorschrijven van deze middelen wordt daarom afgeraden. Bij het starten met een antidepressivum hoort ook altijd een gesprek over wanneer en hoe men ermee kan stoppen. 

En sowieso dient er ook altijd gekeken te worden naar andere behandelmethodieken die effectiever en duurzamer kunnen zijn. Daarnaast kunnen gewone tips als regelmatig wandelen in de natuur, een gezond leef en eetpatroon, een goede dag-nachtstructuur, matigen of stoppen met alcohol- en/of drugsgebruik ook helpend zijn.

Kortom, antidepressiva gebruiken als symptoombestrijding kan een keuze zijn, en is soms nodig om die scherpe randjes er af te halen, maar blijkt voor de meeste mensen niet duurzaam.

Het structureel onderdrukken van emoties is nooit de oplossing. Wie stopt met deze middelen en tussentijds niet goed geleerd heeft zijn emoties te reguleren, kunnen de klachten weer terugkomen.

Het middel is vergelijkbaar met een pijnstiller waarmee wij pijn slechts onderdrukken. Omdat je hiermee niets aan de oorzaak doet, is het een pleister op een open wond die blijft pussen. Als je een depressie hebt, is het belangrijk om ook naar de oorzaken te kijken die de balans tussen draagkracht en draaglast uit evenwicht heeft gebracht. Door alleen medicijnen voor te schrijven, gebeurt dit niet. 

 

Volgens nieuwere inzichten ligt de oorzaak vaak in wat er in iemands leven gebeurd is, kort of lang geleden. Het kan gaan om psychosociale spanningen, stress op het werk, in de relatie, in het gezin, financiële problemen, woonproblemen en/of diepliggende problemen zoals traumatische ervaringen of emotionele verwaarlozing als kind. De oorzaak van een depressie is een complexe samenstelling van factoren en is zeker niet alleen maar het gevolg van een ‘stofje’ in de hersenen dat ontbreekt en aangevuld moet worden. Hier is immers geen wetenschappelijk bewijs voor gevonden. Het is belangrijk in de behandeling aandacht te hebben voor al die verschillende factoren en te onderzoeken wat iemand weer weerbaar kan maken, zodat iemand weer de regie kan pakken over zijn leven. Het behandelen van een depressie bestaat in eerste instantie uit praten en kan aangevuld worden met pillen.

 

Elk medicijn kan bijwerkingen hebben. Bij antidepressiva is dat niet anders. Mensen kunnen in de eerste weken bijwerkingen ervaren, maar ook in de jaren daarna. We weten van tevoren niet wie welke bijwerkingen gaat ervaren. De kans op bijwerkingen ligt tussen de 40-60%. Daarnaast dempen deze middelen niet alleen de negatieve, maar ook de positieve emoties.

Afhankelijk van welk middel je gebruikt zijn de bijwerkingen deels voorspelbaar op basis van de specifieke werking van het middel. Hiervoor kun je kijken op PsychoseNet, bij de antidepressiva vergelijkingstool.

https://www.psychosenet.nl/tool/antidepressiva-keuzetool/

Wie toch met een antidepressivum wil beginnen kan deze keuzetool gebruiken. Hiermee kun je je goed voorbereiden op het gesprek over antidepressiva en jouw voorkeur met je behandelend psychiater bespreken.

Ook het afbouwen van medicatie vraagt aandacht. Vanwege mogelijke ontrekkingsverschijnselen vraagt ook dit om een zorgvuldig proces. Je kan hierbij denken aan het gebruik van taperingstrips. Ook dit is maatwerk. Ook hier kun je van alles over lezen op PsychoseNet.

---

 

Over de schrijver:

Peter Oud, is coördinerend behandelaar, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, op de Stemmenpoli Alkmaar. Tevens is hij werkzaam bij BuurtzorgT.

Hij heeft circa 35 jaar ervaring als hulpverlener binnen de GGZ (diverse klinisch afdelingen, ambulant in de verslavingszorg, reclassering, bemoeizorg, crisisdienst, ouderenpsychiatrie, in huisartsenpraktijk als POH-ggz, Fact team persoonlijkheidsproblemen).

Hij is sinds 2012 actief als hulpverlener in de “Maastrichtse benadering”, om mensen te leren om te gaan met stemmen, meer geïnvolveerd in de herstel ondersteunende benadering, faciliteerde de eerste stemmenhoordersgroepen binnen de GGZ en is in de Stemmenhoordersbeweging actief geweest als secretaris, bestuurslid van Stichting Weerklank, projectleider van het 4-daags 10e Wereldcongres Stemmen Horen in Den Haag (okt 2018) en sinds maart 2019 voorzitter van Stichting Weerklank. Sinds 2014 verzorgt hij voor hulpverleners in de GGZ en stemmenhoorders de training ‘Stemmen horen begrijpelijk maken’ en workshops voor bestaande teams. Verzorgt ook gastlessen bij de Toed (opleiding tot ervaringsdeskundige) en heeft in 2023 bijgedragen aan de ontwikkeling van de gratis Elearning “Stemmen horen begrijpelijk maken”, bij GGZ Ecademy.

 

Boekrecensies

Recensie ‘Minder slikken – veel minder’ (Remke van Staveren, 2022) door David Con en Ewout Kattouw

Een tweeluik door een psychiater en een ervaringsdeskundige

Deel 1:

Het boek dat niet mag ontbreken in de spreekkamer

David Con, psychiater-psychotherapeut

Vlak voor het uitkomen van het boek ‘Minder Slikken’ van Remke van Staveren hebben Ewout Kattouw (voorzitter Stichting PILL en hbo-ervaringsdeskundige) en ik ons voorgenomen om een recensie te schrijven over dit boek. Maar dan in de vorm van een tweeluik, waarbij wij beiden vanuit ons eigen achtergrond en visie het boek van commentaar voorzien en onze reflecties delen. Mijn eigen drijfveer hierbij is de volgende vraag: Hoe leest een arts en psychiater dit boek vergeleken met een ervaringsdeskundige? Wat springt mij in het oog als psychiater? Waarmee ben ik het als psychiater pertinent oneens? En wat acht ik juist van belang en wat waardeer ik juist?

Tijdens het lezen van dit boek valt me op hoezeer Remke van Staveren bewijst in staat te zijn om complexe materie in voor iedereen begrijpelijke taal neer te zetten. Ze is concreet en helder in haar adviezen. Bijvoorbeeld, ‘wat kun je doen als de arts nee zegt’ (pag. 111) en ‘vraag bedenktijd’ (pag. 113). Al lezende ga ik Remke van Staveren ervaren als een geduldige en betrokken docente, die naast mijn tafeltje neerknielt, alle tijd voor mij neemt en mij ook stap-voor-stap meeneemt en bijbrengt wat ik moet weten. Tot zover, hulde!

Op welke punten ben ik na het lezen van dit boek kritisch en op welke punten volstrekt oneens met Remke? In hoofdlijnen onderschrijf ik haar feiten, visie en adviezen. Slechts op één punt, namelijk ‘Jij beslist en niemand anders’, draag ik een genuanceerdere visie uit. Stelregel is dat arts en patiënt in gezamenlijkheid keuzes maken en beslissingen nemen: shared decision making. Het is alleen een utopische gedachte dat arts en patiënt te allen tijde tot een unaniem gezamenlijk besluit komen. De arts kan en mag een patiënt een keuze of behandeling zeker niet opleggen. Echter, de arts is juridisch niet verplicht om in te stemmen met een keuze, wetende dat deze keuze of wens enorme risico’s en zelfs nadeel voor de patiënt gaat opleveren. Ook vanuit moreel oogpunt kan van de arts niet verwacht worden mee te werken aan een interventie, bijvoorbeeld afbouwen, terwijl er gegronde redenen zijn om dit op dat moment niet te doen. De patiënt is niet de enige die beslist. Ik wil hiermee zeggen dat de dagelijkse praktijk complex kan zijn en niet altijd verenigbaar is met het principe ‘Jij beslist en niemand anders’. De arts moet zich uiteraard inspannen om diens motieven expliciet te maken en eventueel collega’s raadplegen. En zo nodig brengt de arts de patiënt bij zwaarwegende zaken in contact met een collega voor een tweede opinie.  

Verder zou ik een andere uitleg verkiezen in geval van het werkingsmechanisme van stimulantia (‘Hoe werken stimulerende middelen’, pag. 188). Remke legt uit dat mensen met ADHD mogelijk dopamine sneller opnemen. Ikzelf leg het volgende uit. Stimulerende middelen (kortweg gezegd: methylfenidaat en dexamfetamine) leiden tot een toename van zowel de neurotransmitters noradrenaline als dopamine in de spleten tussen de zenuwcellen. En dan vooral in de hersenschors en het zogenaamde striatum. Dit heeft uiteindelijk een activerend effect op het zenuwstelsel en een aantal lichaamsfuncties, wat zorgt voor meer energiebeleving, minder slaap, minder vermoeidheid, waakzaamheid etc.

Kennis en informatie lijken de noodzakelijke voorwaarden bij uitstek te zijn om tot weloverwogen keuzes te kunnen komen. Remke van Staveren doet echter meer dan sec informatie geven. Om een keuze te mogen maken moet degene om wie het gaat vooral ook een andere positie en rol innemen. De patiënt moet ruimte krijgen voor diens eigen inbreng en stem. En dit laatste is in medische spreekkamers nog verre van vanzelfsprekend. En juist op dit vlak ontplooit Remke van Staveren zich als een pleitbezorger en voorbeeld. Ook voor collega-psychiaters. Ze geeft namelijk blijk van een attitude oftewel een grondhouding, waaruit de volgende waarden blijken:

Eigenaarschap:

Ze steunt patiënten en hun naasten om deelgenoot te worden in hun gezondheid, zorg, medicatiebeleid en medicatieafbouw, inclusief de verantwoordelijkheid en investering die dit laatste vraagt. Het kennis nemen van de inhoud van haar boek past hierbij.

Empowerment:

Ze nodigt patiënten en hun naasten niet enkel uit om actief deel te nemen aan besluiten rondom medicatie, die tot nu toe grotendeels tot het machtsdomein van de arts en medisch specialist behoren. Empowerment betekent meer: het is een grondhouding. Anderen aanspreken op hun vermogen om het eigen bestaan vorm te geven. Iemand of een groep stimuleren om eigen regie te nemen. En dit gezegd hebbende, moeten we erkennen dat mede-eigenaarschap en empowerment van de ander inhouden dat de relatie verandert: van een hiërarchische naar een meer egalitaire relatie. En ook dat er een besef gaat groeien dat die relatie van cruciaal belang is als het gaat om zaken die met medicatie te maken hebben.

Relationele sensitiviteit

Het besef dat de werkrelatie ertoe doet. Ook als het gaat om medicatie voorschrijven en medicatieafbouw. Relationele sensitiviteit is een noodzakelijke voorwaarde voor goede zorg. Relationele sensitiviteit is het besef dat de relatie ertoe doet in alle zorgprocessen. Zorg bieden is een relationeel proces, een relationeel gebeuren. Zo is de kwaliteit van de werkrelatie tussen patiënt en psychiater medebepalend voor de uiteindelijke effecten van een behandeling, ook medicatiebehandeling. Maar ook de relaties met belangrijke anderen, iemands mate van inbedding, iemands context bepalen de uiteindelijke effecten van behandeling, medicatie en in dit geval ook van medicatieafbouw. Remke van Staveren is zich hiervan bewust en benadrukt het belang van steun en het betrekken van naasten (pag. 113). Welzijn, gezondheid en lijden hangen sterk samen met relaties en context in het algemeen. Medicatieafbouw zonder een werkrelatie tussen voorschrijvend arts en patiënt brengt een groot risico met zich mee voor teleurstellende resultaten. De psychiater, die even tussendoor op verzoek van de SPV binnenwipt en kort aangeeft dat de medicatie zus en zo geminderd kan worden en vervolgens enkele recepten invoert in het elektronisch dossier en de rest van alle uitleg en begeleiding overlaat aan de SPV, bewijst de patiënt geen dienst. Medicatieafbouw vereist een voldoende goede werkrelatie tussen patiënt en psychiater.

Natuurlijk is een ‘disclaimer’ op z’n plaats. De realiteit is dat helaas niet iedere patiënt op ieder moment in staat is om kennis tot zich te nemen of keuzes te maken die in het eigen belang zijn. Remke van Staveren onderkent dit laatste (Wie bepaalt of iemand medicatie gaat nemen? pag. 72, 73).

Voor wie is dit boek bedoeld? Voor iedereen die met psychofarmaca in aanraking komt. Patiënten, naasten, ouders van jongeren. Voor arts-assistenten psychiatrie en huisartsgeneeskunde, evenals verpleegkundig specialisten in opleiding is dit boek verplichte stof, liefst om te bespreken als onderdeel van attitude-onderwijs. Psychologen en psychotherapeuten doen er verstandig aan dit boek te bestuderen, aangezien patiënten hun angsten, overtuigingen en beelden rondom medicatie meenemen naar de therapiekamer. Vaak worden vragen omtrent medicatie juist niet bij de psychiater neergelegd, maar bij de psycholoog en verpleegkundige met wie patiënten binnen grote instellingen veel meer een band hebben. Psychiaters vinden in dit boek passende taal en hulpkaders om de patiënt optimaal te informeren en begeleiden. Kortom, een Nederlandstalig boek rondom afbouwen, waarvan een exemplaar in de spreekkamer niet mag ontbreken.

 

Deel 2:

Het boek dat er al heel lang had moeten zijn

Ewout Kattouw, ervaringsdeskundige/ auteur

Het is ergens in 2022 wanneer ik Remke van Staveren online spreek vanachter mijn laptop in de woonkamer van mijn sociale huurwoning.

Ik woon hier als vrijgezel en vul mijn dagen met lezen, schrijven, podcast afleveringen opnemen en editen voor stichting PILL en verder vooral veel rusten met zo min mogelijk prikkels om mij heen. Mijn cognitieve vermogens (concentratie, denksnelheid en geheugen) zijn nog beperkt. Vanwege deze beperking en veel neurologische klachten, ben ik nog niet in staat in het reguliere arbeidsproces te participeren. Dit is het gevolg van het jarenlang slikken van een overdaad aan psychofarmaca.

Ik had Remke al eens eerder gesproken toen ik bezig was met het schrijven van mijn eigen boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ (Kattouw, 2022). Destijds kwamen we tot de conclusie dat onze levens ergens in de adolescentie wel enige parallellen kende. Allebei waren we rond onze 18e levensjaar in een sombere periode terechtgekomen en konden we hier maar moeilijk weer uit geraken.

We stonden dus zo ongeveer rond dezelfde leeftijd op dezelfde afslag. Toch zijn onze levens compleet anders verlopen vanaf dat punt. Ik kreeg een antidepressivum voorgeschreven en verschillende DSM-labels opgeplakt en Remke is er destijds zonder medicatie en DSM-labels doorheen gekomen met steun van haar omgeving. Ik werd alleen maar zieker door het antidepressivum, kreeg steeds meer pillen voorgeschreven en kreeg in de loop van de volgende 20 jaar 22 DSM-labels opgeplakt. Door de schadelijke effecten van de medicatie veranderde ik van een adolescent met somberheidsklachten door faseproblematiek in een zwaar zieke chronisch psychiatrische patiënt. Remke ging studeren en werd arts en later psychiater.

Nu sprak ik Remke weer en vertelde zij mij over haar aankomende boek ‘Minder slikken’. Maar voordat we echt in gesprek raakte over dit boek vond zij dat ze eerst iets uit naam van de beroepsgroep van psychiaters moest doen. Remke bood haar excuses aan voor het leed dat mij was aangedaan door jarenlang veel te veel psychofarmaca voor te schrijven. Volgens haar had dat nooit mogen gebeuren en was mijn verhaal mede de reden waarom haar nieuwe boek er moest komen. Haar excuses waren oprecht en van veel waarde, maar nog waardevoller vind ik het, dat ze dit boek heeft geschreven om zo hopelijk meer iatrogene schade (schade toegebracht middels medisch handelen) te voorkomen en bij te dragen aan een gedragsverandering rond het voorschrijven van psychofarmaca.

Er worden te veel en te lang psychofarmaca voorgeschreven, zonder dat men goed weet wanneer en hoe weer af te bouwen. “We hebben wel geleerd hoe we moeten opbouwen maar niet hoe we weer moeten afbouwen” stelde Remke in ons gesprek. Ik kon niet anders dan dit beamen vanuit mijn eigen ervaringen met psychofarmaca.                                                                                                                                                                                                                                                                                 

In dit boek beschrijft ze waarom er minder psychofarmaca geslikt moeten worden en hoe er het beste afgebouwd kan worden. Ze begint in het voorwoord met het vertellen van haar eigen ervaring met antidepressiva die ze recent, na een nieuwe episode van somberheid en angst, kortdurend heeft gebruikt. Ze legt uit dat zij, zelfs na kort een relatief lage dosering te hebben gebruikt, toch last kreeg van lastige ontwenningsverschijnselen waardoor ze even bang was weer terug te vallen. Gelukkig klaarde de lucht voor Remke alweer snel op.

Het boek neemt de lezer mee aan de hand van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en doorleefde ervaringskennis en vertrekt bij de uitleg dat psychofarmaca geen polarisatie, maar nuancering verdienen. In het eerste hoofdstuk wordt beschreven dat psychofarmaca soms (tijdelijk) goed werken, soms een beetje werken en soms ook niet werken of (te) veel negatieve effecten geven.

Het tweede hoofdstuk borduurt hierop verder, door aan te geven dat psychofarmaca soms een zegen zijn, maar soms ook een vloek. Een zegen als ze iemand snel uit een diepe crisis kunnen halen en een vloek wanneer er ernstige gezondheidsschade ontstaat. In dit hoofdstuk beschrijft ze welke langetermijneffecten er kunnen optreden zoals afvlakking, overgewicht met verschillende klachten lijkend op een metabool syndroom, cognitieve problemen, interactie problemen tussen verschillende medicijnen en mogelijke hersenschade.

Daarnaast beschrijft Remke in dit hoofdstuk dat medicatie een medicaliserend effect kan hebben. Door iemand medicatie te geven voor psychische problemen kan het beeld ontstaan dat de persoon een medische aandoening heeft terwijl psychische problemen juist vaak door de interactie met de omgeving ontstaan. Daar komt bij dat men vaak door vervelende effecten van psychofarmaca kan zien dat iemand onder invloed van medicatie is, bijvoorbeeld een wazige starende blik of een houterig loopje. Verder beschrijft ze dat de medicatie op lange termijn juist voor meer gevoeligheid voor psychische klachten kan zorgen. Alles met elkaar genoeg redenen om behoedzaam psychofarmaca voor te schrijven en op tijd weer af te bouwen naar de laagst mogelijke dosering of geen medicatie.

In het derde hoofdstuk wordt beschreven wat ervoor nodig is om weer op eigen kracht de balans te houden, na het minderen of geheel afbouwen van de medicatie. Zelfzorg, leefstijl, grip op de eigen kwetsbaarheid en het bevorderen van de weerbaarheid komen hier aan de orde.  

Ook de vraag of medicatie altijd nodig is om te herstellen en wat mogelijke alternatieven zijn komt hier aan de orde.

In hoofdstuk vier wordt beschreven wat je kunt verwachten bij het afbouwen: dat mensen weer in contact met zichzelf komen na minderen of geheel afbouwen, maar ook rebound (het tijdelijk verergeren van klachten), onterechte nieuwe diagnoses in plaats van erkenning van ontwenningsverschijnselen en mogelijke terugval komen aan de orde. Verder komen belangrijke thema’s aan de orde als polyfarmacie (het slikken van meerdere medicijnen tegelijkertijd), de medicatie escalatie, hoe ga je in gesprek met de voorschrijvende arts en naasten, het maken van een goed signaleringsplan en de juiste timing om te starten met afbouwen. Het hele hoofdstuk staat dus in het teken van een goede voorbereiding om tot een succesvolle afbouw te komen.  

Dit wordt gevolgd door het vijfde hoofdstuk waarin het afbouwen zelf uitvoerig wordt beschreven. Naast dat Remke in dit hoofdstuk kennis gebruikt vanuit (soms nog lopende) onderzoeken, heeft ze de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis weten te putten. Dat de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis komt laat zien dat er hierover een lacune is in de onderzoekswereld.

Ze legt uit dat cold turkey stoppen meestal niet aan te raden is en veel problemen kan geven. Veel beter is het om hyperbolisch af te bouwen: geleidelijk afbouwen waarbij op het einde de dosisreducties steeds kleiner worden en de tijd tussen dosisreducties langer wordt. Het wordt verder duidelijk dat afbouwen echt maatwerk is en zelden via een vast afbouwschema kan worden gedaan. Het vergt vaak constante monitoring en bijstelling. Een belangrijk aspect wat Remke in dit hoofdstuk tot slot behandelt is het verschil tussen ontwenningsverschijnselen en rebound of terugval. Dit is van wezenlijk belang, omdat anders het risico bestaat dat men onnodig weer met medicatie gaat beginnen.    

Het zesde hoofdstuk gebruikt Remke om per medicijnsoort te beschrijven wat het is, wat het wel en niet doet en wat te verwachten valt bij afbouwen van betreffende middel.

Remke sluit af met een slotwoord over wanneer het afbouwen niet lukt, gevolgd door extra’s waarin de lezer een aantal nuttige tips en tools aangeboden krijgt.

Alles met elkaar is het een vrij volledig en makkelijk te lezen boek over een thema wat te lang zwaar onderbelicht is geweest in de medische wereld van de psychiatrie. Lang hebben gebruikers van psychofarmaca in de kou gestaan, als het op afbouwen van hun medicatie aankwam. Ze werden niet geloofd als ze aangaven zich verslaafd te voelen terwijl het stoppen voor velen met milde tot ernstige afkickverschijnselen gepaard ging. Hun afkickverschijnselen werden uitgelegd als terugkeer of zelfs verergering van onderliggende ziektes of stoornissen, wat niet zelden voor een oplopende escalatie van polyfarmacie heeft geleid; er werd hen verteld dat ze niet zonder medicatie meer zouden kunnen, omdat ze chronisch ziek zouden zijn.

Ik ben zelf één van deze mensen die altijd op deze wijze in de kou heeft gestaan. Door de kennis lacune over negatieve effecten en afbouwen heeft mij dit op een haar na mijn leven gekost.   

Als dit boek er vijfentwintig jaar geleden was geweest had mij wellicht een kwart eeuw ellende bespaard kunnen blijven. Vandaar dat ik durf te stellen dat dit het boek is wat er al heel lang had moeten zijn.

En zo vallen onze levens dan toch weer samen, doordat we allebei rond dezelfde tijd een boek hebben geschreven en nu soms zelfs samen lezingen en workshops geven. Remke als psychiater en ik als ervaringsdeskundige, maar allebei weten we dat we minder moeten slikken… veel minder.

 

Over de auteur:

Remke van Staveren is psychiater en auteur. Ze werkt in de ambulante specialistische ggz voor BuurtzorgT in Utrecht. Naast haar werk als psychiater doceert en publiceert zij regelmatig op het gebied van arts-patiëntcommunicatie en herstel ondersteunende zorg in de ggz. Daarnaast is ze mede-initiatiefnemer van de afbouwpoli bij GGZ Noord-Holland-Noord.

Amsterdam: Boom. ISBN 978 90 2445 071 8, 216 pp., € 19,95

Disclaimer bijdragen van anderen op de website van stichting PILL

Stichting PILL hecht veel belang aan de kennis, meningen en visies van anderen. Een open(bare) uitwisseling hiervan kan bijdragen tot betere keuzes voor het al of niet gebruiken en voorschrijven van psychofarmaca. We willen daarom bijdragen van anderen graag op onze website plaatsen.  

Het plaatsen van deze bijdragen wil niet zeggen dat we het in alle gevallen met de inhoud, gekozen stijl of vorm eens zijn. Dit is, zo vinden wij, de verantwoordelijkheid van de degene die de bijdrage levert. Wel kan het zijn dat we de bijdrage van een reactie van onze kant voorzien of het onderwerp in een bredere context plaatsen.

Mocht van een schriftelijke bijdrage de leesbaarheid in onze ogen onvoldoende zijn (b.v. zinsbouw en spelling) dan zullen we in overleg met de auteurs tekstwijzigingen voorstellen. Hetzelfde geldt wanneer we vinden dat de tekst beledigend is of anderszins de grenzen van respect overschrijdt of buiten wettelijke kaders valt. Voor het geval we hierin niet tot overeenstemming komen, kunnen we besluiten de bijdrage niet te plaatsen. 

Steun stichting PILL!

We kunnen onze missie alleen volbrengen met donaties van mensen die onze stichting een warm hart toedragen. Help mee door PILL financieel te steunen. Dankzij jouw donatie kunnen we podcasts opnemen, goede en betrouwbare informatie verzamelen, flyers laten drukken en aanverwante activiteiten opzetten. We zijn heel blij met je bijdrage via geef.nl t.n.v. Stichting PILL. Omdat we binnenkort een ANBI, een goed doel zijn (zie hieronder) mag je je donatie aftrekken in je aangifte inkomstenbelasting.