Een schrijnend contrast

Als lezer van deze blogs weet u dat het middel veel erger kan zijn dan de kwaal. Misschien omdat u dat zelf is overkomen, en anders omdat u de verhalen kent. Zelf spreek ik uit ervaring. Op dit moment gebruik ik al bijna zes jaar geen psychofarmaca meer. Toch ben ik er nog steeds niet van los door de open zenuw die ik kreeg voor alles wat met psychofarmaca samenhangt. Zo kwam het dat ik in oktober 2022 een pijnlijke ontdekking deed. Op het allerhoogste niveau blijkt de gezondheidszorg met twee maten te meten. Daarover gaat dit blog. Over dat schrijnende contrast.

Op een dag in 2007 schreef mijn huisarts een recept voor het antidepressivum Nortrilen. Niet omdat ik depressief was, zeker niet, maar omdat ik vroeg of zij een hulpmiddel wist bij stoppen met roken. Ik was 47 en had nooit eerder een psychofarmacon gebruikt. Een kleine drie weken later verwees dezelfde huisarts me naar de spoedeisende psychiatrie, waar een psychose NAO (niet anders omschreven) werd vastgesteld. Ik mocht naar huis, naar mijn drie tieners, want de wanen waren niet zodanig dat ik gevaar opleverde voor mijzelf of voor mijn omgeving. Later die middag belde mijn huisarts: in opdracht van de psychiater gaf ze nog even door dat ik met de Nortrilen moest stoppen. Was dat nou maar alles geweest! Had nou maar even afgewacht wat het effect van stoppen zou zijn! Maar in plaats daarvan was ik door de psychiater naar huis gestuurd met een recept voor het antipsychoticum olanzapine (Zyprexa). Na twee maanden olanzapine begon ik depressief te worden. Sinds 2017 weet ik dat olanzapine als vaak voorkomende bijwerking depressie heeft (10%, oplopend tot 18%, drugs.com). Maar de psychiater, die verantwoordelijk voor mij was wist dat niet. In plaats van de olanzapine af te bouwen en te stoppen, besloot ze, naast de olanzapine, antidepressiva en een stemmingsstabilisator in te zetten. Niets hielp.

Een jaar nadat mijn huisarts de Nortrilen had voorgeschreven was ik verworden tot een onherkenbaar depressief persoon en veranderd in een vaste cliënt van de ambulante SGGZ. Omdat ‘mijn’ instelling zich geen raad wist met de depressiviteit, werd ik naar een andere instelling verwezen met de vraag om advies. Die andere instelling velde, tijdens een eenmalig  consult, het vonnis: ik kreeg een label. Met als bijbehorende straf, door ‘mijn’ instelling ten uitvoer gebracht: levenslange medicatie. Na tien jaren ben ik door hulp van buitenaf uit die dodencel ontsnapt.

Op een dag in 2017 werd ik door een gelukkig toeval wakker geroepen. Iemand - een engel  - had me ingelicht over het effect van roken (!) op dopamine. Vervolgens vroeg ik me in een helder moment af, of ook de olanzapine die ik al zo lang slikte effect kon hebben op dopamine. Nieuwsgierig begon ik voor het eerst op olanzapine te googelen. Aanvankelijk in het Nederlands, wat bedroevend weinig informatie opleverde, daarna nog uitsluitend in het Engels. Al snel ontdekte ik dat mijn depressiviteit door de olanzapine kon zijn veroorzaakt. En ja hoor! Twee dagen na het op eigen initiatief staken van de medicatie verdween de depressiviteit als sneeuw voor de zon.

Al die jaren had ik nooit onderzoek gedaan naar de diagnose of de medicatie, omdat ik artsen vertrouwde en in hun oordeel geloofde. Nooit twijfelde ik aan de noodzaak van psychofarmaca. Dat kwam misschien ook dóór de medicatie. Daardoor was ik immers al na een jaar van een slanke moeder met een brede belangstelling veranderd in een zeven kilo zwaarder, terneergeslagen mens zonder initiatief, dat nergens meer van kon genieten.

Na enkele uren googelen in 2017 was dus mijn kennis over de oorzaak van mijn ‘recidiverende depressie, ernstig’ groter dan de kennis van de Nederlandse psychiater. Dat heeft alles te maken met het heilige geloof van psychiaters in de onschuld van medicatie. De beide psychiaters die ik, toen ik al geen cliënt meer was, sprak, wilden in ieder geval niets horen over het feit dat psychiatrische medicatie mij ziek had gemaakt en ziek had gehouden. Mij werd de mond gesnoerd. De bewijzen die ik wilde laten lezen werden van tafel geveegd als ‘onzin van internet’. Veel psychiaters geloven heilig in medicatie. Pillen zijn de kern van hun religie. Streng gelovige psychiaters weigeren te twijfelen aan de heilige kracht van hun pillen. De cliënt die zelf begint te twijfelen aan nut en noodzaak van psychofarmaca, wordt door zo’n fundamentalistische psychiater als een ketter beschouwd en nog net niet als een afvallige in de ban gedaan. Of toch?

Ik werd wel degelijk in de ban gedaan door een psychiater. Deze mevrouw had, in het jaar voordat ik met de medicatie stopte, met overtuiging verkondigd dat ik mijn leven lang pillen zou moeten slikken. Zij was daar heel stellig over. Daardoor wist ik intuïtief dat ik van haar geen enkele steun of begeleiding bij het stoppen kon verwachten. Twee weken nadat ik op eigen initiatief met de psychofarmaca gestopt was, bleek mijn intuïtie correct. Ik had een afspraak gemaakt vanwege de slapeloosheid die direct na het staken optrad. Mijn eigen remedie (melatonine) hielp niet. Om 04.00 uur lag ik nog klaarwakker in bed omdat het brein na tien jaren antipsychotica niet meer zelf in slaap kan vallen. Toen ik deze psychiater vertelde dat ik met het antipsychoticum was gestopt, foeterde ze me uit, weigerde me in verband met de slapeloosheid een recept voor langer dan vier dagen voor te schrijven en wees me de deur. Ze ging me uitschrijven omdat ik gestopt was met het antipsychoticum. Aldus geschiedde. Ik was als een afvallige ketter in de ban gedaan.

Overigens ontdekte ik pas twee maanden nadat ik op eigen initiatief met de psychofarmaca was gestopt het bestaan van taperingstrips. Maar of die de ernst en de duur van de onttrekkingsverschijnselen hadden verminderd? In totaal heb ik, totdat ik op eigen initiatief stopte, tien jaren en twee maanden olanzapine gebruikt. Meestentijds in een dosering van 5 mg; de laatste dosering, gedurende het jaar voordat ik stopte, was 2,5 mg. Nadat ik wijzer was geworden, wilde ik zo snel mogelijk van die troep af. Daarom heb ik maar kort afgebouwd, gedurende twee weken. Na elke vier dagen halveerde ik zelf de tabletten. De onttrekkingsverschijnselen ontstonden twee dagen nadat ik volledig met de olanzapine was gestopt.

De slapeloosheid hield anderhalf jaar aan. Nadat ik van de psychiater nul op het rekest had gekregen, vroeg ik mijn huisarts om advies. Dat was nog dezelfde huisarts die mij tien jaren eerder de Nortrilen had voorgeschreven. Zij wist wel een remedie voor mijn slapeloosheid: Remeron. Ik vroeg ‘Wat is dat?’, waarop ze zei: ‘een antidepressivum.’ Nou vraag ik je! Ze zou me gewoon opnieuw in de ellende hebben gestort! Gelukkig was mijn kennis ondertussen groter dan de hare, waardoor ik het antidepressivum kon weigeren. Daarop schreef ze iets onschuldigs voor, dat ik anderhalf jaar zes avonden per week heb gebruikt (het antihistaminicum promethazine); één keer per week gebruikte ik een echt slaapmiddel.

Naast de slapeloosheid had ik de eerste weken last van hoofdpijn en duizeligheid; en een grieperig gevoel zonder koorts.

Voor wat betreft gewichtsverlies: ik viel onbedoeld 16 kilo af in dertien weken. Dat kwam omdat mijn metabolisme, dat jarenlang door olanzapine geremd geweest, op hol was geslagen. Op het dieptepunt woog ik vijf kilo minder dan in de gezonde tijden van voor de psychofarmaca. Krachteloos, koud en trillerig zat ik op de bank. Omdat ik in die periode ook enorm angstig was (anxiety is eveneens een onttrekkingsverschijnsel) was ik bang dat het afvallen, behalve door het staken van de psychofarmaca, tegelijkertijd door iets anders werd veroorzaakt. Ook had ik in die periode enkele keren per dag diarree. De internist die mij grondig onderzocht concludeerde tot mijn opluchting ‘Gewichtsverlies zonder alarmsymptomen, meest waarschijnlijk bij staken van Zyprexa’. Dit was de enige keer dat een specialist een onttrekkingssymptoom als zodanig herkend en benoemd heeft. Dat komt omdat artsen bekend zijn met gewichtstoename als bijwerking van olanzapine, waardoor afvallen na staken daarvan logisch is. Van andere onttrekkingsverschijnselen weten verreweg de meeste Nederlandse artsen niets. De volgende episode is daarvan een illustratie.

Twee dagen na het staken van de olanzapine kreeg ik tinnitus (oorsuizen) in diverse vormen zoals: een scherpe hoge suis, een tikkend geluid als van een horloge, een brom, en zelfs een dusdanig geluid dat ik mij afvroeg, ‘waar zijn ze dan in de nacht aan het heien?’ Een half jaar na het ontstaan van de tinnitus is mijn gehoor onderzocht door een KNO-arts. Toen ik haar vroeg of de tinnitus verband kon houden met het staken van Zyprexa, ontkende ze dat. Ze zei me dat de tinnitus was ontstaan doordat mijn brein gehoorverlies zou compenseren. Dat was nonsens. Want in haar brief schreef ze dat mijn gehoor normaal was. In oktober 2022 ontdekte ik op internet het wetenschappelijke artikel (2020) waarin ook tinnitus als onttrekkingsverschijnsel wordt beschreven. Deze tinnitus is, in mijn geval, een persistent onttrekkingssymptoom: ik heb nog steeds last van oorsuizen. Al bijna zes jaar.

Ook heb ik nog steeds last van een ongewone moeheid na de lunch. Dan kan ik niet eens meer zitten; ik moet dan tenminste een half uurtje plat liggen, met dat zware hoofd dat ik niet meer overeind kan houden. Te moe om TV te kijken of om te lezen.

Voor wat betreft de emotionele instabiliteit die ontstaat na het staken van psychofarmaca noemde ik al de enorme angst, in mijn geval voor enge ziektes. Verder had ik in de eerste twee jaar een aantal woedeaanvallen. Dat komt doordat het vermogen om impulsen te controleren bij mij in die eerste jaren blijkbaar zo goed als plat lag. De meest huiveringwekkende illustratie daarvan is de impulsieve zelfdodingspoging, tien maanden na het staken van de psychofarmaca. Na een woedeaanval in mijn eigen huis jegens twee bezoekers die vervolgens vertrokken, rende ik wanhopig en verlaten de trap op om alle pillen te verzamelen die ik in huis had, maalde die fijn in de vijzel en nam ze in met wat pap. Door een gelukkige omstandigheid werd ik op tijd gevonden en met de ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht.

In de tien jaren dat ik olanzapine  gebruikte had  ik regelmatig gedachten aan zelfdoding, maar ik deed het nooit. Na het staken van de olanzapine waren die gedachten direct verdwenen, maar deed ik het wel, in een ongecontroleerde impuls. Wat een ellende.

Op dit moment is het bijna zes jaar geleden dat ik met de psychofarmaca stopte. Terugkijkend kan ik concluderen dat ik daarvan vier jaar niet mezelf was. Na het staken was ik in gezelschap, dat ik vaker dan ooit zocht, een uitgesproken uitbundige versie van mezelf. Nu ben ik alweer geruime tijd zoals ik voor de psychofarmaca was: rustig en graag op mezelf.

Na de ontdekking dat mijn depressiviteit mogelijk iatrogeen (veroorzaakt door medische handelingen) was, begon ik, nog gedempt door de olanzapine, boos te worden. Toen ik twee weken later met de psychofarmaca was gestopt en de depressiviteit daadwerkelijk verdwenen was, werd ik echt boos. Nog veel bozer werd ik toen ik mijn dossiers had opgevraagd en catastrofale fouten ontdekte. De grootste fout - het onjuiste label - was te wijten aan de fors onzorgvuldige werkwijze bij de andere instelling waarnaar ik in 2008, voor een eenmalig consult,  verwezen was. Volgens het  protocol van de leidinggevend psychiater daar dienden zijn assistenten binnen een uur tot een diagnose te komen. Aldus werd ik door een eerstejaars assistent in opleiding tot psychiater van een onjuist label voorzien. Een label met levenslange implicaties. Op basis van een gesprek van drie kwartier. Zonder dossieronderzoek, terwijl vaststaat dat dat mogelijk was. Vlak voordat de aios mij ter afsluiting van het consult de diagnose mededeelde, was hij vijf minuten voor telefonisch overleg met zijn supervisor de kamer uit geweest. De supervisor had mij niet gesproken.

Mijn GGZ-instelling nam de elders gestelde diagnose om onbegrijpelijke redenen over. Onbegrijpelijk, omdat ‘mijn’ instelling al in september 2007 had genoteerd dat er voor die diagnose geen aanwijzingen waren. Doordat mijn psychiater het verkeerde label van de andere instelling klakkeloos overnam, werd de juiste diagnose gemist: een autisme spectrum stoornis (ASS). Het werd uiteindelijk in 2017 bij mij vastgesteld, nadat ik zelf op onderzoek daarnaar had aangedrongen. Maar een ‘stoornis’ is autisme wat mij betreft niet. Het  is gewoon een variant van mens zijn.

Ik vind het fijn dat ik nu weet waardoor ik anders ben.

Het Autisme Magazine meldde in de Zomeruitgave van 2020 dat, van de ruim duizend onderzochte deelnemers met autisme, bij maar liefst 47 procent van de vrouwen eerder minimaal één andere diagnose was vastgesteld die later onjuist bleek. Zo ook bij mij.

Overigens ging het in mijn geval al bij de huisarts mis. Zij had mij, om redenen die hier te ver voeren, zo wie zo geen antidepressivum mogen voorschrijven. Dus ook geen Nortrilen, dat als indicatie tevens stoppen met roken heeft. Als de huisarts zorgvuldig had gehandeld, dan was mij diepe ellende bespaard gebleven.

Al die jaren had ik in goed vertrouwen een vanzelfsprekend geloof gehad in de bevindingen van artsen. Nu geloof ik niet meer in zoveel en al helemaal niet in de opvatting dat onze gezondheidszorg altijd goed voor ons zorgt. Ik weet nu dat mijn geloof in de gezondheidszorg een illusie was. Die illusie ging in rook op toen bleek dat de zorg me, onterecht, jarenlang psychofarmaca liet slikken; toen bleek dat de zorg me had opgezadeld met een feitelijk onjuiste diagnose; toen bleek dat de zorg elke mogelijkheid aangrijpt om gemaakte fouten niet te erkennen. Ik was een illusie armer. En met het verloren gaan van dat geloof in de gezondheidszorg, verdween ook het vertrouwen daarin. Mijn vertrouwen in de gezondheidszorg is weg. Kwam daar iets voor in de plaats? Juist ja, wantrouwen. Dat leverde toch ook iets op: een scherpe blik voor onregelmatigheden in de gezondheidszorg. Daardoor ontdekte ik in oktober 2022 een schrijnend contrast.

Nog geen twee jaar na het uitbreken van de corona pandemie werd het voor huisartsen mogelijk om gezondheidsklachten ten gevolge van long-covid onder één noemer te brengen. Daartoe dient de nieuwe ICPC code R83.04 Langdurige COVID-19.  (ICPC staat voor ‘International Classification of Primary Care’. Dat is de standaard voor het coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoeningen in de huisartsenzorg. Het Nederlands Huisartsen Genootschap vertaalt de internationale lijst naar de Nederlandse huisartsenzorg.)

Het evidente voordeel van de nieuwe code R83.04 is dat de zeer uiteenlopende klachten van long-covid door de huisarts aan die ene oorzaak kunnen worden gekoppeld. Het medisch dossier toont dan in één oogopslag welke klachten de patiënt met long-covid heeft. Deze manier van registreren heeft daarnaast als groot voordeel dat het onderzoek vergemakkelijkt naar langdurige covid. De huisarts verzamelt, systematisch, alle klachten, waarna de gegevens worden doorgegeven en verwerkt.

Tot op heden heeft de (Nederlandse) huisarts daarentegen niet de mogelijkheid om gezondheidsklachten ten gevolge van het staken van psychofarmaca onder één noemer te brengen. Daarvoor bestaat immers géén ICPC code. Als gevolg daarvan staan de zeer uiteenlopende klachten die kenmerkend zijn voor het Withdrawal Syndrome (klachten ontstaan na staken psychofarmaca, zowel kortdurend als blijvend) als op zichzelf staande episoden in het medisch dossier. Symptomen zoals ‘afvallen’ of ‘tinnitus’ zijn, als die direct na staken van psychofarmaca ontstonden, onttrekkingsverschijnselen. Totaal verschillende klachten, echter met één oorzaak. Als de patiënt er mee naar de huisarts gaat, dan belanden deze symptomen lukraak in het dossier. Het zou veel beter zijn als de huisarts ook deze symptomen onder één noemer kan brengen door middel van een nieuwe ICPC code Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca. Dan toont het medisch dossier in één oogopslag dat bepaalde gezondheidsklachten onttrekkingsverschijnselen zijn. Dat is nu niet het geval. De waarnemer die de patiënt niet kent en zich aan de hand van de episoden een beeld vormt van diens gezondheid, ziet nu bijvoorbeeld ergens ‘Tinnitus’ staan. De waarnemer zal dan in een flits denken: ‘Oh, die zal dan wel vaak op festivals met keiharde muziek zijn geweest.’ Terwijl …

Ziet u het schrijnende contrast? Als het gaat om langdurige symptomen die ontstaan zijn door een virus, dan stelt de gezondheidszorg alles in het werk om snel zo veel mogelijk kennis te vergaren. Maar als het gaat om langdurige symptomen met een iatrogene oorzaak, namelijk staken van eerder door artsen voorgeschreven psychofarmaca, dan kijkt de gezondheidszorg weg. De onwil van de gezondheidszorg om over dit onderwerp te leren is schrijnend. Dat is toch ziek?

Voor long-covid bestaan meerjarige onderzoeksprojecten, ook in Nederland. Daarbij vergemakkelijkt ICPC code R83.04 het verzamelen, doorgeven en verwerken van symptomen van long-covid. Dat is prachtig, want langdurige covid-19 veroorzaakt grote ellende, en zo kan er hopelijk snel meer over duidelijk worden.

Het Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca veroorzaakt evenzo grote ellende. Ik was al mijn baan kwijtgeraakt door de bijwerkingen van het antipsychoticum. Maar stel dat ik mijn werk nog had gehad, toen ik met psychofarmaca stopte? Dan was ik wel door de onttrekkingsverschijnselen werkloos geworden. Dan was ik dáárdoor via de ziektewet in de WIA beland. Dat is toch precies dezelfde ellende als de ellende van mensen met Langdurige COVID-19?

Zal de Nederlandse huisarts ooit bijgeschoold worden over onttrekkingsverschijnselen?

Zal de gezondheidszorg ooit, zoals bij langdurige covid-19, via de huisarts systematisch gegevens gaan verzamelen over onttrekkingsverschijnselen na staken van psychofarmaca?

Zal de farmaceutische industrie ooit bereid zijn om cijfers over onttrekkingsverschijnselen in bijsluiters op te nemen?

Zal daartoe ooit de ICPC code Onttrekkingssyndroom Psychofarmaca het licht zien?

Gelooft u het? Dan is er hoop.

 

Veel liefs!

Anita van Bezooijen