Een blog over mijn ervaringen met de ggz en medicatie, als cliënt en als ervaringswerker. Dat is de vraag die ik krijg. Leuk, ik heb nog nooit een blog mogen schrijven. Eng ook wel, want ja, nog niet eerder gedaan. In deze blog vertel ik je hoe mijn zoektocht naar de juiste diagnose verlopen is.
We beginnen in mijn pubertijd. Zoals meer mensen, loop ik een beetje vast. Zoals zoveel pubers ben ik een beetje de weg kwijt. Ik lijk nergens ‘te passen’. Hulp wordt gezocht en ik word aangemeld bij de plaatselijke GGZ. Een traject van 12 maanden op de dagbehandeling wordt ingezet. Wekelijks wordt er, zonder succes overigens, een gesprek met mij aangegaan om vooral te starten met antidepressiva. Ik blijf hardnekkig weigeren. Mijn angst voor antidepressiva blijkt erger dan mijn wens om ‘beter’ te worden. Na 12 maanden ga ik, zonder enige echte vooruitgang, weer naar huis.
We maken een sprong voorwaarts. Ik word zwanger van mijn jongste dochter. En net als bij de zwangerschap van mijn eerstgeborene, word ik wat labiel. Ik krijg last van hyperemesis gravidarum (overmatig overgeven) en word voor langere tijd opgenomen in het ziekenhuis. Na de bevalling krijg ik depressieve gevoelen. Bij mijn eerste dochter verdwijnt dit echter na een paar maanden, maar bij de tweede niet. Ze worden juist erger. Ik voel mij extreem moe en word geplaagd door hoofdpijnen, stemmingswisselingen, angst, boosheid, somberheid, gewrichtspijnen en heb last van ‘onverklaarbare’ gewichtstoename. Ik begrijp er niets van, waar komt dit vandaan? Ik ben toch juist zo blij met mijn kleine meid. Vooral mijn stemmingswisselingen en agressie boezemen mij angst in. Ik ben nog nooit agressief geweest. Mijn agressie gaat gepaard met een overweldigende emotie en eindigt steeds vaker zelfs in zelfmutilatie. Liever ik pijn dan mijn geliefden. Ik krijg gedachten dat ik dood beter af ben, dus op advies van mijn huisarts, weer naar de GGZ.
Daar willen ze me meteen aan de antidepressiva. Weer weiger ik. Nu weigeren zij mij hulp te geven. Zonder medicatie ga ik het volgens hen niet redden. De deur sluit en ik druip af naar huis. Gelukkig blijkt er een psychotherapeut te zijn die wel met mij wil werken. Mijn klachten verdwijnen niet, maar mijn angst voor de boze buitenwereld verbetert wel en ik begin met vrijwilligerswerk en scholing te volgen. Ondanks dit succes, nemen alle klachten alleen maar toe. Wat ik ook doe met wat ik geleerd heb, mijn situatie wordt langzaam, maar zeker, steeds slechter.
Begin 2002 ga ik daarom weer naar de huisarts. Hij denkt aan overspannenheid, want ik doe toch veel? Daar ben ik het niet mee eens. Ik werk drie dagen en ben vier dagen vrij. Dat verklaart toch niet mijn vermoeidheid? Ik voel inmiddels dat er iets anders aan de hand moet zijn, maar begrijp niet wat. De klachten die ik heb, zijn niet te volgen. Ik ben extreem moe, zo moe, dat ik na het werk vier dagen bij moet slapen. De klachten van hoofdpijn, pijnlijke spieren en gewrichten, gewichtstoename, stemmingswisselingen, zoals overprikkeling, extreem angstig zijn en somberheid nemen toe. Ik word vergeetachtig en zelfs mijn menstruatie blijft uit. Mijn huisarts komt weer met de antidepressiva, want ik ben duidelijk depressief. Hij schrijft al mijn klachten toe aan deze ziekte. Ik weiger de medicatie en de huisarts is duidelijk helemaal klaar met mij. Ik overleef.
In 2010 kom ik de muur tegen waar ik zolang tegenaan heb geduwd. Ik heb zo lang overleefd, maar de klachten zijn niet meer draagbaar. Als ik in de spiegel kijk, dan herken ik mijzelf niet. Mijn hoofd en lichaam lijken wel opgeblazen en mijn ogen zijn dof, alsof ze vanuit een ‘gevangenis’ naar buiten kijken. En ik ben zo moe, dat het lijkt alsof mijn benen mij niet meer kunnen dragen. Ik moet meerdere keren per dag in mijn agenda en op mijn horloge kijken om te weten waar ik ben en waar ik naartoe op weg ben. Mijn hoofd doet het gewoon niet meer. Dus weer naar de huisarts. Inmiddels kan ik alleen nog maar huilen. Zo wanhopig ben ik. En weer volgt de diagnose depressie en advies antidepressiva.
Ik begrijp er niets van! Hoe kan ik nou depressief zijn, als ik nog zoveel wil doen? Alleen mijn lichaam doet het niet! Weer opper ik dat er iets anders aan de hand moet zijn, maar weer komt hij uit op depressie. En hij denkt aan waanideeën. Het is voor hem duidelijk dat mijn klachten psychosomatisch waren. Hij zegt letterlijk: “de klachten die je beschrijft, bestaan niet” en “je klachten zitten tussen je oren”. Hij stuurt mij wel door naar andere disciplines, maar als zij lezen dat de indicatie depressie is, haken ze af en sturen mij terug naar de huisarts. Depressie is immers niet hun vakgebied. Ik wil geen antidepressiva en geen GGZ, dus wordt een vrijgevestigde psycholoog het compromis. Haar oordeel: zware depressie en advies intensieve GGZ. Ik word er letterlijk moedeloos van. Ik geef het op en word inderdaad zwaar depressief. Ik word een gewillig schaap dat naar het slachthuis wordt gestuurd. Misschien hebben ze toch gelijk en beeld ik mij alles in. En zo niet, dan zou de GGZ toch wel gaan opmerken dat er iets anders aan de hand zou zijn? Toch?
Bij de GGZ doe ik angstig, maar ook hoopvol mijn verhaal. Ik vertel ze ook duidelijk al mijn klachten (in mijn ogen toch duidelijk lichamelijk). Maar nee, daar trappen ze niet in. Diagnose: een dysthyme stoornis en vandaaruit waanideeën en vermoeden persoonlijkheidsproblematiek NAO (vermoeden vermijdende persoonlijkheid). Advies antidepressiva. Ik weiger. Ik wil geen medicatie. Mij wordt géén ziekte-inzicht verweten en de druk wordt opgevoerd. En als ik niet meewerk, dan geen hulp voor mij en mijn gezin. Ze gebruiken mijn verleden met de psychiatrie als bewijs, want toen weigerde ik ook medicatie en kijk waar dit mij gebracht heeft. Nog zieker en nog ongelukkiger, dus moet ik wel gaan inzien dat medicatie onvermijdelijk is. Ik accepteer de antidepressiva, maar ga mij zoveel slechter voelen. Ik kan niet meer wakker blijven en slaap meer dan 18 uur per dag. Ik kan niet meer bij mijn gedachten en gevoelens. Ik leef als een kasplantje. Dit is geen leven. Ik wil stoppen. Dat mag niet. Wel krijg ik een ander middel voorgeschreven. Als ik deze ophaal bij de apotheek, waarschuwt de apotheker voor de bijwerking ‘extra vermoeidheid’. Ik besluit daar op dat moment dat ik die niet in ga nemen.
Mijn hulpverlener en psychiater zijn laaiend. Weer krijg ik alle argumenten om de antidepressiva wel in te nemen over mij heen en weer wordt mij verweten dat ik gebrek heb aan ziekte-inzicht. Zelfs het verwijt dat ik geen goede moeder en echtgenoot ben, wordt ingezet als argument. Hun conclusie: Ik wil duidelijk niet beter worden. Ze sturen mij weg om er nog een keer over na te denken en anders trekken ze hun handen van mij af. Ik krijg een week om daarover na te denken. Onthuts sta ik buiten. Ik schaam me en twijfel aan alles wat ik voel en denk. Ik ben bang. Zo bang dat ze gelijk hebben. Ik weet mij geen raad meer en na een week nadenken weet ik het. Dit kan ik mijn gezin niet blijven aandoen. Als ik eruit stap, dan hebben zij in ieder geval nog een kans op een gelukkig leven. Ik besluit…ik stap eruit! Ik ben op! Moegestreden! Ik ga naar mijn afspraak bij de GGZ. Ik smeek de hulpverlener om hulp in te schakelen voor mijn gezin en laat weten dat mijn tijd op deze aarde erop zit. Daar heb ik rust in. Het antwoord verbaast mij. De hulpverlener zegt teleurgesteld te zijn dat ik blijf steken in mijn weigering en verwijt mij weer dat ik een gebrek aan ziekte-inzicht heb. Hij stopt het gesprek en zolang ik medicatie blijf weigeren ben ik niet meer welkom. Met die woorden zet hij mij uit de behandelkamer. Ik fiets naar huis en overdenk wat er zojuist gebeurd is. Het ging zo snel. En dan komt er woede. Hoe kunnen ze zo met een mens omgaan?
Toch is er iets goeds uitgekomen. Ik word zo boos, dat ik weer ga vechten. Ik ben niet depressief, ik word depressief gemaakt! Er wordt nooit meer contact met mij gezocht en ik ga nooit meer hulp zoeken bij de GGZ. Ik ga er wel in werken. Dat dan weer wel.
Mijn zoektocht staak ik een paar jaar. Hoe ik dat volgehouden heb, is mij een raadsel. Ik ben af en aan suïcidaal, maar leer om dat te delen met mijn omgeving, waardoor ik door kan blijven gaan. En dan krijg ik een blaasontsteking. Waarom is dit belangrijk? Het is het begin van een nieuwe belangrijke stap in mijn zoektocht. Ik blijk een fikse blaasontsteking te hebben, maar doordat de test van de assistente dit niet detecteert, worden de klachten wéér uitgelegd als psychosomatisch. Ik beeld het mij in. Ik moet drie dagen smeken, voordat de kweek naar een extern lab wordt gestuurd en de blaasontsteking eindelijk vastgesteld wordt. Ik stap over naar een andere huisarts.
Mijn nieuwe huisarts steunt mij in het idee dat er iets anders aan de hand kan zijn. Hij heeft geen idee wat, maar wil dit wel samen met mij zoeken. Eind 2018 is het dan zover! De diagnose die ik zo lang zoek. Ik heb een prolactinoom. Een goedaardige hormoonproducerende tumor van de hypofyse. Mijn vorige huisarts had dus toch gelijk! Het zit, letterlijk, tussen mijn oren! Een prolactinoom zorgt voor extra aanmaak van het hormoon prolactine, dat klachten kan veroorzaken zoals ik hierboven al heb genoemd. Naast de eerdergenoemde klachten, kan een verhoogde prolactine ook onnodige melkafgifte veroorzaken. Door een verhoogde prolactine kunnen het libido en vruchtbaarheid afnemen. Ik krijg medicatie. Gelukkig slaat het medicijn goed aan en verdwijnen alle klachten als sneeuw voor de zon. Ik begin mij steeds meer te voelen als MIJZELF! Mijn energie neemt drastisch toe, mijn menstruatiecyclus herstelt zich, de mist in mijn hoofd verdwijnt, mijn somberheid en onstabiele humeur verdwijnen, mijn spier en gewrichtspijnen verdwijnen. Mijn libido komt terug, mijn gewicht neemt af en zelfs mijn ogen kijken weer helder. Ik heb mijn levensenergie weer gevonden. En de woede en automutilatie verdwijnt als sneeuw voor de zon. Jammer dat het bijna 20 jaar heeft geduurd voordat ontdekt wordt dat al mijn klachten een lichamelijke oorzaak hebben. Was dit eerder ontdekt, dan hadden zowel ikzelf als mijn gezin een fijner leven gehad.
Doordat ik inmiddels steeds meer weet over mijn aandoening, weet ik inmiddels ook dat sommige antidepressiva en veel antipsychotica niet helpen bij een prolactinoom. Sterker nog, er zijn sterke aanwijzingen dat deze medicijnen een verhoogd prolactinegehalte veroorzaken, waardoor zij de bovengenoemde klachten kunnen versterken. Het verbaast mij steeds meer dat hier zo weinig over bekend lijkt te zijn. Hierdoor kunnen veel mensen van de regen in de drup belanden (zo niet van de regen in de rivier!).
Bij het schrijven valt mij op dat alle, psychische onstabiele fasen, lijken te zijn begonnen tijdens hormonale veranderingen. De eerste onstabiele fase was tijdens mijn pubertijd, de tijd dat mijn lichaam veranderde en ik ongesteld werd. De andere onstabiele fasen, ontstonden toen ik zwanger werd. Hier is nooit rekening mee gehouden. Ik miste de nodige nieuwsgierigheid hierin van de verschillende hulpverleners om verder te kijken dan een psychiatrische diagnose. Ik werd bijna niet als mens gezien. Verder werd ik letterlijk krankzinnig omdat ik niet geloofd werd. Er leek vooral sprake te zijn geweest van tunnelvisie bij de verschillende hulpverleners. Dit komt, naar mijn idee, vooral door de eerste kennismaking met psychiatrie in mijn pubertijd. Dit dossier en mijn suïcidaliteit werden steeds weer opgerakeld.
Het ultieme geloof in antidepressiva verbaast me. Wat ik daar steeds zo vreemd aan vind is dat mij voorgehouden werd dat ik met een dosis antidepressiva wel normaal zou worden. Alsof dan al mijn gedragingen, gevoelens en gedachten als een wonder ‘in het gareel’ zouden worden gebracht. De druk voor het nemen van antidepressiva was zwaar. Laat ik wel duidelijk zijn: ik ben niet tegen medicijnen. Immers de medicijnen tegen mijn verhoogde prolactine, hebben zeer bevrijdend gewerkt en in mijn werk binnen de GGZ zie ik ook echt wel successen. Toch zie ik ook dat het vaak mis gaat. Ik wil pleiten voor meer tijd en aandacht voor de mens in zijn geheel en niet voor het meteen inzetten van antidepressieve medicijnen. Verder zou ik willen pleiten voor meer nieuwsgierigheid naar mogelijke andere lichamelijke of sociale oorzaken van de klachten.
Ik wil pleiten voor meer bewustzijn van de eventuele gevaren en nadelen van het voorschrijven van medicijnen. Ik hoop dat het stichting Pill gaat lukken om hier meer aandacht voor te genereren binnen de verschillende zorgberoepsgroepen, zodat er daadwerkelijk anders met mensen omgegaan wordt.
Over Antoinetta Schutrups
Antoinetta Schutrups is werkzaam als adviseur bij het Kenniscentrum Ervaringsdeskundigheid en Herstel binnen GGZ Rivierduinen. Haar carrière als ervaringswerker startte zij bij Yulius binnen FACT-team Gorinchem. Later ging zij als ervaringsdeskundige en casemanager met ervaringsdeskundigheid, aan de slag bij Altrecht binnen het gebiedsteam IJsselstein, Vianen, Lopik. Daarnaast gaf zij, vanuit Hogeschool Saxion, gastlessen train-de-trainer ‘Eigen Regie en Herstel’ (vroegere IMR-training). Voor zij aan de slag ging binnen de GGZ, werkte zij o.a. als gezinsbegeleider en binnen organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Naast het werk binnen de GGZ, zet zij zich in voor meer aandacht voor somatische oorzaken van psychiatrische klachten en een meer mens- en herstelgerichte zorg.
