Als ik de cijfers moet geloven
, slikken ontzettend veel mensen één/meerdere psychofarmaca. Ik ook. Pas bij de afbouw heb ik gemerkt hoe totaal onwetend ik zelf was en dat geldt des te meer voor de hulpverleners en professionals die ik op mijn pad tegenkwam. Het gebrek aan kennis maakte dat ik in een situatie kwam die vele malen erger is/was dan waarvoor ik het ooit voorgeschreven kreeg. Met deze blog hoop ik bij te dragen aan bewustzijn en kennisdeling bij gebruikers en vooral hulpverleners en professionals.
Goed om op te merken: ik ben niet tegen de farmaceutische industrie en psychofarmaca.
Ik vind wel dat er noodzaak is om de plek van en het omgaan met medicatie, herstel en de GGZ als systeem te veranderen.
2007-2008
Sinds m’n kindertijd ben ik bekend met angst. Een beetje ‘nature’, met veel ‘nurture’. Soms ontwrichtend, vaker op de achtergrond.
Als 23 jarige vrouw in 2007 liep ik compleet vast. Ondanks dat ik zelf al diverse hulptroepen ingeschakeld had (psycholoog, fysiotherapeut, diëtist, huisarts), ging het snel bergafwaarts. Uiteindelijk bleef medicatie over als optie.
Ik zag erg op tegen de bijwerkingen, maar werd gerustgesteld, kreeg 10mg van het populaire Paroxetine voorgeschreven en kreeg Primperan mee om evt misselijkheid op te vangen. Na 4 dagen kreeg ik een enorme ‘klap’: ik werd overspoeld door forse bijwerkingen.
Ik schrok van de heftigheid, uitte dit en zowel in mijn privé-omgeving als bij de huisarts/voorschrijver werd het afgedaan als “angst dus doorzetten”.
Op enig moment kreeg ik ook erge bewegingsdrang, zag ik alles wazig en ontstonden er binnen 8 uur spasmes in kaak en tong (het deed met momenten m’n adem stokken). Op mijn aandringen werd ik gezien door de vervangende huisarts die dit afdeed als hyperventilatie en me een latex handschoen gaf om in te ademen… Ik was te moe om nog te protesteren. Ik kreeg Diazepam mee als oplossing en dat loodste me door de dagen heen. Na ongeveer 1-2 weken kwam er rust in m’n systeem, stopte ik de Diazepam en de Primperan. Na 1-2 maanden merkte ik een enorme verbetering in m’n functioneren.
Opgelucht haalde ik adem en ging ik door met m’n leven en met therapie.
(Voortschrijdend inzicht: de bewegingsdrang en spasmes kwamen voort uit de combinatie van Paroxetine en Primperan. Dit geeft een verhoogde kans op bewegingsstoornissen.)
2009-2010
Een jaar later was ik nog steeds stabiel en in overleg met de huisarts bouwde ik af met een door hem geschreven schemaatje, incl. inname op alternerende dagen. Ik ervoer geen acute ontwenning en heb in zo’n drie maanden afgebouwd.
Zo’n twee maanden na het stoppen leek m’n leven een deja-vu. Alle klachten van het jaar eerder kwamen in dezelfde hevigheid terug. Ik wist niet wat me gebeurde! Therapie had schijnbaar niet geholpen (?) en het werd gelabeld als een “terugval”, met het advies opnieuw met Paroxetine te beginnen. “Je mist schijnbaar een stofje dus het advies is om niet meer te stoppen met Paroxetine.” Omdat ik me weer zo ellendig voelde, knoopte ik dat goed in m’n oren. De weerstand was groot om weer te starten gezien het feit dat de opbouw eerder zo heftig was, maar ik kwam er doorheen met ondersteuning van Oxazepam.
De terugval verdween en zo gingen er vele jaren voorbij, waarin ik goed meedraaide in de maatschappij en ook vaak therapie oppakte omdat het ‘bleef schuren’.
(Voortschrijdende wetenschap: er bestaat niet zoiets als een ‘ontbrekend stofje’, dat is nooit wetenschappelijk aangetoond maar wel veelvuldig gebruikt als promotie van farmaceuten.
Daarnaast was het mogelijk geen terugval wat ik had, maar post-acute ontwenning.)
2021-2022
Het was al een paar keer in m’n hoofd voorbij gekomen. Afbouwen van Paroxetine. Ik was al lang stabiel en functioneel, ondanks dat ik vaker therapie zocht in voorgaande jaren.
Ook op seksueel vlak liep het niet lekker, dus ik wilde kijken of ik ook weer zonder Paroxetine kon leven. Ik las en hoorde vaak “10mg is geen hoge dosis, dus je kan gewoon afbouwen”.
Ik was eerder taperingstrips tegengekomen en ging daarmee in juni 2021 naar de huisarts (ivm verhuizing inmiddels een andere dan in 2007-2009). De huisarts kende de strips niet, maar stemde in. Ik deed dit ‘op eigen houtje’, zonder begeleiding. In één maand bouwde ik af van 10mg naar 4,5mg. Onder de 5mg kreeg ik soms een brainzap, maar “als dat alles was dan komt het goed”, dacht ik.
In de maand daarna zou ik verder afbouwen naar 1,5mg, maar ik kreeg bij 2,8mg acute ontwenning: paniek, zweten, misselijkheid, huilen, geen eetlust, meer brainzaps. Even helemaal ontregeld. Ik stabiliseerde vervolgens op 3mg, was binnen drie weken hersteld van de acute ontwenning en besloot niet verder af te bouwen. Dit was even voldoende.
(Voortschrijdende wetenschap: het gaat niet om de hoogte van de dosering, maar om het feit dat je hersenen een nieuw evenwicht hebben gecreëerd mét medicatie. Dus als je de medicatie wegneemt, is ontwenning de reactie van het brein op deze wijziging.)
In de maanden daarna was ik meer emotioneel, huilde veel en had vaker paniekaanvallen. Ik koppelde dat aan het feit dat ik voor de afbouw al even wat minder goed in m’n vel zat. Het voedde de angst: ik val weer terug en heb hulp nodig. In deze meer emotionele staat kreeg ik een uitgebreid onderzoek om te kijken welke therapie zinvol zou zijn (aangezien ik al veel therapie had gevolgd). Het advies was meerdaagse deeltijd of klinisch. Omdat ik alles wilde aanpakken om me langdurig beter te gaan voelen, ben ik een aantal maanden klinisch in therapie geweest.
(Voortschrijdend inzicht: achteraf bezien had ik waarschijnlijk last van post-acute ontwenning ipv een terugval. En was dat advies voor intensieve therapie er misschien niet geweest als er meer kennis was van medicatieontwenning.)
2023
Een paar maanden na de therapie kwam opnieuw het verlangen om ook de laatste 3mg Paroxetine af te bouwen. Ik wist inmiddels dat het venijn in de staart zat, dus ik wilde voorzichtig te werk gaan. De huisarts (weer een andere, door personeelstekort) was akkoord met mijn plan om in zes maanden van 3mg naar 1mg te gaan. De laatste mg zou ik dan een jaar later doen. In mijn plan bouwde ik zelf een hyperbole afbouw in. In mijn ogen was dit langzaam en kon er niks misgaan, dacht ik. “Appeltje eitje”.
Eind januari 2023 ben ik gestart met de afbouw. Al bij 2,9mg en 2,8mg had ik soms vage klachten als een nachtmerrie, spontane woede, onrust. Hoewel dat voor mij niet normaal was, dacht ik daarbij niet aan ontwenning. Ook omdat het incidenteel was. Ik ging dus door met de afbouw. Medio maart - bij 2,2mg - merkte ik een continue verhoogde alertheid, slechter slapen en kwamen de eerste brainzaps. Dát was voor mij een teken om te stabiliseren (die brainzaps had ik incidenteel als ik eens een dosis vergeten was). Tot mijn verbazing lukte het niet te stabiliseren en werd ik alleen maar slechter. Er ontstonden steeds meer ontwenningsverschijnselen, zoveel dat ik eind maart midden in de nacht bij de huisartsenpost zat. Een fijne arts luisterde en stelde voor om terug te gaan naar 2,5mg. Ikzelf opperde om weer naar 3mg te gaan: “ik ben zo slecht, laat dat afbouwen maar zitten”. Maar hij gaf aan dat al m’n werk dan misschien voor niets was. Hoewel dat een welgemeende lieve opmerking was, weet ik met de kennis van nu dat terug naar 3mg wel de beste optie was geweest.
(Voortschrijdend inzicht: Paroxetine is berucht om lastige afbouw. Enerzijds door de korte halfwaardetijd, anderzijds doordat het zijn eigen metabolisme remt en daardoor bij lagere doseringen heftigere ‘klappen’ in afbouw geeft.)
Ook op 2,5mg stabiliseerde ik niet en in de chaos van die weken vergat ik gek genoeg 1x een dosis. Toen was het hek van de dam… Ik belandde uiteindelijk 2x bij de crisisdienst, voor het eerst in mijn leven. Uit pure wanhoop dat geen professional mijn lijden écht zag en serieus nam, maar ook door alle verschrikkelijke verhalen van lotgenoten die ik inmiddels online was tegengekomen.
De professionals: “nee, dit is gewoon je angst die terugkomt”, “dit kan niet van zo’n kleine hoeveelheid komen”, “geduld, met 2-4 weken is dit voorbij”, “heb je al eens gedacht aan quetiapine?” etc etc.
De online lotgenoten: “this could take months to years”...
De eerste keer bij de crisisdienst smeekte ik letterlijk om opname of dagelijkse gesprekken (die optie is er) in plaats van de door hen voorgeschreven Lorazepam.
Ik had namelijk zelf al twee weken oxazepam gebruikt ‘zo nodig’ om mezelf erdoorheen te slepen en wist dat ik op het punt kwam van fysieke afhankelijkheid; ik wilde er met Lorazepam niet nog een probleem bij hebben. Mijn verzoek werd geweigerd: “als je dit niet neemt, dan kunnen we je niet helpen”. Dus ging ik schoorvoetend akkoord met de structurele Lorazepam als vervanger van Oxazepam en nam ik de helft van wat zij adviseerden.
Zo’n twee weken later zat ik er helaas weer, was het nóg serieuzer (ik had alles in huis om m’n leven te eindigen…) en gaf ik schoorvoetend toe aan een hogere dosis Lorazepam en kreeg ik 3x pw gesprekken totdat ik kon doorstromen naar een eerstelijns hulpverlener. Op die dosis leek ik me mentaal beter te voelen. De ontwenning van de Paroxetine was niet weg, maar het leven was weer wat meer leefbaar.
(Voortschrijdend inzicht: al na 2 weken kan er sprake zijn van fysieke gewenning bij benzo’s. Vanaf dat moment moet je heel langzaam afbouwen.)
Ik begon wel direct met het afbouwen van de Lorazepam. Op mijn aandringen werd geadviseerd om om de 10 dagen een ‘kwartje’ weg te nemen van 1 van de 3 doses per dag. Dus per maand een kwart minder in totaal. Dit ging zonder problemen, totdat ik op ‘een derde’ kwam van de oorspronkelijke dosis. Of het nu ontwenning was van de Lorazepam of nog onderliggend van de Paroxetine, ik weet het niet. Maar het was weer drama. Maanden heb ik doorgeploeterd op dezelfde dosering, totdat ik eind augustus aan het einde van m’n Latijn was. Er zat nul verbetering in en de batterij was helemaal leeg.
Samen met de psychiater waar ik nu bij was, nam ik het besluit om met microdoseringen m’n Paroxetine terug op te hogen naar m’n oorspronkelijke 3mg van voor januari 2023. Per 4-7 weken ging ik 0,1mg omhoog. Ik voelde iedere stap, maar óók dat er langzaam meer rust in m’n systeem kwam. Na zo’n 10 maanden ontwenning van de Paroxetine kon ik zeggen dat ik voor zo’n 80% herstelde na zogenaamde re-instatement. Het was een wilde gok, maar heeft gelukkig goed uitgepakt.
(Voortschrijdende inzicht: bij forse ontwenning is er een kans op verbetering door zsm terug te gaan naar de dosis waarop je voor het laatst stabiel was. Hoe langer je wacht, hoe minder groot de kans van slagen.)
2024
Met wat teruggekeerde rust ben ik per 1 februari gestart met het afbouwen van Lorazepam.
Inmiddels had ik zoveel onderzoek gedaan naar ontwenning van psychofarmaca dat ik snapte wat er gebeurd was en voor welke nieuwe uitdaging ik stond.
De afbouw valt me helaas erg tegen. M’n brein en zenuwstelsel hebben zoveel klappen gehad, dat ik op dit moment middels microtapering zo’n 2% per 3-4 weken afbouw. Het frustreert me enorm dat ik op deze manier nog jaren bezig ben om af te bouwen, niet wetende wat me gaandeweg nog te wachten staat. En toch komt er langzaamaan ook aanvaarding dat het niet anders is: ik wil in bepaalde mate functioneel blijven en niet terugvallen naar hoe ik me in 2023 heb gevoeld. Dat nooit meer!
Tijd is m’n grootste vijand, dus ik probeer vooral naar m’n lijf te luisteren.
TERUGBLIK
Als ik het niet zelf had meegemaakt, had ik dit verhaal waarschijnlijk niet geloofd. Het kost een enorme kracht om het door te maken, te dragen en ook mensen om je heen mee te nemen in het verhaal. Ik draag graag bij aan het delen van kennis en ervaringen, maar heb de strijd gestaakt om mensen te overtuigen. Dat kost teveel energie, die ik niet heb.
Mijn ervaringen met psychofarmacagebruik en de afbouw ervan slaan een gat in m’n leven. Ik zit inmiddels in de WIA en heb nog geen idee wanneer of op welke manier terugkeer naar arbeid haalbaar is. Inmiddels heb ik ook dat voor een groot deel geaccepteerd: ik ben allang blij dat het gaat zoals het nu gaat.
Ondanks dat het me af en toe heel veel verdriet doet en de confrontatie groot is.
Ik durf met zekerheid te zeggen dat alles wat ik aan ellende eerder in m’n leven heb meegemaakt, verbleekt bij wat er na januari 2023 is gebeurd.
Mijn focus ligt nu dus op de afbouw van Lorazepam. Of ik me daarna ooit nog waag aan de afbouw van de 3mg Paroxetine? Dat ga ik bekijken als ik dit deel van m’n herstel heb volbracht.
INZICHTEN
Als ik kijk naar mijn verhaal, dan heb ik ontzettend veel voortschrijdende inzichten opgedaan. En sterkt de wetenschappelijke kennis me in mijn ervaringen. Werkelijk álle negatieve op- en afbouwervaringen die ik heb gehad vinden hun basis in de fysiologie van het brein en zenuwstelsel. En niet in “mijn angst”, zoals vaak beweerd is.
De afgelopen jaren zie ik mondjesmaat steeds meer aandacht voor de inzet, de effecten en veilige afbouw van psychofarmaca. Het komt als het ware in golven in de media voorbij. Helaas dooft het voor mijn gevoel ook weer snel uit. Dus blijft het belangrijk om hiervoor herhaaldelijk aandacht te vragen. Misschien ben ik sceptisch geworden en vrees ik dat het nog lang duurt voordat er écht goed beleid komt, gezien alle belanghebbenden in het systeem. Ik hoop vooral dat mijn boodschap mensen zelf bereikt, kennis meegeeft en ze aanzet tot onderzoek voordat ze te maken krijgen met inzet/gebruik/afbouw van psychofarmaca.
Ik zou graag wat handvatten bieden in de vorm van tips:
Boek ‘Minder slikken’ van Remke van Staveren: goed ter voorbereiding op afbouw.
Boek ‘The Maudsley Deprescribing Guidelines’ van Mark Horowitz: zeer uitgebreid boek dat een must is voor alle huisartsen en psychiaters. Voor de geoefende lezer, in het Engels.
Youtube kanaal van TaperClinic (Engels): geeft in korte video’s veel goede gratis informatie over afbouw van psychofarmaca. Vooral rondom benzo’s erg waardevolle informatie.
De Afbouwapotheker: Tessa de Vos die zich als zelfstandig apotheker specialiseert in afbouwcoaching.
“Go slow if you go low” bij afbouw. Voor antidepressiva en antipsychotica adviseren ervaringsdeskundigen max 10% per 4-6 weken, hyperbool. Voor benzo’s 5-10% per 2-4 weken, hyperbool.
Neem alle signalen tijdens afbouw serieus. Zet niet door, maar luister naar je lijf en stabiliseer. Pas daarna weer verder gaan.
Er zijn ook veel fora (zowel Nederlands als Engels) te vinden met lotgenoten. Het is fijn om erkenning te krijgen en elkaar te kunnen supporten, maar wees je ervan bewust dat je juist daar alle moeilijke verhalen / casuïstiek tegenkomt en dat behoorlijk kan triggeren. Mensen op de fora zijn vaak degene bij wie het mis is gegaan en in nood zijn. Er is ook een grote groep waarbij het goed gaat, maar die zie je vaak niet. Dus houd dat ook in je achterhoofd.
Ik sluit graag af met een mooie quote van psychiater Remke van Staveren:
“Als wij, zorgverleners, iets niet (h)erkennen omdat wij het nog nooit gezien hebben, betekent nog niet dat het niet bestaat. Het betekent vooral dat we daarin nog iets te leren hebben. Dat vraagt een fundamentele nieuwsgierigheid, een leergierige instelling en jezelf onthouden van een onmiddellijk oordeel.”
Marlies
