Psychofarmaca in relatie tot aspecten van herstel - Peter Pierik

Mijn kennismaking met de psychiatrie ligt al even terug, zo’n 30 jaar geleden om precies te zijn. Het voelt echter nog als de dag van gisteren, het gebeuren heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. Ik zal in dit blog trachten een genuanceerd beeld te schetsen op grond van mijn ervaringen als cliënt en partner van-. Wat je zou kunnen beschouwen als helpend in mijn proces kan niet zozeer gezien worden als uitkomst van een geldende standaard. Mijn herstel had weinig van doen met een evidence based benadering die helpend was, maar juist met het afwijken van deze standaarden

Mijn kennismaking met de psychiatrie: we zijn aanbeland in 1990, 21 mei om precies te zijn. Het was een periode waarin ik alsmaar drukker werd en voor het eerst in mijn leven het gevoel had dat ik het leven voelde stromen als een continue stroom, waarbij golven van energie mij tot grote spirituele hoogte brachten en de snelheid van mijn gedachten zonder enige kritische reflectie mijn ‘nieuwe ik’ overeind hielden, nog zonder volledig waanzinnig te worden.

`Manisch als onderdeel van een bipolaire 1 stoornis` luidde de diagnose, waarbij stoornis verwijst naar een fysiek substraat op breinniveau dat helemaal niet bestaat. Toch heb ik de betekenisgeving zoals verwoord binnen deze classificatie wel aanvaard. Dit is nog iets anders dan het vinden van een beschreven diagnose die recht doet aan mijn persoonlijke kleuring dus in relatie tot mijn context, met mij als individu met mijn sterke en minder sterke kanten.

Omdat mijn omgeving zich zorgen begon te maken werd ik overgebracht naar een psychiatrisch ziekenhuis in Raalte, het ziekenhuis stond in de volksmond bekend als ‘gekkenhuis’.  Ik wist niet beter dan mij volledig aan te passen aan deze voor mij nieuwe omgeving. Tijdens wat door moest gaan voor  het ‘intake gesprek’ werd ik een klein kantoortje in gedirigeerd met de vraag om even rustig te gaan zitten. Rustig, ik was allesbehalve rustig en in een poging om mij aan te passen aan deze ‘gekke’ omgeving besloot ik iets ‘geks’ te doen. Ik haalde het enige schilderij van de muur en legde het voor de ‘intaker’ op tafel, dit moest gek genoeg zijn. Dat was het zeker, met als gevolg dat ik onmiddellijk naar een voor mij erg bijzondere en onbekende ruimte werd gebracht om daar vervolgens geïnjecteerd te worden met een middel dat direct effect had. Ik draaide weg in een diepe slaap. Toen ik ontwaakte was het inmiddels de volgende ochtend. Ik zag door een groot raam de zon opkomen, een surrealistisch beeld dat zich direct voor mijn ogen ontvouwde bestond uit een aantal huppelden konijntjes die direct voor mij op het grasveld heen en weer renden. Ik bevond mij in een voor mij onbekende ruimte die geheel gesloten was. Een groot raam scheidde mij van de zichtbare buitenwereld.

Geen idee hoe nu verder. Een beangstigende ervaring zeker omdat er ook geen enkele informatie over de ruimte zelf en de bedoeling van mijn verblijf aanwezig was, of mij kenbaar werd gemaakt. Een zware deur die als enige doorgang gold opende zich uiteindelijk, waarna een wat norse man vroeg wat ik wilde eten. Op het moment dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen bleek dat ik dit niet kon omzetten in herkenbare gesproken taal. Door de werking van de medicatie was ik mijn spraakvermogen geheel verloren. Een flinke paniek maakte zich van mij meester, want hoe moest ik nu uitleggen dat ik hier niet hoorde, dat het gedoe met het schilderij als grap was bedoeld? Ergens die dag kwamen mijn ouders op bezoek, maar wederom was ik niet in staat om een gesprek te voeren. Tenslotte probeerde ik het op te schrijven, maar deze manier van communicatie was erg stressvol en ik kon ze niet duidelijk maken dat ik hier niet hoorde. Dagenlang verbleef ik in deze ruimte . Uiteindelijk, na toediening van een ander middel kwam mijn spraak weer terug. Het niet kunnen spreken, opgesloten in een voor mij onbekende ruimte, zonder informatie heeft diepe sporen achtergelaten die we tegenwoordig zouden duiden als omstandigheden die leiden tot trauma.

Mijn eerste kennismaking met psychofarmaca had een voor mij traumatiserende uitwerking. Daarentegen ben ik bij latere ontregelingen ook bijzonder geholpen met medicatie in situaties waarbij er sprake was van een heftige acute psychose, waarbij het lijden door de psychose bijzonder heftig was en medicatie mij al snel weer terug bracht in een gedeelde realiteit. Ook nu nog profiteer ik van een eenvoudig zout ‘lithium’ in een dosering die eigenlijk niet werkzaam zou kunnen zijn.

Door de jaren heen ben ik met heel veel medicatie behandeld, veelal antipsychotica in combinatie met stemmingsstabilatoren.

De antipsychotica vervlakte me, maakte me inactief, en de combinatie van de vele medicijnen maakten dat ik het leven zelf niet eens meer kon voelen. De psycholoog bleef maar zeggen dat ik teveel in mijn hoofd zat en meer naar mijn gevoel toe moest. Ik dacht hoe dan?

 Om ruimte te kunnen maken voor mijn herstel heb ik op eigen initiatief steeds meer medicatie afgebouwd om te komen tot een aanvaardbare dosis waarbij ik nog iets van het leven voelde maar niet telkens opnieuw werd opgenomen.

Er waren zo’n veertig opnames voor nodig om uiteindelijk op één medicatiesoort uit te komen. Ondanks dat psychiaters en een psycholoog aangaven dat ik in combinatie met mijn stoornis niet veel meer zou kunnen, bleek dat er nog veel mogelijk was, dat ik kon werken, zelfs fulltime, dat een gezin en studie niet tot teveel stress leidden. Dat dit alles uiteindelijk kon juist door 1 soort medicatie. Terwijl ik met de oorspronkelijke medicatie nog niet eens instaat zou zijn geweest om een vorm van dagbesteding vol te houden.

Als partner van Wilma:  Wilma en ik hebben elkaar zo’n 29 jaar geleden leren kennen tijdens onze opnames bij een instelling in het Oosten van het land. Wilma verbleef toen inmiddels op een afdeling voor chronisch verblijf en met haar oorspronkelijke dwangklachten was ze onder invloed van heel veel medicatie verworden tot een chronische cliënt. Al snel lukte het ons om een alternatieve behandeling te vinden die meer rekening hield met Wilma en uiteindelijk kwamen we via mijn netwerk terecht bij Prof. Dr. Jenner. Dr. Jenner wist als psychiater hoe je een behandeling heel persoonlijk kon vormgeven. Met een assistente werden de klachten en context van Wilma’s klachten op een groot bord opgetekend waarna er een heel persoonlijke therapie volgende. Dit in combinatie met afbouw van al haar medicatie behalve 1 medicijn dat haar direct ondersteunde bij haar dwangklachten. Als gevolg van deze afbouw en behandeling verdwenen een groot deel van haar klachten en leefde ze helemaal op. Vlak na deze behandeling in Groningen startte Wilma met een baan bij de gemeente Enschede, waar ze tot op vandaag nog werkt, volgend jaar 25 jaar in dienst, full-time.

Medicatie kan in een bescheiden dosering bijdragen aan medisch en persoonlijk herstel, in een te hoge dosering en/ of in combinaties kan medicatie ook direct herstel belemmerend werken. In het ergste geval tot de beleving van een onleefbaar leven met als gevolg chroniciteit.

Nieuwe klachten die ontstaan als gevolg van de werking van de medicatie kunnen gezien worden als criteria waarop men nieuwe diagnoses gaat baseren. Want hoe kun je nog het verschil zien tussen negatieve symptomen en vervlakking door antipsychotica als dat zich op dezelfde wijze manifesteert. Hierdoor kan een psychose ook worden aangezien voor schizofrenie, waarbij de term schizofrenie nogal ter discussie staat.  Om herstel beter mogelijk te maken is het van groot belang dat je zoekt naar mogelijkheden om zo laag als mogelijk te doseren. Want als medicatie herstel belemmerend doorwerkt zijn andere aspecten van herstel veelal onbereikbaar geworden, simpelweg omdat je chemisch bent afgesneden van tal van vaardigheden en emoties die noodzakelijk zijn om in beweging te komen. 

Wat nou zo aardig is aan de nieuwe beweging van leefstijlpsychiatrie (waar je weer van alles van kunt vinden) is, dat er juist ingezet wordt op het zo laag mogelijk doseren van medicatie om gezondheidswinst te boeken. Hierdoor zullen alle aspecten van herstel ruimte krijgen om zich verder te ontwikkelen. Bv: een laag zelfbeeld kan verbeterd worden door gewichtsafname, en een beter zelfbeeld leidt op zichzelf weer tot meer sociale contacten. We weten ook dat goede sociale contacten bijdragen aan een langere levensduur. Leefstijlpsychiatrie is een prima ontwikkeling die kansen biedt en ik zie over een periode van 30 jaar flinke verschuivingen richting nieuwe mogelijkheden die bijdragen aan betere praktijken binnen de zorg.

De aandacht voor het afbouwen van medicatie en hulpmiddelen om deze afbouw beter mogelijk te maken (taperingstrip) als recente ontwikkelingen stemmen mij hoopvol. Ik zie ook dat er meer aandacht bestaat voor het proces van samen beslissen als vertrekpunt van elke behandeling en een mogelijkheid om de verbinding onderweg niet te verliezen met elkaar: client en voorschrijver die samen zo geïnformeerd als mogelijk een keuze maken. Geheel volgens de standaard Shared Decision Making (samen beslissen) en Informed Consent (geïnformeerde toestemming).


Over Peter Pierik

Vanaf begin jaren '90 is Peter Pierik betrokken vanuit collectieve cliëntenparticipatie binnen de ggz. Sinds 2008 is hij voor 32 uur werkzaam als ervaringswerker binnen Mediant een ggz instelling in het oosten van het land en daarnaast werkzaam als docent bij Saxion voor de Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn.