Een ervaringsverhaal over ontwenning van Seroxat...

Niet wetende dat vanaf die dag mijn leven volledig zou veranderen, liep ik medio 2012 naar de apotheek met een recept voor het antidepressivum seroxat (werkzame stof paroxetine) 20mg.

Eind jaren `90 kreeg ik, 39 jaar oud, voor de eerste keer seroxat voorgeschreven door de huisarts, vanwege een burnout gepaard gaande met depressieve gevoelens. In 2000 voelde ik me goed genoeg om er weer mee te willen stoppen. Maar het afbouwen lukte tot twee keer toe niet. Ik dacht toen nog dat ik het dan wel nodig zou hebben en verzoende mij met het idee dat ik levenslang seroxat zou moeten slikken. Wel gebruikte ik inmiddels maar 10 mg in plaats van 20.

Terug naar 2012: de zorgverzekeraar bleek geen seroxat meer te vergoeden. Ik moest overstappen op het goedkopere middel HCL, ook met de werkzame stof paroxetine erin. Dat zou wel hetzelfde zijn, toch?

Na drie weken inname van de goedkopere paroxetine stond ik op de stoep bij de apotheker met klachten als zware vermoeidheid, geluidssensitiviteit, hallucinaties, concentratieverlies en depersonalisatie. ‘Nee, dat kan niet van de goedkope paroxetine komen’ zei de apotheker. In December 2012 bereikte ik een dieptepunt nadat ik weer een ander merk paroxetine had gekregen. Noch de huisarts, noch de bedrijfsarts, noch de zorgverzekeraar wilden mijn klachten in verband brengen met de goedkopere paroxetine, onder het mom van “hetzelfde” werkzame stofje..

Ondertussen werd ik met al mijn klachten overspannen verklaard. Daar sta je dan!  Alles wat je voelt en denkt, wordt door professionals, van wie je denkt ze te kunnen vertrouwen, ontkracht. Het lijkt verdacht veel op gaslighting!

Hetzelfde stofje

Hetzelfde stofje in een pilletje maakt nog niet hetzelfde pilletje: Er wordt gezegd dat een generieke versie hetzelfde aantal milligrammen werkzame stof moet bevatten, maar dan nog wordt de stof sneller of langzamer in het bloed opgenomen door andere vullers, bindmiddelen, zouten, kleurstoffen en coatings. Elke fabrikant heeft zo zijn eigen formule om generieken op de markt te brengen, daarbij kan de werkzame stof fluctueren tussen de 80 en 120% van het originele merk. Dus elke keer als je een ander merk slikt, kan je lichaam anders reageren. Je loopt het risico op forse bijwerkingen, ontregeling of onbedoelde ontwenning, zeker als er sprake is van afhankelijkheid van een middel na veertien jaar slikken, zoals bij mij.

Het is mei 2013 als ik, na 14 jaar antidepressiva slikken, voor het eerst in mijn leven een psychiater consulteer vanwege alle boven beschreven klachten. Gezien mijn reactie op de goedkopere antidepressivum variant wilde hij mijn wens om te stoppen niet honoreren. Sterker nog, ik zou er volgens hem niet meer vanaf komen. Wel kreeg ik weer de officiële seroxat 20mg en na 6 maanden mocht ik afbouwen naar 10mg. Aanvankelijk knapte ik tot het euforische toe op. Het duurde alleen niet lang want nieuwe klachten verrezen aan de horizon: Vochtophoping rond de ogen, een band om het hoofd, een incidentele hallucinatie, niet door kunnen denken en toenemende demotivatie en desinteresse. De seroxat werkte niet zoals toen ik het de eerste keer kreeg. Het patroon van tolerantie - ophogen antidepressiva – toename van klachten - vermindering in functioneren na 1 tot 1,5 jaar is al jaren bekend. Waarom wordt hiermee stug door gegaan? Het gevaar van behandelresistentie, verkeerde diagnoses en verergering van klachten, met nog meer medicijnen tot gevolg, liggen op de loer. Bij doorbehandeling lopen sommige mensen zelfs risico op het ontwikkelen van de neurologische aandoening ‘Tardive Dysphoria’, een soort van chronisch “I don’t care, dead to the world”- modus die niet altijd omkeerbaar is. Het klinkt zoveel compacter in het Engels dan dat je het hebt over een afgestompt gevoelsleven en algehele apathie (madinamerica.com).

Ik ontwikkelde steeds meer aversie tegen de afhankelijkheid van antidepressiva. Naast dat ik me er niet beter door ging voelen had het me beroofd van mijn sexdrive en van vreugde- en geluksmomenten. Ik wilde ervan af!

In September 2014 komt een andere psychiater in beeld, die de bewering van de vorige dat ik niet kon stoppen met de medicijnen maar vreemd vindt. 16 Jaar aan de antidepressiva en dan ook nog eens zonder begeleiding vond zij ‘not done’. Volgens deze psychiater was de enige weg om van de antidepressiva af te komen het voorlopig gaan gebruiken van een seroxat suspensie (vloeibare vorm). Ik geloofde haar! Maar ook zij besteedde geen aandacht aan de eerdere stoppogingen, het goedkope paroxetine verhaal en mijn reacties op de opnieuw geïnstalleerde seroxat.

In vijf weken tijd bouwde ik lineair 10mg = 5ml seroxat af. Bij de overgang van 3 naar 2ml knalden de brainzaps er 24/7 in en moest ik mijn werk volledig staken, toen nog niet wetende dat ik mijn baan in zou gaan ruilen voor een plek in de dossiersystemen van het UWV.

Brainzaps.

Neurologen kennen het begrip, maar weten niet waardoor dit wordt veroorzaakt. Er is ook nog nooit onderzoek naar gedaan, ondanks dat dit een prominent onttrekkingskenmerk is. Ik ervoer ze nadat ik incidenteel een dosis was vergeten. Achteraf een teken van afhankelijkheid. Zelf omschrijf ik het als een elektrische zandstorm die opsteekt zodra je het hoofd en/of ogen beweegt. Vanuit de hieronder omschreven afhankelijkheid is mijn reactie op de generieke tabletten volledig verklaarbaar.

‘Being dependent on antidepressants means we need the drugs to function physically and mentally in, what has become, our new “antidepressed” normal state and we need to maintain the levels of the antidepressant in our system to stay in our new “normal”. Any reduction or changes to our antidepressant regimen can induce physical and mental adverse effects. The antidepressants we have taken to supposedly cure a chemical imbalance have instead created their own balanced state which, without them, it is impossible to maintain. Uit: ‘Antidepressed’, door Beverley Thomsom, 2021.

Eenmaal afgebouwd verdween ik gedurende zes weken in een rollercoaster van symptomen, waarvan ik kan garanderen dat de griepachtige het minst interessant zijn: 2 uur slapen per nacht, brainzaps, flauwvallen bij lang staan, hitteaanvallen met rood uitslaande huid, agitatie, woede, droge ogen en mond, blauwe plekken, misselijkheid, vlokkige stoelgang, gewichtsverlies, fluitende oren, harde geluiden, overprikkeling bij teveel geluid, seksuele dysfunctie, brandende pijn tussen schouderbladen, loodzwaar lijf, hoofdpijn, paniekaanvallen, concentratieverlies, moeilijk beslissingen kunnen nemen, tot een bepaalde grens kunnen denken daarna is er leegte, vergeetachtigheid, moeite met nieuwe dingen leren, woorden niet weten te schrijven, woorden kennen maar niet weten wat erbij hoort, geen verbinding tussen denken en uitvoeren kunnen leggen, verdampte interesses en huilen lukt al helemaal niet. (Symptoms A to Z list mccare.org).

Op dag 3 zonder medicatie wil ik - out of the blue - dood. De doodswens zou me zeker nog twee jaar lang blijven achtervolgen. Na enkele uurtjes slapen werd ik steeds wakker met een onbestemd, zinloos en melancholisch gevoel dat ik op geen enkele manier kon plaatsen en wat ook niet refereerde aan de oorspronkelijke klacht. Het waren lege emoties, waarmee ik niets kon.

 

David Healy van rxisk.org schrijft: ‘Taking and stopping antidepressants is not the same as never taking them. Antidepressants can leave you with altered physiology after stopping. There is no timescale for recovery - this may persist for years or indefinitely’. Ook Giovanni A. Fava beschrijft in zijn boek  ‘Discontinuining Antidepressant Medication,’ 2021 dergelijke symptomen.

De ervaringsdeskundige Adele Framer alias Altostrata van survivingantidepressants.org heeft duizenden mensen van de medicatie afgeholpen. Ook zij schrijft dat alarmerend veel mensen tijdens en na de ontwenning te kampen krijgen met depressie, dysthymie, apathie, demotivatie en anhedonie. Het laatste kan gepaard gaan met PSSD (Post SSRI Sexual Dysfunction). Ook rxisk.org doet belangrijk onderzoek op dit gebied. De depressieve klachten blijken “gewone” ontwenningskenmerken te zijn, die door de tijd heen kunnen wegtrekken, afhankelijk van de snelheid in aanpassing van het neurotransmittersysteem. Dat is wel even wat anders dan “het zit tussen je oren”.

Na de eerste zes weken medicijnvrij bleven de ontwenningsverschijnselen doorgaan. Mijn zenuwstelsel was ontregeld. De daarop volgende jaren kreeg ik te dealen met slaapproblemen, benauwdheid en kortademigheid, hitteaanvallen, een te snelle hartslag, losse stoelgang, sensaties van onrust, tintelende armen en handen, dansende vloeren en stress intolerantie. Met op de achtergrond een eeuwige lusteloosheid.

Ik kwam gevoelsmatig onder een hunebed vandaan en dacht van een antidepressiva vrij leven te kunnen gaan genieten. Tegelijkertijd was ik vlak, zo vreselijk vlak!

Toen ik na een jaar nog steeds forse ontwenningsklachten had en verdere pillen weigerde, werd de psychiater nerveus. Haar ongeloof werd mijn nieuwe label: Neurotisch.

Bizar, hoe je door medicijngebruik, medicijnwisseling en te snelle afbouw kan veranderen in een ‘overspannen, dysthyme, neurotische persoonlijkheid, die ook nog eens burn-out is’. Alle verantwoordelijkheid werd op mij als persoon geschoven en over de invloed van (de afbouw van) antidepressiva werd met geen woord gerept. De milde, maar langdurende depressie genaamd ‘Dystymie’ werd als diagnose opgevoerd om voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking te komen. Dit kon de hulpverlening handelen: Ik had weer een ‘stoornis’ en de behandeling daarvoor werd vergoed!

In ieder geval was ik van de antidepressiva af. Ondanks dat ik door verschillende medici werd gefeliciteerd dat het afbouwen mij was gelukt, was ik niet blij. Ik stuitte op een medische wereld die onbekend was met de erfenis van langdurig AD slikken. Ook mijn huisarts was niet bekend met de klachten die daarbij horen. Maar al te vaak worden ze aangezien voor terugval in de oorspronkelijke ziekte Terugval in wat? Burn-out met depressieve gevoelens in mijn geval? Ik voelde mij niet gehoord en gezien, verloor het vertrouwen in de zorg en besloot dat ik mijn eigen dokter moest zijn.

Anno 2023 zijn de meeste klachten weg of in heftigheid afgenomen. De brainzaps, overprikkeling, diepe vermoeidheid en slapeloosheid zijn gebleven, zelfs een slaapkliniek heeft in dat laatste geen verandering kunnen brengen. In tegenstelling tot de rondrennende en meer extraverte persoon die ik was op de antidepressiva ben ik nu weer rustig en op mezelf.

Afbouwen van antidepressiva kan veel beter.

Daar waar we in Nederland nog onderzoeken hoe af te bouwen en steggelen over vergoeding van afbouwstrips, heeft de Deense klinisch psycholoog Anders Sorensen onderzoek gedaan op het gebied van psychiatrische medicijnontwenning en hoe dit voor mensen draaglijker te maken, (blog madinthenetherlands.org november 2022). Hij weet het belang van hyperbolisch afbouwen aan te tonen. Dit betekent dat je met een bepaald percentage van je laatste dosis afbouwt, dus niet van de oorspronkelijke dosis. Een erkenning voor al de ervaringsdeskundigen, verenigd in internet afbouwgroepen, die dat al lang door praktijkervaring wisten. Deze (ex)gebruikers van psychofarmaca kennen de worsteling en de ernstige, ontwrichtende ontwenningsverschijnselen naarmate je lager in de dosis komt. Uit de onderzochte studies is gebleken dat je, ook als je nog een hele lage dosering slikt, nog steeds heftige ontwenningsverschijnselen kunt hebben. Nu snap ik wel waarom ik en vele anderen zijn gecrasht en niet van de AD afkomen.

Om verdere slachtoffers van een slecht afbouwbeleid te voorkomen, pleit ik voor het direct invoeren van op maat hyperbolisch afbouwen, in plaats van te wachten op de uitkomst van het TEMPO, 7 jaar durend, onderzoek (verenigingafbouwmedicatie.org). Er ligt een grote taak tot bijscholing van voorschrijvers en zorgverzekeraars om ze bewust te maken van afhankelijkheid, tolerantie, bezettingsgraad receptoren, ontwenningsdepressie en het verantwoord afbouwen met minimale ontwenningsverschijnselen. Daarnaast zou ik graag meer terughoudendheid zien in het voorschrijven van neurotoxische psychoactieve stoffen en/of het zo kort mogelijke te verstrekken. Ze kunnen helpen in een acute crisis. De claim van Big Pharma dat antidepressiva niet verslavend en wel veilig zouden zijn, is inmiddels wel achterhaald. Het is tijd om te luisteren naar wat de patiënt te vertellen heeft.

Ellen Kloos