Psychofarmaca in relatie tot aspecten van herstel - Peter Pierik

Psychofarmaca in relatie tot aspecten van herstel - Peter Pierik

Mijn kennismaking met de psychiatrie ligt al even terug, zo’n 30 jaar geleden om precies te zijn. Het voelt echter nog als de dag van gisteren, het gebeuren heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten. Ik zal in dit blog trachten een genuanceerd beeld te schetsen op grond van mijn ervaringen als cliënt en partner van-. Wat je zou kunnen beschouwen als helpend in mijn proces kan niet zozeer gezien worden als uitkomst van een geldende standaard. Mijn herstel had weinig van doen met een evidence based benadering die helpend was, maar juist met het afwijken van deze standaarden

Mijn kennismaking met de psychiatrie: we zijn aanbeland in 1990, 21 mei om precies te zijn. Het was een periode waarin ik alsmaar drukker werd en voor het eerst in mijn leven het gevoel had dat ik het leven voelde stromen als een continue stroom, waarbij golven van energie mij tot grote spirituele hoogte brachten en de snelheid van mijn gedachten zonder enige kritische reflectie mijn ‘nieuwe ik’ overeind hielden, nog zonder volledig waanzinnig te worden.

`Manisch als onderdeel van een bipolaire 1 stoornis` luidde de diagnose, waarbij stoornis verwijst naar een fysiek substraat op breinniveau dat helemaal niet bestaat. Toch heb ik de betekenisgeving zoals verwoord binnen deze classificatie wel aanvaard. Dit is nog iets anders dan het vinden van een beschreven diagnose die recht doet aan mijn persoonlijke kleuring dus in relatie tot mijn context, met mij als individu met mijn sterke en minder sterke kanten.

Omdat mijn omgeving zich zorgen begon te maken werd ik overgebracht naar een psychiatrisch ziekenhuis in Raalte, het ziekenhuis stond in de volksmond bekend als ‘gekkenhuis’.  Ik wist niet beter dan mij volledig aan te passen aan deze voor mij nieuwe omgeving. Tijdens wat door moest gaan voor  het ‘intake gesprek’ werd ik een klein kantoortje in gedirigeerd met de vraag om even rustig te gaan zitten. Rustig, ik was allesbehalve rustig en in een poging om mij aan te passen aan deze ‘gekke’ omgeving besloot ik iets ‘geks’ te doen. Ik haalde het enige schilderij van de muur en legde het voor de ‘intaker’ op tafel, dit moest gek genoeg zijn. Dat was het zeker, met als gevolg dat ik onmiddellijk naar een voor mij erg bijzondere en onbekende ruimte werd gebracht om daar vervolgens geïnjecteerd te worden met een middel dat direct effect had. Ik draaide weg in een diepe slaap. Toen ik ontwaakte was het inmiddels de volgende ochtend. Ik zag door een groot raam de zon opkomen, een surrealistisch beeld dat zich direct voor mijn ogen ontvouwde bestond uit een aantal huppelden konijntjes die direct voor mij op het grasveld heen en weer renden. Ik bevond mij in een voor mij onbekende ruimte die geheel gesloten was. Een groot raam scheidde mij van de zichtbare buitenwereld.

Geen idee hoe nu verder. Een beangstigende ervaring zeker omdat er ook geen enkele informatie over de ruimte zelf en de bedoeling van mijn verblijf aanwezig was, of mij kenbaar werd gemaakt. Een zware deur die als enige doorgang gold opende zich uiteindelijk, waarna een wat norse man vroeg wat ik wilde eten. Op het moment dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen bleek dat ik dit niet kon omzetten in herkenbare gesproken taal. Door de werking van de medicatie was ik mijn spraakvermogen geheel verloren. Een flinke paniek maakte zich van mij meester, want hoe moest ik nu uitleggen dat ik hier niet hoorde, dat het gedoe met het schilderij als grap was bedoeld? Ergens die dag kwamen mijn ouders op bezoek, maar wederom was ik niet in staat om een gesprek te voeren. Tenslotte probeerde ik het op te schrijven, maar deze manier van communicatie was erg stressvol en ik kon ze niet duidelijk maken dat ik hier niet hoorde. Dagenlang verbleef ik in deze ruimte . Uiteindelijk, na toediening van een ander middel kwam mijn spraak weer terug. Het niet kunnen spreken, opgesloten in een voor mij onbekende ruimte, zonder informatie heeft diepe sporen achtergelaten die we tegenwoordig zouden duiden als omstandigheden die leiden tot trauma.

Mijn eerste kennismaking met psychofarmaca had een voor mij traumatiserende uitwerking. Daarentegen ben ik bij latere ontregelingen ook bijzonder geholpen met medicatie in situaties waarbij er sprake was van een heftige acute psychose, waarbij het lijden door de psychose bijzonder heftig was en medicatie mij al snel weer terug bracht in een gedeelde realiteit. Ook nu nog profiteer ik van een eenvoudig zout ‘lithium’ in een dosering die eigenlijk niet werkzaam zou kunnen zijn.

Door de jaren heen ben ik met heel veel medicatie behandeld, veelal antipsychotica in combinatie met stemmingsstabilatoren.

De antipsychotica vervlakte me, maakte me inactief, en de combinatie van de vele medicijnen maakten dat ik het leven zelf niet eens meer kon voelen. De psycholoog bleef maar zeggen dat ik teveel in mijn hoofd zat en meer naar mijn gevoel toe moest. Ik dacht hoe dan?

 Om ruimte te kunnen maken voor mijn herstel heb ik op eigen initiatief steeds meer medicatie afgebouwd om te komen tot een aanvaardbare dosis waarbij ik nog iets van het leven voelde maar niet telkens opnieuw werd opgenomen.

Er waren zo’n veertig opnames voor nodig om uiteindelijk op één medicatiesoort uit te komen. Ondanks dat psychiaters en een psycholoog aangaven dat ik in combinatie met mijn stoornis niet veel meer zou kunnen, bleek dat er nog veel mogelijk was, dat ik kon werken, zelfs fulltime, dat een gezin en studie niet tot teveel stress leidden. Dat dit alles uiteindelijk kon juist door 1 soort medicatie. Terwijl ik met de oorspronkelijke medicatie nog niet eens instaat zou zijn geweest om een vorm van dagbesteding vol te houden.

Als partner van Wilma:  Wilma en ik hebben elkaar zo’n 29 jaar geleden leren kennen tijdens onze opnames bij een instelling in het Oosten van het land. Wilma verbleef toen inmiddels op een afdeling voor chronisch verblijf en met haar oorspronkelijke dwangklachten was ze onder invloed van heel veel medicatie verworden tot een chronische cliënt. Al snel lukte het ons om een alternatieve behandeling te vinden die meer rekening hield met Wilma en uiteindelijk kwamen we via mijn netwerk terecht bij Prof. Dr. Jenner. Dr. Jenner wist als psychiater hoe je een behandeling heel persoonlijk kon vormgeven. Met een assistente werden de klachten en context van Wilma’s klachten op een groot bord opgetekend waarna er een heel persoonlijke therapie volgende. Dit in combinatie met afbouw van al haar medicatie behalve 1 medicijn dat haar direct ondersteunde bij haar dwangklachten. Als gevolg van deze afbouw en behandeling verdwenen een groot deel van haar klachten en leefde ze helemaal op. Vlak na deze behandeling in Groningen startte Wilma met een baan bij de gemeente Enschede, waar ze tot op vandaag nog werkt, volgend jaar 25 jaar in dienst, full-time.

Medicatie kan in een bescheiden dosering bijdragen aan medisch en persoonlijk herstel, in een te hoge dosering en/ of in combinaties kan medicatie ook direct herstel belemmerend werken. In het ergste geval tot de beleving van een onleefbaar leven met als gevolg chroniciteit.

Nieuwe klachten die ontstaan als gevolg van de werking van de medicatie kunnen gezien worden als criteria waarop men nieuwe diagnoses gaat baseren. Want hoe kun je nog het verschil zien tussen negatieve symptomen en vervlakking door antipsychotica als dat zich op dezelfde wijze manifesteert. Hierdoor kan een psychose ook worden aangezien voor schizofrenie, waarbij de term schizofrenie nogal ter discussie staat.  Om herstel beter mogelijk te maken is het van groot belang dat je zoekt naar mogelijkheden om zo laag als mogelijk te doseren. Want als medicatie herstel belemmerend doorwerkt zijn andere aspecten van herstel veelal onbereikbaar geworden, simpelweg omdat je chemisch bent afgesneden van tal van vaardigheden en emoties die noodzakelijk zijn om in beweging te komen. 

Wat nou zo aardig is aan de nieuwe beweging van leefstijlpsychiatrie (waar je weer van alles van kunt vinden) is, dat er juist ingezet wordt op het zo laag mogelijk doseren van medicatie om gezondheidswinst te boeken. Hierdoor zullen alle aspecten van herstel ruimte krijgen om zich verder te ontwikkelen. Bv: een laag zelfbeeld kan verbeterd worden door gewichtsafname, en een beter zelfbeeld leidt op zichzelf weer tot meer sociale contacten. We weten ook dat goede sociale contacten bijdragen aan een langere levensduur. Leefstijlpsychiatrie is een prima ontwikkeling die kansen biedt en ik zie over een periode van 30 jaar flinke verschuivingen richting nieuwe mogelijkheden die bijdragen aan betere praktijken binnen de zorg.

De aandacht voor het afbouwen van medicatie en hulpmiddelen om deze afbouw beter mogelijk te maken (taperingstrip) als recente ontwikkelingen stemmen mij hoopvol. Ik zie ook dat er meer aandacht bestaat voor het proces van samen beslissen als vertrekpunt van elke behandeling en een mogelijkheid om de verbinding onderweg niet te verliezen met elkaar: client en voorschrijver die samen zo geïnformeerd als mogelijk een keuze maken. Geheel volgens de standaard Shared Decision Making (samen beslissen) en Informed Consent (geïnformeerde toestemming).

Over Peter Pierik

Vanaf begin jaren '90 is Peter Pierik betrokken vanuit collectieve cliëntenparticipatie binnen de ggz. Sinds 2008 is hij voor 32 uur werkzaam als ervaringswerker binnen Mediant een ggz instelling in het oosten van het land en daarnaast werkzaam als docent bij Saxion voor de Ad Ervaringsdeskundigheid in Zorg en Welzijn.

Meer artikelen

Waarom mogen deelnemers aan het TEMPO-onderzoek niet weten wat er met ze gaat gebeuren?

Peter C. Groot    24 juli 2025

Patiënten die worden gevraagd om deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek naar het afbouwen van antidepressiva krijgen geen duidelijke informatie over wat hen te wachten staat. Daardoor kunnen ze de risico’s van deelname niet goed inschatten. Hierover zijn vragen gesteld aan de Centrale Commissie Mensgebonden onderzoek.

Achtergrond

In Nederland loopt het zogenaamde TEMPO-onderzoek naar afbouw van antidepressiva. Voor de antidepressiva paroxetine en venlafaxine worden hierin twee afbouwschema’s met elkaar vergeleken: een snel ‘conventioneel’ afbouwschema en een ‘geleidelijk’ afbouwschema. Hoe die afbouwschema’s er precies uitzien mag echter niemand van tevoren weten. Dat wordt pas na afloop van het onderzoek bekend gemaakt.

Waarom niemand dit vooraf mag weten is mij een raadsel. Mensen die aan een wetenschappelijk onderzoek meedoen moeten toch immers weten wat er in zo’n onderzoek met ze gaat gebeuren? Hoe kun je anders verantwoord beslissen of je aan zo’n onderzoek wilt meedoen? Toch heeft de Medische Ethische Commissie (METC) die hierover moet oordelen TEMPO goedgekeurd.

Wat mogen we over TEMPO allemaal niet weten?

Om een indruk te geven van wat we allemaal niet mogen weten heb ik het plaatje gemaakt dat bovenaan dit blog staat. Hierop zijn een aantal pagina’s te zien uit het onderzoeksprotocol voor TEMPO, zoals dat door de onderzoekers op een openbare website is geplaatst. Deze website geeft een overzicht van klinische trails die in de Europese Unie (EU) worden uitgevoerd. De vele zwart lakkingen maken in één oogopslag duidelijk dat veel informatie geheim wordt gehouden.

Om na te gaan of het gebruikelijk is dat dit gebeurt, heb ik het protocol bekeken van een andere grote Nederlandse wetenschappelijke studie naar afbouwen: het zogenoemde HAMLETT-onderzoek naar stoppen met- en afbouwen van antipsychotica. Ook dit onderzoek wordt, net als TEMPO, uit publieke middellen door ZonMw gesubsidieerd. Ik heb het protocol doorgenomen en kan daarin geen enkele zwart lakking vinden. Wie dit zelf wil controleren kan het protocol van TEMPO en van HAMLETT gemakkelijk downloaden.

Vragen hierover aan de Centrale Commissie Mens gebonden Onderzoek (CCMO)

Om te begrijpen hoe het met de geheimhouding in het TEMPO onderzoek nu precies zit heb ik samen met Jim van Os, Myriam van de Lagemaat, Eddy Hekman, Lieuwkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink vragen gesteld aan de landelijke commissie die toeziet op alle Medisch Ethische Commissies (METC’s) in Nederland. In een brief aan de CCMO leggen we uit waarom we deze vragen zo belangrijk vinden. In de eerste plaats voor mensen aan wie word gevraagd of ze aan het TEMPO onderzoek mee willen gaan doen. Maar natuurlijk ook voor mensen die op dit moment al aan het TEMPO onderzoek meedoen.

Hieronder volgt de volledige tekst van onze, niet heel lange, brief. De vragen die we stellen staan helemaal aan het eind. We zijn heel benieuwd naar de antwoorden. Zodra die er zijn wil ik daar in een nieuw blog graag opnieuw aandacht aan besteden.

Brief aan de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) van 15 juli 2025

Onderwerp: Vragen over geheimhouding in het TEMPO-onderzoek

Geachte Commissie,

De Medisch Ethische Commissie van Amsterdam UMC heeft het TEMPO onderzoek goedgekeurd. In dit onderzoek worden de antidepressiva venlafaxine of paroxetine op twee verschillende manieren afgebouwd: volgens een ‘conventionele’, of volgens een (meer) ‘geleidelijke’ dosisreductie. Wat dit concreet betekent – in hoeveel stappen en met welke doseringen zal worden afgebouwd – wordt echter niet duidelijk gemaakt. Patiënten krijgen dit pas na afloop van het onderzoek te horen. Volgens de onderzoekers is deze geheimhouding nodig om te voorkomen dat deelnemers worden beïnvloed wanneer ze dit wel weten, waardoor TEMPO volgens hen zou kunnen mislukken.

Geheimhouding is een probleem

Deze geheimhouding van de precieze afbouwschema’s – waarbij deelnemers 50% kans hebben op een ‘conventionele’ en 50% kans op een ‘geleidelijke’ dosisreductie – levert voor patiënten echter wel een probleem op. Voor een weloverwogen beslissing over deelname moeten zij namelijk zélf een inschatting kunnen maken van de risico’s van deelname. Daarvoor is het essentieel dat zij weten hoe hun antidepressivum tijdens het onderzoek mogelijk zal worden afgebouwd. Alleen dan kunnen ze dit vergelijken met hun huidige dosering, en met doseringen die zij in het verleden misschien ook hebben gebruikt. Bijvoorbeeld bij eerdere pogingen om af te bouwen ― wat veel patiënten die langdurig antidepressiva gebruiken al hebben geprobeerd, en waar hun huisarts of psychiater niet altijd van op de hoogte is.

We geven een concreet voorbeeld: een patiënt heeft in het verleden geprobeerd om met paroxetine te stoppen. Hij gebruikte tabletten van 10 mg, die hij in vier zo gelijk mogelijke delen van 2,5 mg brak, en probeerde hiermee vanaf 20 mg af te bouwen in 8 stappen van 2,5 mg. Deze manier van afbouwen leidde bij hem tot ernstige klachten, waardoor het afbouwen niet lukte en hij paroxetine nog jaren is blijven gebruiken.

In de huidige richtlijn voor het afbouwen van antidepressiva — het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s en SNRI’s’ uit 2018 — staat in Tabel 2 echter het advies om paroxetine in stappen van 10 mg af te bouwen. [uitleg hierover gaf ik in een eerder blog] Hoe kan deze patiënt nu weten of het afbouwschema in de ‘conventionele’ arm van TEMPO geleidelijker zal zijn dan tijdens zijn eerdere mislukte afbouwpoging?

Onze motivatie voor het stellen van deze belangrijke vraag is dat een aantal van ons in het verleden op verschillende manieren te maken heeft gehad met soms zeer ernstige problemen die kunnen ontstaan, wanneer medicijnen zoals antidepressiva niet op een verantwoorde manier en niet op maat kunnen worden afgebouwd. Het voorbeeld van de patiënt die al eerder tevergeefs had geprobeerd om af te bouwen is een goed  voorbeeld van problemen zoals die zich in de dagelijkse praktijk helaas nog iedere dag voordoen.

Door geheimhouding van de afbouwschema’s kunnen patiënten zulke belangrijke eerdere ervaringen niet gebruiken om een inschatting te maken van de risico’s die deelname aan het TEMPO onderzoek met zich mee kan brengen. Dit roept bij ons de vraag op: is het werkelijk de bedoeling dat deelnemers aan een wetenschappelijk onderzoek zulke cruciale informatie niet krijgen wanneer ze wordt gevraagd om daaraan mee te doen?

We nemen aan dat deze zaken binnen de METC uitgebreid zijn besproken. Dit brengt ons tot de volgende vragen, met het verzoek aan u als toetsende Commissie om die te beantwoorden:

Vragen voor de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek

Wat heeft de METC in haar goedkeuring precies besloten over het geheimhouden tot na het onderzoek van de precieze afbouwschema’s die in het TEMPO onderzoek worden gebruikt?

Op grond van welke bepalingen in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) en de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) heeft de commissie hiervoor toestemming verleend?

Hoe kunnen patiënten, wanneer hen niet wordt verteld hoe ze mogelijk zullen gaan afbouwen, volgens de Commissie toch een goede inschatting maken van de veiligheidsrisico’s die deelname aan het TEMPO-onderzoek met zich meebrengt?

 

Over de auteur

Dr. Peter C. Groot werkt als onderzoeker en ervaringsdeskundige bij het User Research Centre van UMC Utrecht in Nederland, waar hij zich bezighoudt met de ontwikkeling van en het onderzoek naar afbouwen van medicijnen die onttrekking kunnen veroorzaken. Zijn doel is om veilig en op maat afbouwen van deze medicijnen praktisch mogelijk te maken. Als erkenning voor zijn werk werd hij in 2021 benoemd tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw.

Dr. Peter C. Groot is vanaf 2010 betrokken bij ontwikkeling van en het onderzoek naar het gebruik van zogenaamde taperingstrips, maar niet bij productie van deze afbouwmedicatie, of bij de verstrekking daarvan aan patiënten, waarvoor hij geen enkele vergoeding krijgt. Het User Research Centre van UMC Utrecht heeft een educatieve subsidie ontvangen van de Regenboog Apotheek, die vanaf 2013 op verzoek van patiënten ― de Stichting Cinderella ― taperingstrips is gaan maken. De stichting Cinderella is een paar jaar geleden opgeheven, na de dood van haar oprichter, emeritus professor Dick van Bekkum, en enkele bestuursleden.

De lobby achter ADHD-medicatie voor volwassenen

De verstrekking van ADHD-middelen is sinds 2006 verviervoudigd, aldus recente cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Vooral bij vrouwen en 25plussers is sprake van een sterke stijging. Het lijkt een echo van 11 jaar geleden, toen de Gezondheidsraad concludeerde dat het aantal kinderen dat ADHD-medicatie kreeg in korte tijd verviervoudigd was. Na dat rapport nam het gebruik door jeugdigen tijdelijk wat af, maar steeg het onder volwassenen.

Afgekeurd

Het is lang niet iedereen bekend dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en andere registratieautoriteiten het meest gebruikte ADHD-middel, methylfenidaat, lange tijd afkeurden voor de volwassen doelgroep, vanwege de beperkte werkzaamheid en de risico’s op hartklachten, angst, agressie en afhankelijkheid. De farmacie en een aantal door hen betaalde wetenschappers hebben vervolgens echter sterk gelobbyd voor registratie van methylfenidaat voor volwassenen en, parallel daaraan, voor verruiming van de definitie van ADHD zodat ook volwassenen erin zouden passen. ADHD was aanvankelijk namelijk alleen een classificatie voor kinderen.

Bril en sleutels kwijt

In 2013 verscheen de vijfde editie van het Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders (DSM-5), het handboek waarin alle stoornissen gedefinieerd staan. Dit boek krijgt om de zoveel tijd een update op basis van overleg en consensus tussen professionals met kennis over de verschillende stoorniscategorieën. Van de DSM-5 werkgroepleden die de nieuwe definitie van ADHD bepaalden had 78% banden met de industrie. Dit heeft waarschijnlijk bijgedragen aan de keus om de oorspronkelijk voor kinderen geformuleerde criteria naar volwassenen toe te schrijven. Na ‘heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten’ staat nu bijvoorbeeld ‘haalt deadlines vaak niet’. En het criterium ‘raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden’ is in de DSM-5 aangevuld met: ‘zoals portemonnee, sleutels, bril, mobiele telefoon’. Er staan kortom voorbeelden in de omschrijving van ADHD waar veel volwassenen zich in zullen herkennen. Bovendien besloot de ADHD-werkgroep dat volwassenen aan minder criteria dan kinderen hoeven te voldoen voor een ADHD-classificatie.

Bijzondere aanbevelingen

De farmacie en een aantal wetenschappers lobbyden daarnaast voor registratie van methylfenidaat voor volwassenen. Het farmaceutisch bedrijf Janssen sponsorde tussen 2003 en 2009 bijeenkomsten van 27 psychiaters uit achttien Europese landen die zich verenigden in The European Network ADHD. Zeventien van hen kregen al geld van de industrie voor onderzoek en lezingen. Het is dan ook niet heel verbazingwekkend dat de conclusie in hun in 2010 gepubliceerde Consensus Statement is dat er sprake is van ernstige onderdiagnostiek en onderbehandeling van ADHD bij volwassenen. Wel bijzonder is dat het netwerk het door de registratieautoriteiten afgekeurde middel methylfenidaat als eerstekeuzebehandeling voor ADHD bij volwassenen adviseerde. Nog bijzonderder is dat de Richtlijn ADHD bij volwassenen – geïnitieerd door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) in 2015 – het afgekeurde middel tevens aanbeval. De richtlijn doet deze aanbeveling op basis van dezelfde studies die de registratieautoriteiten ‘van onvoldoende kwaliteit’ achtten!

Rug tegen muur

Door het wijdverspreide Consensus Statement en de Richtlijn van de NVvP verstrekten steeds meer psychiaters methylfenidaat off-label aan volwassenen. Off-label betekent het voorschrijven van medicijnen voor andere ziekten of doelgroepen dan waar ze voor zijn goedgekeurd. Dit was voor het CBG reden om – met de rug tegen de muur – methylfenidaat toch goed te keuren voor volwassenen. Niet vanwege nieuwe geruststellende onderzoeksgegevens, want die waren (en zijn) er niet, maar omdat hierdoor tenminste voorwaarden aan het voorschrijven konden worden gesteld, zoals dat dit door een psychiater dient te gebeuren die heeft vastgesteld dat de ADHD al op kinderleeftijd aanwezig was, dat het cardiovasculaire risico in kaart wordt gebracht en dat er regelmatige medicatiecontroles zijn.

Voorlichting

Volwassenen kunnen de beste behandelkeuzes voor zichzelf maken als ze goed voorgelicht zijn. Daarbij hoort ook informatie over het feit dat onafhankelijke autoriteiten die de werkzaamheid en veiligheid van medicijnen beoordelen, methylfenidaat afkeurden voor toepassing bij volwassenen wegens beperkte werkzaamheid en serieuze risico’s. De sterke toename van het gebruik van dit middel door deze doelgroep roept de vraag op of men hiervan voldoende op de hoogte is.

 

Over Laura Batstra

Laura Batstra (1973) studeerde in 1997 (cum laude) af in de psychologie. Daarna werkte ze als psycholoog in het Universitair Medisch Centrum Groningen aan verschillende projecten op het gebied van de indirecte patiëntenzorg. Eind 2004 promoveerde zij op het proefschrift ‘Difficult birth, difficult life?’ Daarna werkte ze als behandelend psycholoog in een instelling voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie.

Sinds 2010 werkt Batstra als onderzoeker en docent bij de afdeling Orthopedagogiek van de RUG. Daar geeft zij o.a. het vak Psychopathologie Kind en Jeugdigen. In haar onderwijs aan studenten kan zij putten uit haar therapeutische ervaring en haar wetenschappelijke onderzoek. Batstra is als onderzoeker betrokken bij het project Druk & Dwars.

In 2017 verscheen van haar het boek ‘ADHD: macht en misverstanden', waarin ze pleit voor een andere aanpak van adhd-problematiek.

 

Foto door: Reyer Boxem

Lost het gebruik van antidepressiva wel wat op?

Inleiding

Er zijn door de jaren heen veel te hoge verwachtingen geweest van het gebruik van antidepressiva. Veel van deze verwachtingen bleken slechts aannames. Er werd door artsen te weinig geluisterd naar de ervaringen van gebruikers. De informatie vanuit de farmaceutische industrie was leidend.

Antidepressiva kunnen op bepaalde momenten levensreddend zijn maar ze kunnen ook mensen ziek en afhankelijk maken. De bijwerkingen zijn lang gebagatelliseerd. Cliënten werden vaak niet goed geïnformeerd over de voor- en nadelen.

Ik hecht er belang aan om mijn cliënten goed te informeren en hen te helpen om te leren gaan met hun emoties.

 

Ongelijkwaardigheid in de GGZ

Wij zijn opgegroeid met een zorgsysteem dat ontstond in de 19e eeuw. Je had een klacht, je ging naar een arts die daar iets aan gaat doen, waarbij het probleem werd opgelost. Artsen werden als bron van kennis en als autoriteit gezien. Dat is ons zo geleerd en dat leerde de arts zelf ook in zijn opleiding. Er werd gedacht dat depressies en psychoses met pillen konden worden opgelost. Maar deze medicijnen richten zich op symptoombestrijding en doen geen recht aan de complexiteit van psychisch lijden. Deze manier van behandelen maakt mensen klein en afhankelijk. Dat laatste gold eigenlijk ook voor andere werkenden binnen het zorgsysteem: binnen de reguliere GGZ bepaalt de  psychiater het behandelbeleid, je gaat ervan uit dat deze de meeste kennis heeft. Hij zette de lijnen van de behandeling uit en de andere behandelaren voeren deze behandeling uit. Binnen een dergelijk systeem kan je niet spreken van gelijkwaardigheid. Mijn ervaring als verpleegkundige en later als spv was, dat je met kritische vragen en opmerkingen over bijvoorbeeld schizofrenie, of over de werking van medicatie snel als lastig werd gezien. Ik merkte dat, als ik vragen stelde over de werking van een medicijn, de psychiaters er vaak geen adequaat antwoord op hadden. Televisieprogramma’s als Radar, die de rol van de farmaceutische industrie kritisch onder de loep namen, kritische krantenberichten of berichten op sociale media werden in de praktijk gebagatelliseerd. We hebben met zijn allen een cultuur gecreëerd waarin we het gewoon vinden dat we symptomen bestrijden met pillen, niet structureel naar de oorzaken en context van klachten kijken, en niet structureel cliënten een behandeling, training aanbieden om met emoties om te leren gaan. Nu zou ik zeggen, eerst behandelen, en pas wanneer dat niet helpt, kan je altijd nog aan symptoombestrijding doen.

 

Langdurig voorschrijven

Achteraf denk ik dat het langdurig voorschrijven van psychofarmaca er aan bijgedragen heeft dat veel mensen weinig opknapten en dat er nu nog zoveel mensen met chronische klachten rondlopen. Het is spijtig, maar ik denk dat we, ondanks alle goede bedoelingen, daarmee lange wachtlijsten (rond de 80.000 wachtenden) hebben gecreëerd.

Het was voor de millenium heel normaal dat artsen snoepreisjes aangeboden kregen. Dat is nu gelukkig verboden. Ik herinner mij een boottochtje met onze afdeling toen, wij op de boot een diner aangeboden kregen, betaald door een farmaceutisch bedrijf. Er werd een praatje gehouden over Exelon, het veelvuldig voorschrijven van dat medicijn was het doel van dat bedrijf.

Ik denk dat er binnen de GGZ een andere manier van denken moet komen. Als we immers blijven doen wat we deden, krijgen we wat we kregen.

 

De nieuwe GGZ

Het laatste decennium is er gelukkig een kentering merkbaar. De opvatting dat pillen mensen beter maken wordt steeds vaker in twijfel getrokken. Mensen moeten uiteindelijk zelf verantwoordelijkheid voor hun leven terugpakken door zelf iets aan het probleem te doen en indien nodig daarbij geholpen worden. Als ze vastgelopen zijn en niet weten waar ze moeten beginnen, rechtvaardigt dat een hulpvraag.

Er is al een beweging in gang gezet, bekend onder de naam “De Nieuwe GGZ”. Hierbij leer je om te gaan met klachten, zelf de regie te voeren over de behandeling en ontdekken hoe je ondanks je symptomen toch een zinvol leven kunt leiden.

Deze verandering van focus betekent wel een flinke cultuurverandering binnen de GGZ. Maar daarvoor is het wel hoog tijd. Ook veel GGZ-medewerkers ervaren een toenemende ontevredenheid om binnen dat systeem te werken. Maar een cultuurverandering verloopt traag en vraagt geduld. Meerdere hulpverleners gaan werken als ZZP-er, of zoeken een andere baan om uit dat systeem te kunnen stappen. Zij kiezen een werksituatie waarin niet zozeer het systeem, maar de menselijke maat leidend is met voldoende ruimte om te investeren in de relatie.

Mogelijk kan gelijkwaardigheid, zonder verticale verhoudingen, afstand nemen van bestaande hiërarchie binnen een team leiden tot nieuwe inzichten waardoor ruimte is om pijnlijke ontwikkelingen en blinde vlekken openlijk te bespreken, zodat in de besluitvorming gezocht kan worden naar consensus.

Ik denk dat we met nieuwe inzichten over medicijnen de laatste jaren ook steeds helderder hebben gekregen wat de reikwijdte is van psychofarmaca. Wij kiezen eerder voor een andere leefstijl, een andere manier van denken. We leren weer meer onze eigen kracht in te zetten. Het gebruik van psychofarmaca kan daar een afbakende rol in spelen. Hulpverleners zouden mensen meer kunnen informeren, motiveren, faciliteren om hun leefstijl te veranderen. En wat betreft het psychisch lijden zouden wij onze cliënten in de GGZ handvatten kunnen bieden hun eigen lijden te verlichten. We kunnen hun tools aanreiken om anders met hun angsten, teleurstellingen, schaamte en schuldgevoelens, hun lichamelijke- en of psychische kwetsbaarheden om te leren gaan. We zouden hen kunnen leren om iets aan de oorzaak te doen, de bron van het lijden te bespreken (traumaverwerking) en ruimte bieden om onverwerkte emoties door trauma’s, welke soms liever vermeden worden, alsnog te leren verwerken.

 

Mijn bevindingen

Voor de laatste eeuwwisseling werkte ik een aantal jaren op een psychiatrische afdeling. Ik zag veel cliënten die antidepressiva voorgeschreven kregen. Doordat ik deze cliënten vaak dagelijks zag en sprak, merkte ik dat de antidepressiva niet zo effectief waren als in de cliëntenfolders verkondigd. Daarin stonden percentages van 40-60% herstel in vermeld. Ik zag te veel mensen die niet opknapten. Soms verhoogde men de dosis van de medicatie, vaak zonder resultaat of kregen cliënten een ander middel voorgeschreven om uit te proberen. Mensen die lang antidepressiva gebruikten hadden flink afgevlakte emoties. Hetzelfde zie je bij mensen die dagelijks cannabis gebruik en deze jongeren vaak in hun emotionele ontwikkeling stil blijven staan. Uiteindelijk gaat er om dat ieder met zijn emoties leert dealen. Dat leer je niet door elke dag je emoties af te vlakken. Ook mensen die langdurig psychofarmaca hebben gebruikt kunnen er uiteindelijk voor kiezen beter met hun emoties om te leren gaan.

Rond de eeuwwisseling had het Trimbos instituut onderzoek gedaan naar de effectiviteit van antidepressiva zonder sponsoring door farmaceutische bedrijven. Dit was bij veel andere onderzoeken wel het geval. De effectiviteit van de antidepressiva bleek in dat onderzoek nihil te zijn. Alleen bij ernstige depressies kon het effect hebben. Toen ik dit op de afdeling waar ik werkte besprak, werd hier door twee, drie psychiaters fel afkeurend op gereageerd. Achteraf bleek dat gewoon de cultuur.

Gedurende de jaren erna werd, zonder uitleg hoe het middel werkte, dit antidepressivum ook voor andere vormen van psychisch lijden (pijnklachten, dwangklachten) voorgeschreven. Psychiaters beargumenteerden deze stap, door te wijzen op de ervaring die zij er mee hadden en dat dit hielp.

Het argument dat een depressie ontstaat door een te laag serotoninegehalte bleek een broodje-aapverhaal. Na 3 decennia onderzoek is dit nog niet aangetoond. Ik denk dat het bedacht is door de farmaceutische industrie en hulpverleners zijn dat gaan geloven. Het lijkt, omdat steeds meer artsen beseffen dat de stof in een antidepressivum niet veel doet, het placebo-effect een belangrijkere rol heeft gekregen bij het voorschrijven. Het moet toch niet gekker worden. Welke specialist bedenkt zo iets? Omdat de stof onvoldoende lijkt te werken, moeten we het placebo-effect maar promoten. Artsen die voorschrijven zijn allemaal hoger opgeleid dan ik, waarom doen zij dit dan toch?

 

Bijwerkingen

Enkele decennia terug werd er door de voorschrijvend behandelaar nauwelijks tijd besteed aan mogelijke bijwerkingen van medicatie. Ondanks dat bijsluiters in die tijd al verplicht waren, werd door de artsen aan cliënten geadviseerd deze niét te lezen. Dat zou de kans op het krijgen van bijwerkingen alleen maar verhogen, was het idee. Een dergelijk advies vonden wij toen heel gewoon. Achteraf kan je dat gedrag van hulpverleners als paternalistisch omschrijven. Cliënten werden veelal niet voorbereid op het optreden van bijwerkingen. Dat is een klacht van cliënten wat ik terug hoor, die in die tijd medicatie voorgeschreven kregen.

In 2001 kwam ik er zelf achter dat, als mensen stopten met antidepressiva, zij hevige onttrekkingsverschijnselen konden krijgen. In die tijd werden deze klachten uitgelegd als het terugkeren van de oorspronkelijke klachten en toen was het advies om weer met antidepressiva te beginnen.

In de praktijk blijkt dat bijwerkingen zeer heftig kunnen zijn, vaak lang duren en schadelijke gevolgen hebben.

Gelukkig is er nu literatuur te vinden, waar de rol van de farmaceutische industrie, de onderzoeken haarfijn worden uitgelegd. Boeken als: Dodelijke psychiatrie”, van Peter Gotzsche, “ Het pillenprobleem”, van Dick Bijl, “Studeren wij medicijnen of geneeskunde?”, van Lieneke van de Griendt. En gelukkig hebben we nu de ervaringsverhalen op PsychoseNet en het ervaringsverhaal van Ewout Kattouw met: “Wie is er nou eigenlijk gek?” Mensen moeten deze boeken en ervaringen wel willen lezen. Als inzichten niet veranderen, blijven we doen wat we deden.

 

Hoe verder?

Ik hecht er waarde aan om mijn cliënten adequaat te informeren. Ik heb in samenspraak met drie cliënten en een collega (psychiater) van BuurtzorgT een cliëntenfolder ontwikkeld, het is een soort van coproductie geworden. Dat stuk heb ik door 3 andere psychiaters, van wie 2 hoogleraar, laten lezen. In een gepolariseerde (gekke) wereld moet je jezelf altijd een beetje beschermen, wil je niet voor ‘gek’ verklaard worden of buitengesloten worden.

 

Wat werkt voor jou, is maatwerk. 

Eén op de vier mensen lijdt aan een psychische stoornis.

1,2 miljoen mensen in Nederland gebruiken antidepressiva. Huisartsen schrijven 85 procent daarvan voor wordt voorgeschreven door de huisarts. Dat is inclusief de herhaalrecepten.

Een antidepressivum kan bij een ernstige depressie de scherpe kantjes eraf halen en daarmee voor een vermindering van klachten zorgen. Dat kan in het begin van een behandeling, als er sprake is van een ernstige depressie, soms nuttig zijn. Het duurzame effect is niet goed meetbaar. Helpt het 

antidepressivum of zijn er andere factoren die voor verbetering zorgen? Die vraag is niet altijd duidelijk te beantwoorden. De effectiviteit van het middel en de bijwerkingen zijn vaak niet goed voorspelbaar.  

Bij een ernstige depressie wordt de effectiviteit van een antidepressivum geschat op 50-60%. Daarbij is de schatting tegenwoordig dat het placebo-effect groter is dan de invloed van de stof op de hersenen. Bij lichte en matige depressies is het effect nihil. Omdat het geen onschuldige middelen zijn, wordt het gebruik van antidepressiva bij deze gemoedstoestanden, ontraden. Het advies is om bij voorkeur niet in het eerste gesprek antidepressiva voor te schrijven.

In het verleden hebben cliënten vaak antidepressiva geslikt, zonder dat er sprake van behandeling was, of men met hun achterliggende problemen aan de slag ging. Dat is spijtig. Er is nu een nieuwe richtlijn waarbij het advies is dat als je bij een depressie antidepressiva slikt, je ook al aan de slag bent met jezelf, je jezelf traint om anders met je emoties om te gaan, of een behandeling aangaat en waarbij je je levensproblemen aan gaat pakken. Een nadeel van het gebruik van antidepressiva is dat mensen een afwachtende houding kunnen aannemen en dan onvoldoende aanstalten maken om met emoties te leren dealen.

Omdat antidepressiva de scherpe kantjes van angstklachten af kunnen helpen, kan dit middel soms ook bij dit soort klachten worden voorgeschreven. 

Er zijn middelen zoals Paroxetine en Venlafaxine, die ernstige ontrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken als iemand ermee wil stoppen. Het voorschrijven van deze middelen wordt daarom afgeraden. Bij het starten met een antidepressivum hoort ook altijd een gesprek over wanneer en hoe men ermee kan stoppen. 

En sowieso dient er ook altijd gekeken te worden naar andere behandelmethodieken die effectiever en duurzamer kunnen zijn. Daarnaast kunnen gewone tips als regelmatig wandelen in de natuur, een gezond leef en eetpatroon, een goede dag-nachtstructuur, matigen of stoppen met alcohol- en/of drugsgebruik ook helpend zijn.

Kortom, antidepressiva gebruiken als symptoombestrijding kan een keuze zijn, en is soms nodig om die scherpe randjes er af te halen, maar blijkt voor de meeste mensen niet duurzaam.

Het structureel onderdrukken van emoties is nooit de oplossing. Wie stopt met deze middelen en tussentijds niet goed geleerd heeft zijn emoties te reguleren, kunnen de klachten weer terugkomen.

Het middel is vergelijkbaar met een pijnstiller waarmee wij pijn slechts onderdrukken. Omdat je hiermee niets aan de oorzaak doet, is het een pleister op een open wond die blijft pussen. Als je een depressie hebt, is het belangrijk om ook naar de oorzaken te kijken die de balans tussen draagkracht en draaglast uit evenwicht heeft gebracht. Door alleen medicijnen voor te schrijven, gebeurt dit niet. 

 

Volgens nieuwere inzichten ligt de oorzaak vaak in wat er in iemands leven gebeurd is, kort of lang geleden. Het kan gaan om psychosociale spanningen, stress op het werk, in de relatie, in het gezin, financiële problemen, woonproblemen en/of diepliggende problemen zoals traumatische ervaringen of emotionele verwaarlozing als kind. De oorzaak van een depressie is een complexe samenstelling van factoren en is zeker niet alleen maar het gevolg van een ‘stofje’ in de hersenen dat ontbreekt en aangevuld moet worden. Hier is immers geen wetenschappelijk bewijs voor gevonden. Het is belangrijk in de behandeling aandacht te hebben voor al die verschillende factoren en te onderzoeken wat iemand weer weerbaar kan maken, zodat iemand weer de regie kan pakken over zijn leven. Het behandelen van een depressie bestaat in eerste instantie uit praten en kan aangevuld worden met pillen.

 

Elk medicijn kan bijwerkingen hebben. Bij antidepressiva is dat niet anders. Mensen kunnen in de eerste weken bijwerkingen ervaren, maar ook in de jaren daarna. We weten van tevoren niet wie welke bijwerkingen gaat ervaren. De kans op bijwerkingen ligt tussen de 40-60%. Daarnaast dempen deze middelen niet alleen de negatieve, maar ook de positieve emoties.

Afhankelijk van welk middel je gebruikt zijn de bijwerkingen deels voorspelbaar op basis van de specifieke werking van het middel. Hiervoor kun je kijken op PsychoseNet, bij de antidepressiva vergelijkingstool.

https://www.psychosenet.nl/tool/antidepressiva-keuzetool/

Wie toch met een antidepressivum wil beginnen kan deze keuzetool gebruiken. Hiermee kun je je goed voorbereiden op het gesprek over antidepressiva en jouw voorkeur met je behandelend psychiater bespreken.

Ook het afbouwen van medicatie vraagt aandacht. Vanwege mogelijke ontrekkingsverschijnselen vraagt ook dit om een zorgvuldig proces. Je kan hierbij denken aan het gebruik van taperingstrips. Ook dit is maatwerk. Ook hier kun je van alles over lezen op PsychoseNet.

---

 

Over de schrijver:

Peter Oud, is coördinerend behandelaar, sociaal psychiatrisch verpleegkundige, op de Stemmenpoli Alkmaar. Tevens is hij werkzaam bij BuurtzorgT.

Hij heeft circa 35 jaar ervaring als hulpverlener binnen de GGZ (diverse klinisch afdelingen, ambulant in de verslavingszorg, reclassering, bemoeizorg, crisisdienst, ouderenpsychiatrie, in huisartsenpraktijk als POH-ggz, Fact team persoonlijkheidsproblemen).

Hij is sinds 2012 actief als hulpverlener in de “Maastrichtse benadering”, om mensen te leren om te gaan met stemmen, meer geïnvolveerd in de herstel ondersteunende benadering, faciliteerde de eerste stemmenhoordersgroepen binnen de GGZ en is in de Stemmenhoordersbeweging actief geweest als secretaris, bestuurslid van Stichting Weerklank, projectleider van het 4-daags 10e Wereldcongres Stemmen Horen in Den Haag (okt 2018) en sinds maart 2019 voorzitter van Stichting Weerklank. Sinds 2014 verzorgt hij voor hulpverleners in de GGZ en stemmenhoorders de training ‘Stemmen horen begrijpelijk maken’ en workshops voor bestaande teams. Verzorgt ook gastlessen bij de Toed (opleiding tot ervaringsdeskundige) en heeft in 2023 bijgedragen aan de ontwikkeling van de gratis Elearning “Stemmen horen begrijpelijk maken”, bij GGZ Ecademy.