• Sta voor jezelf stil bij wat maakt dat je medicatie overweegt. Overweeg je medicatie
op grond van eigen informatie? Raadt of dringt je behandelaar of arts aan op
medicatie? Is het een naaste, je ouders of school die aandringt op medicatie omdat
je druk bent of moeite hebt met concentreren?
• Als je overweegt om psychiatrische medicatie te gaan gebruiken voor psychisch lijden, is het belangrijk om medicatie als een mogelijkheid te beschouwen en niet als iets dat moet.
• Sta stil bij je eigen verwachtingen. Wat hoop je dat medicatie voor je zal doen? Verwacht je dat het je gevoelens en gedachten direct verandert? Of zie je medicatie als een tijdelijke ondersteuning in een breder herstelproces?
• Wees je bewust van de voor- en nadelen. Medicatie kan verlichting bieden, maar kan ook bijwerkingen hebben of op lange termijn lastig zijn om af te bouwen. Zoek informatie over de effecten en risico’s van de medicatie die je overweegt. Wat zijn de ervaringen van anderen die deze medicatie hebben gebruikt?
• Voer een open gesprek met de arts of behandelaar die jou medicatie voorstelt en laat je goed informeren. Zorg dat je een zo volledig mogelijk beeld krijgt van bijwerkingen, risico’s en mogelijkheden om in de toekomst weer af te bouwen. Zorg dat je goed geïnformeerd bent en blijf kritisch, zodat je een keuze maakt die echt bij jou en jouw situatie past.
• Onderzoek alternatieven en aanvullende vormen van hulp. Medicatie is slechts één mogelijkheid. Vraag je behandelaar of er alternatieven zijn voor medicatie. Heb je andere vormen van ondersteuning overwogen, zoals een vorm van therapie, lotgenotencontact, leefstijlveranderingen of creatieve en sociale activiteiten?
Combineer medische hulp met andere vormen van ondersteuning. Herstel is meer dan alleen een medische kwestie.
• Behoud regie over je eigen herstel. Medicatie kan een hulpmiddel zijn, maar jij bent de expert over jouw eigen leven. Jij bepaalt of medicatie past bij jouw herstelproces. Je mag je keuze op elk moment heroverwegen.
Mocht je zelf relevante informatie hebben die bij kan dragen aan deze beslismomenten dan kun je deze mailen naar info@stichting-pill.nl
Stichtingen als PILL zijn nodig. Positieve wetenschappelijke bevindingen over de werkzaamheid van pillen worden doorgaans van de daken geschreeuwd. De vaak tegenvallende of zelfs zorgelijke resultaten op de wat langere termijn bereiken het publiek, dus degenen om wie het allemaal gaat of zou moeten gaan, meestal laat of helemaal niet. ADHD-medicatie is hier een goed voorbeeld van. In dit blog beschrijft hoogleraar Orthopedagogiek Laura Batstra hoe ze haar persoonlijke ervaringen als behandelaar in een kinderpsychiatrische instelling, terugzag in het onderzoek van een van haar promovendi.
Prominente pillen
In 2020 publiceerde Maruschka Sluiter een artikel waarin ze het voorschrijven van ADHD-medicatie tussen 1995 en 2015 aan kinderen in Nederland analyseerde in relatie tot publicaties over de werkzaamheid en de risico’s ervan. In 1999 was uit de resultaten van een zeer omvangrijke Amerikaanse studie gebleken dat ADHD-pillen (methylfenidaat) beter werkten dan gedragstherapie en dat het toevoegen van pillen aan therapie weinig extra voordeel opleverde. Deze boodschap ging de wereld over en gaf medicatie een prominente plek in richtlijnen en beleid. We zien sinds 1999 dan ook, in Nederland en in andere Westerse landen, een enorme toename in het aantal kinderen dat ADHD-medicatie gebruikt.
Negeren
Maruschka’s data laten zien dat deze toename vreemd genoeg niet stopte of afnam nadat in 2004 en 2007 de follow-up resultaten van de grootschalige studie uitkwamen. Daaruit bleek dat methylfenidaat op de wat langere termijn niet meer werkzaam is en dat er bovendien een serieus risico op groeivertraging is bij langdurig gebruik. Desalniettemin verviervoudigde tussen 2003 en 2013 het aantal recepten voor kinderen en ook behandelduur nam toe in plaats van af. De kinderpsychiatrie negeerde de nieuwe wetenschappelijke inzichten volkomen.
Hersenziekte
Dit heb ik onder mijn neus zien gebeuren. Van 2005 tot 2010 werkte ik namelijk als psycholoog in een universitair kinderpsychiatrisch centrum in Noord-Nederland. Een van mijn taken was het begeleiden, ondersteunen en adviseren van ouders van kinderen met de classificatie ADHD. Dat was mooi werk, ouders en ik boekten samen vaak bescheiden successen waardoor de opvoedstress wat verminderde en het plezier in de opvoeding weer toe nam. Helaas kregen maar weinig ouders begeleiding. De instelling hanteerde een strikt stepped care model. Na de classificatie ADHD volgde “psycho-educatie” over de stoornis, waarbij ADHD werd neergezet als een hersenziekte waar gelukkig medicamenteuze behandeling voor bestond. Medicatie was dan ook het dwingende eerste advies. Alleen als ouders dat standvastig weigerden of als de pillen onvoldoende hielpenkwamen ze in aanmerking voor een oudercursus.
Onder druk
Ik wees mijn leidinggevende en collega’s op de studies met tegenvallende bevindingen betreffende medicatie. Daarnaast waagde ik het kritiek te uiten op het door de instelling verspreide beeld van ADHD als hersenziekte. Dat was zelfs toen al achterhaalde informatie. Ik stelde voor de stepped care om te draaien en voortaan te starten met ouderbegeleiding. Als dat onvoldoende hielp konden pillen altijd nog. Je zou verwachten dat een academisch centrum een beleid graag bijstelt als nieuwe wetenschappelijke inzichten daar om vragen. Mijn leidinggevende en andere prominenten binnen de instelling waren echter niet gediend van mijn kritische noten die haaks stonden op de voorkeuren van toenmalige opinieleiders in de kinderpsychiatrie. Later ontdekte ik dat er aan het pillenbeleid ook een financieel belang kleefde. Diagnostiek leverde fors meer op dan behandeling, en behandelen met medicatie kost minder tijd dan behandelen met gesprekken. Door in te zetten op medicatie, bleef er maximaal tijd over voor diagnostiek. Een aantal grimmige discussies en machtspelletjes later nam ik ontslag en ging werken op de universiteit. Mijn zorgen over het beleid in de kinderpsychiatrie bleef ik uiten, niet alleen in artikelen maar ook in de media.
Zembla
Een van die media-optredens dook onverwacht op in de studie van Maruschka. Want terwijl zij geen effecten vond van de publicaties uit 2014 en 2017 over tegenvallende bevindingen van medicatie, toonden de data wel twee aanvankelijk onverklaarbare tijdelijke dalingen in het aantal ADHD-medicatievoorschriften aan kinderen in Nederland, in 2000 en in 2010. Na enig speurwerk relateerde Maruschka deze dalingen aan twee kritische en veel bekeken uitzendingen van het tv-programma Zembla in precies die jaren. Ik was aangenaam verrast, want aan een van die uitzendingen, de ADHD-hype in 2010, had ik zelf meegewerkt en verteld over mijn ervaringen in de kinderpsychiatrie en mijn ongerustheid over het gemak waarmee kinderpsychiatrische classificaties en medicijnrecepten werden uitgedeeld.
Rapport Gezondheidsraad
Vanaf 2010 namen de kritische geluiden en zorgen in de samenleving toe. De kinderpsychiatrie bleef deze geluiden negeren en drukte ze soms zelfs actief de kop in. De overheid luisterde gelukkig wel. In november 2012 vroegen de staatssecretarissen van VWS de Gezondheidsraad om advies. Dit leidde tot een grondig onderzoek en de publicatie in 2014 van het rapport ‘ADHD: Medicatie en Maatschappij’, dat concludeerde dat het ADHD-medicatiegebruik onder kinderen zorgelijk snel gestegen was terwijl er geen aanwijzingen waren dat het gedrag van Nederlandse kinderen veranderd was. Het werd alleen sneller en vaker psychiatrisch gestempeld en behandeld. Veel media pakten deze alarmerende boodschap op, en sindsdien zien we langzaam maar zeker een kentering.
The way the wind blows
De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, die tot dan toe heftig had ontkend dat er sprake zou zijn van overdiagnostiek en overbehandeling van ADHD, deed kort na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad een persbericht uitgaan met de titel ‘Kinderpsychiaters bezorgd over toename gebruik ADHD-medicatie’. Nadat de samenleving draaide, draaide de kinderpsychiatrie dus mee. Ook mijn leidinggevenden van het universitaire kindcentrum waar ik destijds tegen medicatiemuren aanliep, oreren hedentendage over het belang van ouderbegeleiding en tonen zich verbaasd en verontwaardigd nu uit onderzoek gebleken is dat dit aan veel te weinig ouders geboden is. Kennelijk zijn ze vergeten dat dat hun eigen beleid was.
PILL
Kinderen en volwassenen in moeilijkheden hebben eerlijke en actuele informatie nodig om goed te kunnen beslissen over wat ze nodig hebben. Deze informatie krijgen ze niet altijd vanuit het hulpverleningscircuit. Dat maakt initiatieven zoals PILL - dat ervaringskennis, klinische kennis én wetenschappelijke kennis naar het algemene publiek communiceert - zeer waardevol. PILL en andere kritische platformen of media informeren (toekomstige) zorgvragers, en zetten daarmee tegelijk zorginstellingen en zorgverleners op scherp. Dat onze omgang met psychofarmaca beter moet is zeker, dat het beter kan gaan we hopelijk in de komende jaren ervaren.
Over Laura Batstra
Laura Batstra (1973) studeerde in 1997 (cum laude) af in de psychologie. Daarna werkte ze als psycholoog in het Universitair Medisch Centrum Groningen aan verschillende projecten op het gebied van de indirecte patiëntenzorg. Eind 2004 promoveerde zij op het proefschrift ‘Difficult birth, difficult life?’ Daarna werkte ze als behandelend psycholoog in een instelling voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie.
Sinds 2010 werkt Batstra als onderzoeker en docent bij de afdeling Orthopedagogiek van de RUG. Daar geeft zij o.a. het vak Psychopathologie Kind en Jeugdigen. In haar onderwijs aan studenten kan zij putten uit haar therapeutische ervaring en haar wetenschappelijke onderzoek.
Batstra doet onder meer onderzoek naar methoden om psychiatrische overdiagnostiek te voorkomen zonder onderbehandeling te riskeren. ‘Wanneer je hulp en begeleiding biedt aan volwassenen in de omgeving van een als problematisch ervaren kind, kan het kind in veel gevallen de nadelen van een psychiatrische diagnose bespaard blijven.’ In 2017 verscheen van haar het boek ‘ADHD: macht en misverstanden', waarin ze pleit voor een andere aanpak van adhd-problematiek.
Batstra is als onderzoeker betrokken bij het project Druk & Dwars. In dat verband heeft ze subsidie ontvangen voor een project waarbij kinderfeestjes voor de hele klas georganiseerd worden, om sociale uitsluiting van kinderen tegen te gaan.
Er wordt vaak aangenomen dat de effecten van antidepressiva aantonen dat depressie ten minste gedeeltelijk veroorzaakt moet worden door een chemische afwijking in de hersenen, en dat de schijnbare werkzaamheid van SSRI's aantoont dat serotonine hierbij betrokken is. Er zijn echter ook andere verklaringen voor de effecten van antidepressiva naar voren gebracht, waaronder het idee dat ze werken via een versterkt placebo-effect of via hun vermogen om emoties in het algemeen te beperken of af te zwakken. Ondanks het feit dat de serotoninetheorie van depressie zo invloedrijk is geweest, heeft nog geen uitgebreide review het relevante bewijsmateriaal samengevoegd en beoordeeld.
De auteurs van dit artikel hebben een 'overkoepelende' review uitgevoerd van de belangrijkste gebieden van relevant onderzoek. Ze hebben geprobeerd vast te stellen of het huidige bewijsmateriaal een rol voor serotonine in de oorzaak van depressie ondersteunt, en specifiek of depressie geassocieerd wordt met indicaties van verlaagde serotonineconcentraties.
Dit artikel richt zich op de validiteit van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's). De auteurs betogen dat: verzonnen DSM categorieën het doel en de logica van de RCT als medisch experiment tenietdoen, RCT's er alles aan doen om methodologisch hoge placeboresponspercentages uit te bannen in plaats van hun klinische implicaties te onthullen, het beoordelen van de effecten van een psychoactief medicijn het doel van de RCT ver overschrijdt, wat aanzienlijk onderzoek bij normale vrijwilligers vereist, en verder bijwerkingen van medicijnen nog steeds niet onderzocht, onderkend en ondergewaardeerd zijn.
Daarnaast zorgt de RCT er voor dat de stem van proefpersonen niet gehoord wordt. Volgens de auteurs heeft de standaard psychofarmacotherapie-RCT heeft vrijwel alle klinische en wetenschappelijke relevantie verloren en moet deze volledig worden herzien. De achtergrond voor de discussie is de aandrang van de biopsychiatrie dat persoonlijke problemen gezien moeten worden als de uitdrukking van idiopathische somatische ziekten en de dominantie van de farmaceutische industrie van de gehele onderzoeksonderneming naar medicamenteuze behandeling.
Podcast aflevering ‘Praten over pillen’ met ervaringsdeskundige Heleen Wadman.
In dit eerste deel verteld Heleen waarom ze in haar tienertijd psychofarmaca voorgeschreven kreeg en welke effecten dit op haar cognitieve functioneren, en op haar emotionele ontwikkeling heeft gehad.
Link naar een voordracht van Dick Bijl (Epidemioloog en President International Society of Drug Bulletins).
Tijdens de boekpresentatie van het boek 'Wie is er nou eigenlijk gek?' heeft Dick Bijl een voordracht gegeven over het pillen probleem. In deze voordracht legt hij uit wat het verschil tussen werken en helpen is (statistisch significant versus klinisch relevant), hoe (on) betrouwbaar -door de farmaceutisch industrie gesponsorde- onderzoeken zijn en hoe we er weer voor zorgen dat de medicijnen die op de markt komen veilig zijn.
Het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie heeft een handige site met uitleg
over de meest gebruikte psychofarmaca bij jongeren.
1. Het gaat niet goed met mij en overweeg hulp te zoeken
2. Ik heb gekozen voor medische hulp
3. Ik overweeg medicatie te gaan gebruiken
4. Ik gebruik medicatie
5. Ik overweeg te stoppen met medicatie
6. Ik heb gekozen om te stoppen met medicatie
Stichting PILL is een onafhankelijke stichting die geen subsidies of anderzijds financiering ontvangt. Om deze gebruikscyclus mogelijk te maken moeten wij het dus hebben van donaties van mensen die onze missie een warm hart toedragen.
Mocht jij stichting PILL willen steunen dan kun je vriend van de stichting worden, of eenmalig een donatie doen. Klik hier om vriend te worden of te doneren
Minder pillen, betere zorg!
Een ggz met minder psychofarmaca, hoe krijgen we dit voor elkaar?
Symposium voor professionals in de zorg en andere belangstellenden.
Met: Jim van Os, Remke van Staveren, Floortje Scheepers, Gemma Blok, Ewout Kattouw en anderen.
