☞ Wees je bewust van alle medicatie die je gebruikt, mogelijke effecten en
bijwerkingen.
• Hou een overzicht bij met de medicijnen die je gebruikt en de doseringen. Veel mensen blijken niet, achteraf niet meer, nauwelijks of slechts globaal te weten ze wat aan medicatie gebruiken.
• Zoek en verzamel informatie over jouw medicatie en de reden waarvoor jij die
voorgeschreven krijgt. Ben je nog onder behandeling van de arts of psychiater die de
medicatie gestart is en/of nog voorschrijft, vraagt deze jou uit te leggen waarom jij
deze medicatie krijgt. Ben je niet meer onder behandeling van de arts of psychiater
die de medicatie begonnen is, vraag jouw huisarts jou uit te leggen om welke
redenen je betreffende medicatie krijgt.
• Hou bij welke effecten je ervaart. Zorg dat je een voor jouzelf handige manier vindt
om bij te houden welke medicijnen je gebruikt, op welke datum een dosering
veranderd is en welke effecten je ervaart. Hiervoor bestaan er meerdere manieren en
hulpmiddelen. Het meest eenvoudig is een medicatie- en klachtendagboek of
eenvoudige agenda.
• Verdiep je voor jouzelf in psychiatrische medicatie die je krijgt voorgeschreven.
• Voel je je niet prettig bij bepaalde medicatie, een dosisverandering of combinatie
die je korter of langer gebruikt? Maak een afspraak met je arts of psychiater en
bespreek dit. Noteer vooraf wat je ervaart en benoem dit bij je behandelaar. Ga ook
op zoek naar ervaringskennis: ervaringen van anderen die ook dezelfde of
soortgelijke medicatie gebruiken en ervaringen van mensen met dezelfde
aandoening, probleem of psychisch lijden.
• Ben je het achteraf of zelfs na langere tijd niet eens met de reden dat je medicatie
hebt voorgeschreven krijgt, de dosering, een dosisverandering of een combinatie van
medicatie? Bespreek dit met je arts of psychiater.
• Iedereen die psychiatrische medicatie gebruikt moet op de hoogte zijn van
mogelijke bijwerkingen. Omdat er bij psychofarmaca per definitie sprake is van een
risico hierop. Hoe groot het risico op bijwerkingen in jouw specifieke geval is, is
vooraf niet te zeggen. Het is daarom belangrijk om geïnformeerd te zijn over
mogelijke bijwerkingen, zodat je deze kunt herkennen, mochten ze optreden. Ook is
het handig om te weten waar je een lijst met mogelijke bijwerkingen kunt vinden bij
jouw medicijn. Dit is op de eerste plaats de bijsluiter.
Mocht je zelf relevante informatie hebben die bij kan dragen aan deze beslismomenten dan kun je deze mailen naar info@stichting-pill.nl
Kon ik maar zeggen dat ik verbaasd was. Dat het niet waar was. Dat zijn verhaal niet kon kloppen. Of dat het om een eenmalige dwaling ging. Maar nee – en hier zucht ik diep – het verhaal dat Ewout in zijn boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ beschrijft is helaas heel herkenbaar.
Het zit zo. Ruim 10 jaar heb ik als interim-psychiater gewerkt. Ik was al die jaren op zoek naar een werkgever wiens visie op zorg bij de mijne zou passen (inmiddels gevonden, dank u). Achteraf schaam ik me ervoor, als zzp in de zorg werken is namelijk niet goed voor de zorg. Want ja, je komt en je gaat. Flierefluitend. Maar wie zorgt er ondertussen voor de cliënt? Wie biedt die continuïteit? Ik niet. Maar het gaf me wel een ruime kijk op de ggz in Nederland.
En die ruime kijk op de ggz in Nederland stemde me niet altijd hoopvol.
Komt een man bij de dokter
Ik kwam namelijk geregeld het volgende scenario tegen. Komt een cliënt met psychische klachten bij de dokter. De dokter schrijft medicatie voor. Als dat na een tijdje niet helpt, stelt de dokter voor om de dosis te verhogen. Ook dat doet weinig tot niets. Nog iets ophogen dan maar?
Als ook dit verdere ophogen niet het gewenste effect heeft, stelt de dokter voor om een ander middel te proberen. Dat staat zo in de wetenschappelijke richtlijn: werkt middel a niet, ga dan over op middel b.
De cliënt krijgt ondertussen steeds meer klachten. Kennelijk is hij er beroerder aan toe dan ze aanvankelijk dachten. Pfffff, denken beiden, het is maar goed dat we met medicatie zijn begonnen. Dat de klachten misschien ook wel door al dat ophogen, afbouwen of switchen veroorzaakt worden, komt niet in ze op.
Het trieste resultaat? Veel te veel pillen, veel te veel bijwerkingen, veel te weinig herstel.
Precies dit overkwam Ewout.
In plaats van een goed gesprek
Ewout Kattouw was een gewone achttienjarige jongen toen hij zich bij de huisarts meldde met klachten van somberheid en niet goed weten wie hij is. Doorsnee adolescentieproblemen, zou je zeggen. Maar in plaats van een goed gesprek kreeg Ewout van de huisarts een recept venlafaxine mee.
En toen begon de ellende.
Ewout kreeg ernstige bijwerkingen van venlafaxine. Het ging slechter met hem in plaats van beter, tot aan suïcidale gedachten aan toe. Niemand legde een verband tussen zijn toegenomen klachten en het middel zelf. Nee, de conclusie was dat Ewout nóg zieker was dan gedacht. In plaats van venlafaxine als de wiedeweerga afbouwen, kreeg hij er steeds meer medicijnen bij.
22 DSM-classificaties, 40 verschillende psychofarmaca
In de meer dan twintig jaren die daarop volgden werd Ewout chronisch psychiatrisch patiënt. Hij kreeg 22 verschillende DSM-classificaties en veertig verschillende psychiatrische medicijnen, die hem geen van alle verder hielpen. Integendeel, het telkens opbouwen, afbouwen en switchen van zoveel medicijnen makten hem zieker en zieker. Op een dag besloot hij dat het genoeg is.
De rest is geschiedenis.
Horrorscenario
Net als voor Ewout is de ‘medicatie escalatie’ voor veel cliënten in de ggz een herkenbaar horrorscenario. Elke medicatieverandering kan gewennings- en ontwenningsverschijnselen veroorzaken. Iemand is dan niet per se ‘zieker dan gedacht’, maar wordt zieker van al dat starten, ophogen, afbouwen en switchen.
De oplossing? Bij twijfel of het middel wel werkt zouden wij, voorschrijvers, niet te snel de dosering moeten ophogen, maar ook durven afwachten, of – doe eens gek – afbouwen!
Remke van Staveren
Remke van Staveren (1966) is psychiater en oud-huisarts. Ze werkt bij BuurtzorgT in Amsterdam en is medeoprichter en consulent van de afbouwpoli van GGZ Noord-Holland-Noord. In 2016 richtte ze www.hartvoordeggz.nl op om tegenwicht te bieden aan de verzakelijking van de ggz.
Remke is auteur van verschillende boeken ‘nieuwe ggz’ waarin ze zich inzet voor betere geestelijke gezondheidszorg op basis van gelijkwaardigheid, openheid en positieve gezondheid. Haar nieuwste boek, Minder Slikken (Boom, 2022), gaat over het verantwoord afbouwen van psychofarmaca onder het motto: ‘slik zo weinig mogelijk, maar wel zoveel als nodig is'.
Peter Breggin (Amerikaanse psychiater) schrijft in dit artikel over het begrijpen van de gevaren die gepaard gaan met langdurige blootstelling aan psychiatrische medicijnen, en dat dit maar zelden benadrukt wordt in de wetenschappelijke literatuur en klinische praktijk. Op basis van de wetenschappelijke literatuur en klinische ervaring beschrijft hij het syndroom van chronische hersenbeschadiging (CBI) dat kan worden veroorzaakt door elk trauma aan de hersenen, waaronder traumatisch hersenletsel (TBI), elektroconvulsietherapie (ECT) en langdurige blootstelling aan psychiatrische medicijnen.
Geeske werd, nadat ze twee jaar geestelijk ontregeld in de ggz rond gelopen had zonder medicatie te gebruiken het stempel uitbehandeld. Later werd ze op lithium ingesteld en kreeg ze de te horen dat ze last had van een bipolaire stoornis en Complexe PTSS.
De afstemming van 'wat speelt er allemaal en wat gaan we daaraan doen', en het verhogen van de lithium spiegel zorgde er naast goede voorlichting voor dat het langzaam beter ging.
Geeske vraagt zich af of deze verbetering door de medicatie kwam of dat de relatie en het behandelritueel hier een grote rol in speelde.
Ondanks dat het nu goed gaat, en ze er geen moeite mee heeft dat ze medicatie slikt, blijft de vraag op de achtergrond meespelen of en wanneer ze af zou kunnen bouwen.
Geeske geeft aan dat medicijnen soms kunnen ondersteunen maar dat je herstellen zelf doet door in actie te komen.
1. Het gaat niet goed met mij en overweeg hulp te zoeken
2. Ik heb gekozen voor medische hulp
3. Ik overweeg medicatie te gaan gebruiken
4. Ik gebruik medicatie
5. Ik overweeg te stoppen met medicatie
6. Ik heb gekozen om te stoppen met medicatie
Stichting PILL is een onafhankelijke stichting die geen subsidies of anderzijds financiering ontvangt. Om deze gebruikscyclus mogelijk te maken moeten wij het dus hebben van donaties van mensen die onze missie een warm hart toedragen.
Mocht jij stichting PILL willen steunen dan kun je vriend van de stichting worden, of eenmalig een donatie doen. Klik hier om vriend te worden of te doneren
Minder pillen, betere zorg!
Een ggz met minder psychofarmaca, hoe krijgen we dit voor elkaar?
Symposium voor professionals in de zorg en andere belangstellenden.
Met: Jim van Os, Remke van Staveren, Floortje Scheepers, Gemma Blok, Ewout Kattouw en anderen.
