Ervaringskennis is cruciaal voor innovatie in de ggz

Samen met ons, niet zonder ons
Dit jaar woonde ik een conferentie bij met als hoofdthema digitale innovatie in zorg en welzijn. Een groot aantal sprekers, voornamelijk onderzoekers, richtte zich op onderzoek naar innovatie in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Het viel me op dat slechts één presentatie het perspectief van de doelgroep had geïntegreerd in het ontwerp van de innovatie. Deze onderzoekers hadden gebruik gemaakt van wetenschappelijke literatuur om de doelgroep te schetsen, maar ze hadden niet rechtstreeks met mensen uit de doelgroep gesproken. Andere onderzoekers hadden bergen data geanalyseerd om een profiel te ontwikkelen van mensen met angst- en paniekklachten. Volgens hen was dit profiel zeer nauwkeurig en diende het als een goede voorspeller voor passende therapie.

Ik behoor zelf tot deze doelgroep, maar ik herkende me totaal niet in het profiel. Dit profiel was volgens de onderzoekers gevalideerd met kwantitatieve gegevens uit databanken en zou dus in theorie mijn situatie moeten weerspiegelen. Hoewel ik de beschreven klachten herkende, ontbrak volledig de individuele context van het psychisch lijden. Het is dan ook niet verrassend dat de onderzoekers vertelden dat er geen mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het onderzoek. Bovendien was het concept van het profiel niet getest met de doelgroep, terwijl een enkele test in een vroeg stadium had kunnen aantonen dat de doelgroep zich er niet in herkende. Aan het einde van de dag vroeg ik mij af; hoe kan de ggz ooit passende innovaties ontwikkelen als de mensen om wie het gaat niet betrokken worden bij het ontwerpproces? Waarom zo’n top-down benadering? “Niets over ons, zonder ons,” toch?

‘Wat vind je van de kleur van de applicatie?’
Het lijkt mij daarom van groot belang dat mensen met doorleefde ervaring vaker betrokken gaan worden bij het opzetten van nieuwe onderzoeksprojecten. Sommige projecten betrekken weliswaar mensen met doorleefde ervaring, maar meestal worden ze pas ingeschakeld om te reageren op concepten die al af zijn, in plaats van dat ze daadwerkelijk meebeslissen en meewerken aan de ontwikkeling van concepten. Hierdoor lijkt het soms alsof mensen met doorleefde ervaring symbolisch betrokken worden. In wetenschappelijke artikelen lees ik bijvoorbeeld regelmatig dat een innovatie aansluit op de behoeften van de doelgroep omdat mensen met doorleefde ervaring betrokken waren bij het ontwerpproces. Wanneer ik dan zoek naar hoe ze betrokken waren, blijkt de betrokkenheid bijvoorbeeld te bestaan uit het invullen van een vragenlijst over de kleur van het menu in een digitale applicatie.

Hoewel ik iedere mate van betrokkenheid toejuich, heeft dit iets weg van ‘tokenisme’. Dergelijke vragenlijsten zijn gericht op de vorm in plaats van op de inhoud. Wat ook opvalt is dat in publicaties vaak niet beschreven wordt wat de onderzoekers uiteindelijk met de feedback van mensen met doorleefde ervaring hebben gedaan. Daarnaast wordt de betrokkenheid over het algemeen slecht beschreven in de onderzoeksopzet en wordt er zelden geëvalueerd hoe mensen met doorleefde ervaring de betrokkenheid zelf hebben ervaren. Hierdoor ontbreekt het inhoudelijke ervaringsperspectief, wat uiteindelijk erg belangrijk is voor de bruikbaarheid van een innovatie in de praktijk. Het doel zou niet moeten zijn om concepten die door onderzoekers bedacht zijn voor te leggen aan mensen met doorleefde ervaring, maar juist om vanuit deze ervaringskennis vindingrijke en waardevolle concepten te laten ontstaan.

In co-creatie experimenteren
Om de betrokkenheid te vergroten kunnen onderzoeken gericht op innovatie in de ggz een meer experimentele insteek hanteren, waarbij participatieve methoden worden gebruikt. In plaats van te richten op de optimale oplossing voor een gegeven probleem zou er gekozen kunnen worden voor een meer verkennende aanpak, waarbij onderzoekers en mensen met doorleefde ervaring in co-creatie concepten ontwerpen en uitproberen. Een dergelijke aanpak kan ook waardevol zijn voor de mensen met doorleefde ervaring zelf. Een belangrijke en gelijkwaardige rol kan mensen met doorleefde ervaring op individueel niveau ‘empoweren’ en mogelijk de herstelbeweging in zijn geheel emanciperen. Door in onderzoeks- en innovatieprojecten prioriteit te geven aan participatieve methoden die samenwerking vergemakkelijken, kunnen mensen met doorleefde ervaring op een zinvolle manier invloed uitoefenen op ontwerpbeslissingen als belangrijke belanghebbenden.

Het cruciale belang van ervaringskennis voor mensgerichte innovatie
Ondanks de toegenomen erkenning van ervaringskennis door cliënten- en herstelbewegingen in de 21 eeuw worden mensen met doorleefde ervaring nog niet op een volwaardige manier betrokken in innovatieprojecten in de ggz. Dit is teleurstellend, want de grote uitdagingen in de ggz, zoals de verantwoorde inzet van psychofarmaca waar Stichting Pill zich voor inzet, schreeuwen juist om een nauwe betrokkenheid van mensen met doorleefde ervaring. Zij belichamen het perspectief van de zorgvrager en kunnen de doelgroep in een vroegtijdig stadium vertegenwoordigen door ervaringskennis in te zetten. Als we meer bruikbare mensgerichte innovatie in de ggz willen, moeten we mensen met doorleefde ervaring niet alleen vragenlijsten sturen over de vorm van een concept, maar hen betrekken als experts in de inhoudelijke opzet. Dit betekent dat hun rol in onderzoek gericht op innovatie moet verschuiven van toehoorders naar partners. Op die manier voorkomen we dat de ggz in de toekomst allemaal wetenschappelijk onderbouwde innovaties heeft die theoretisch gezien voor een grote groep mensen zouden moeten werken, maar in de praktijk niet aansluiten op de behoeften en de leefwereld van het individu.
 

Over Lars Veldmeijer

Lars Veldmeijer is docent en onderzoeker bij NHL Stenden Hogeschool en promovendus bij UMC Utrecht. Bij NHL Stenden Hogeschool geeft hij les aan de master Health Innovation, is hij lid van de examencommissie van de Academie Gezondheidszorg en van de kenniskring Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn. Als promovendus bij UMC Utrecht combineert hij zijn doorleefde ervaring in de ggz met zijn expertise als ontwerpgericht onderzoeker. Zijn droom is een ggz waarin ruimte is voor een variatie aan verklaringsmodellen en bottom-up georganiseerde experimenten in co-creatie met mensen met doorleefde ervaring.