Thema 'ADS'

Thema 'ADS'

Afbouwen van antidepressiva hoe zit dat nou eigenlijk?

 

Reactie stichting PILL op het Multidisciplinair document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ (anders dan SSRI’s en SNRI’s)’

Inleiding

Momenteel is er veel discussie over het afbouwen van antidepressiva en andere psychofarmaca zoals antipsychotica, benzodiazepines, stemmingsstabilisatoren en aanverwante middelen.

Wereldwijd wordt de roep voor erkenning van de problemen rond het afbouwen van psychofarmaca steeds luider. De media besteden er aandacht aan, online ontstaan allerlei peersupportgroepen en er zijn meerdere podcasts en video interviews te vinden met en door professionals en ervaringsdeskundigen. Daarnaast verschijnen er steeds meer egodocumenten in boekvorm en worden er door professionals boeken over geschreven. Er wordt -zowel internationaal als ook in Nederland- spaarzaam onderzoek naar gedaan. Onderzoek naar afbouw zou zowel in NL als internationaal een betere plek op de wetenschappelijke agenda verdienen.

In 2018 is er een consensus document over het afbouwen van SSRI’s en SNRI’s (Horikx, et al., 2018) opgesteld en recent is er het Multidisciplinair document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ (anders dan SSRI’s en SNRI’s)’ (Horikx, et al., 2023) verschenen, bedoeld als leidraad voor de beroepsgroepen van voorschrijvers en apothekers om veilig en adequaat de verschillende soorten antidepressiva af te bouwen.

“Goed voor elkaar”, zou je na bovenstaande opsomming kunnen concluderen. Helaas is dit een conclusie die volgens ons nog lang niet getrokken kan worden.

Wat is er aan de hand?

Stichting PILL heeft een uitgebreide reactie geschreven op het laatste multidisciplinaire document. Deze voert daarmee ook terug op het document uit 2018.

De komende weken neemt stichting PILL u mee in de verschillende thema’s die in de uitgebreide reactie staan en koppelen we hier aanbevelingen aan.

Dit doen we omdat het hier een onderwerp betreft wat van maatschappelijk belang is aangezien er - alleen al in Nederland- velen voor de uitdaging staan van het afbouwen van psychofarmaca (in dit geval antidepressiva. We vinden daarom dat de discussie hierover ook open in de brede samenleving gevoerd behoort te worden waarin verschillende ervaringen, visies en ideeën bij elkaar mogen komen.

 ADS?

In de handleiding spreken de samenstellers over een antidepressivumdiscontinueringssyndroom (ADS) typische newspeak voor afkickverschijnselen. Stichting PILL heeft bezwaar tegen de benaming antidepressivumdiscontinueringssyndroom (ADS). Het eerste bezwaar is vanuit cliëntenperspectief. Door ontwenningsverschijnselen een antidepressivumdiscontinueringssyndroom te noemen wordt geïmpliceerd dat de persoon die last krijgt van ontwenningsverschijnselen, tijdens of na het afbouwen van psychofarmaca (in dit geval antidepressiva), lijdt aan een syndroom, dat zelfs het gevolg is van het niet langer continueren van de antidepressiva. Oftewel, ‘er is iets mis met jou als afbouwer’. Omdat jij je antidepressiva niet blijft slikken, heb je nu een syndroom. Vervolgens wordt een classificatie en bijbehorende afkorting ADS geïntroduceerd, waardoor het nog meer op een op zichzelf staande medische entiteit lijkt.  Het tweede bezwaar is op medische gronden. Er kan strikt genomen in geval van ontwennings- c.q. ontrekkingsverschijnselen door psychofarmaca niet gesproken worden van een syndroom. De term syndroom wordt gebruikt voor een cluster van klinische verschijnselen waarvan geen evidente oorzaak (etiologie) en ontwikkeling (pathogenese) bekend zijn. Syndromen zijn, in essentie, niet of nauwelijks begrepen clusters. In het medische taalgebruik zijn er meerdere syndromen, waarvan de oorzaak en pathogenese in de loop van de laatste decennia grotendeels opgehelderd zijn, toch blijven voortbestaan. Antidepressivumdiscontinueringsyndroom c.q. ADS is een medisch onjuiste benaming, omdat oorzaak en mechanisme bekend zijn. De oorzaak is immers discontinuering van de medicatie. Ook kan een te snelle verlaging van de dosis tot onttrekkingsklachten leiden.  Hierdoor komen receptoren op cellen als het ware bloot te liggen, waardoor de signaaloverdracht verandert, wat gepaard gaat met allerlei hinderlijke ontwenningsverschijnselen. Ook om deze reden wijst Stichting PILL de term antidepressivumdiscontinueringsyndroom af.

Waar het om gaat is dat een lichaam eerst moet wennen aan een invasieve stof en zich hierop aanpast. Wanneer het lichaam deze stof niet meer, of in fors lagere hoeveelheden, krijgt toegediend, geeft dit biologische en psychologische aanpassingen. Het lichaam wordt gedwongen een nieuw evenwicht te vinden. Deze reacties en klachten kunnen zeer onaangenaam zijn en potentieel lang aan houden (Framer, 2021).

De hamvraag is: is hier sprake van een syndroom ten gevolge van het afbouwen van psychofarmaca, in dit geval antidepressiva? Is er sprake van lichamelijke afhankelijkheid van een invasief middel? Of mogen we hier gewoon spreken van ‘verslaving’?

Op Rxisk.org - een website, waarop informatie rondom (problemen met) afbouw en ontwenning van psychofarmaca verzameld wordt - wordt dit als volgt uitgelegd (Rxisk, Complex Withdrawal Model):

History of withdrawal

By the mid-1960s, the existence of withdrawal syndromes after antipsychotics were stopped was well documented. Within two years of the release of the first antidepressant, imipramine, a withdrawal syndrome had been described.

This evidence of withdrawal on prescription drugs led to debates about the implications for treatment and for our concepts of drug dependence at international psychopharmacology meetings.

Despite this high profile, the recognition that antipsychotics and antidepressants could cause withdrawal then vanished from professional awareness.

There are two good reasons for this disappearance.

The first was social. This all happened in the 1960s, especially 1968, when the powers-that-be were very scared by the democratic revolutions happened all over the Western World – it was a Western Spring. Drugs like LSD seemed part of this revolution.

The social response was not one of trying to understand what was going on but to ban it. The chosen weapon was to say bad drugs that disrupt the social order cause addiction and madness – but good drugs that put you back in your place in the social order don’t come with problems like this.

On this basis LSD was banned even though it doesn’t cause dependence or addiction and it was assumed the antidepressants, benzodiazepines, and antipsychotic drugs would not be linked to dependence or addiction in any way.

The second reason for the disappearance is biological. We don’t understand the biology of dependence or addiction.

Dependence and drugs

In the 1950s, no one was certain if dependence and addiction were two different things. It was only in the 1950s when the work of Wikler and Isbell in Kentucky demonstrated that the problems after stopping alcohol actually did stem from alcohol withdrawal and not from the effects of other toxic processes – and ditto for barbiturate withdrawal – that firm distinctions were drawn between physical dependence and addiction.

Physical dependence referred to changes induced in the body by a drug that leads to problems on withdrawal from the drug. This was to be contrasted with a personality based drug seeking and criminal behaviors linked to addiction. A dependent individual would not necessarily be a junkie in other words.

No sooner was this made clearer than another concept – abuse liability – emerged in the mid-1960s to add to the confusion. The abuse liability of a drug is its ability to induce pleasure, craving, and a tolerance that led to escalating doses. Abuse liability gives rise it is said to drug dependence – drug dependence is distinct from physical dependence.

Drug dependence does lead to addiction, making even a previously normal person a junkie, whereas physical dependence doesn’t make you a junkie. Clear?’

Men kreeg bij de opkomst van psychofarmaca al snel door dat deze middelen ontwenningsverschijnselen konden geven en hier was ook erkenning voor. Door sociale ontwikkelingen en het ontbreken van kennis over wat er biologisch precies gebeurt bij lichamelijke afhankelijkheid of verslaving, is die erkenning min of meer verdwenen en is er een ander narratief opgetrokken rond lichamelijke afhankelijkheid van medicatie. Er werd bepaald dat antidepressiva en andere psychofarmaca geen afkickverschijnselen konden geven omdat ze niet verslavend zouden zijn in de zin van dat men er steeds meer van wil hebben (wat overigens al niet opgaat voor benzodiazepines). Er werd dus een onderscheid gemaakt tussen (illegale) straat drugs en door artsen voorgeschreven drugs (in het Engels allebei ‘drugs’) wat afhankelijkheid en ontwenning betreft. 

Ondanks dit nieuw opgetuigde narratief bleven mensen die met deze problemen te kampen kregen benoemen dat men zich verslaafd voelde en dat men simpelweg moest afkicken na het afbouwen en/ of stoppen van de psychofarmaca.

Vanuit het perspectief van de farmaceutische industrie valt te begrijpen dat men de voorkeur geeft aan ADS. De term ADS is bedacht en gepropageerd door Eli Lily tijdens een door Lily georganiseerde bijeenkomst in 1997, omdat men wilde voorkomen dat ‘withdrawal’ (ontwenning) zou worden gebruikt (Guy, Davies & Rizq, 2019). Een naamgeving, en een afkorting al helemaal, geeft de illusie dat men weet wat er aan de hand is. Voor de mensen die de mogelijk zeer forse onttrekkingsklachten ondergaan doet de term ADS geen recht aan hun beleving en voelen ze zich ook vaak schuldig.

Het heersende narratief heeft er voor gezorgd dat mensen die last hadden van afkick/ ontwenning niet geloofd werden in hun klachten en gelabeld werden met terugval in ziekte.

Aanbeveling stichting PILL ten opzichte van ADS:

Formuleer een andere term voor antidepressivumiscontinueringssyndroom oftewel ADS. Hierbij dient rekening te worden gehouden met de beleving van mensen die afbouwen of afgebouwd hebben. Stichting PILL stelt de term onttrekkingsklachten ten gevolge van in dit geval psychofarmaca (antidepressiva) voor.

Verwijzingen:

Framer, A. (2021, november). What I have learnt from helping thousands of people taper off antidepressants and other psychotropic medications. Therapeutic Advances in Psychopharmacology.

Guy, A., Davies, J., & Rizq, R. (2019). Guidance for psychological therapists: Enabling conversations with clients taking or withdrawing from prescribed psychiatric drugs. APPG for Prescribed Drug Dependence

Horikx, A., Jelsma, H., Groeneweg, B. F., Roosjen-de Feiter, L. M., van Avendonk, M. J., Woutersen-Koch, H.,  Kurt-Grotenhuis, L., Mulder, H., Ruhé, H. G. (2018). Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. Utrecht.

Horikx, A., de Leest, K., Groeneweg, B. F., van den Eijnden, M. J., Kurver, M. J., Hooymans, C. D., . Veereschild, M., Hermand, L.A.M., Ruhé, H. G. (2023). Multidisciplinair document ‘Afbouwen Overige. Nijmegen.

Rxisk. (sd). Complex Withdrawal Model. Geraadpleegd op 11 juni 2023 van rxisk.org: https://rxisk.org/complex-withdrawal-model/

Meer artikelen

De lobby achter ADHD-medicatie voor volwassenen

De verstrekking van ADHD-middelen is sinds 2006 verviervoudigd, aldus recente cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Vooral bij vrouwen en 25plussers is sprake van een sterke stijging. Het lijkt een echo van 11 jaar geleden, toen de Gezondheidsraad concludeerde dat het aantal kinderen dat ADHD-medicatie kreeg in korte tijd verviervoudigd was. Na dat rapport nam het gebruik door jeugdigen tijdelijk wat af, maar steeg het onder volwassenen.

Afgekeurd

Het is lang niet iedereen bekend dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en andere registratieautoriteiten het meest gebruikte ADHD-middel, methylfenidaat, lange tijd afkeurden voor de volwassen doelgroep, vanwege de beperkte werkzaamheid en de risico’s op hartklachten, angst, agressie en afhankelijkheid. De farmacie en een aantal door hen betaalde wetenschappers hebben vervolgens echter sterk gelobbyd voor registratie van methylfenidaat voor volwassenen en, parallel daaraan, voor verruiming van de definitie van ADHD zodat ook volwassenen erin zouden passen. ADHD was aanvankelijk namelijk alleen een classificatie voor kinderen.

Bril en sleutels kwijt

In 2013 verscheen de vijfde editie van het Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders (DSM-5), het handboek waarin alle stoornissen gedefinieerd staan. Dit boek krijgt om de zoveel tijd een update op basis van overleg en consensus tussen professionals met kennis over de verschillende stoorniscategorieën. Van de DSM-5 werkgroepleden die de nieuwe definitie van ADHD bepaalden had 78% banden met de industrie. Dit heeft waarschijnlijk bijgedragen aan de keus om de oorspronkelijk voor kinderen geformuleerde criteria naar volwassenen toe te schrijven. Na ‘heeft vaak moeite met het organiseren van taken en activiteiten’ staat nu bijvoorbeeld ‘haalt deadlines vaak niet’. En het criterium ‘raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden’ is in de DSM-5 aangevuld met: ‘zoals portemonnee, sleutels, bril, mobiele telefoon’. Er staan kortom voorbeelden in de omschrijving van ADHD waar veel volwassenen zich in zullen herkennen. Bovendien besloot de ADHD-werkgroep dat volwassenen aan minder criteria dan kinderen hoeven te voldoen voor een ADHD-classificatie.

Bijzondere aanbevelingen

De farmacie en een aantal wetenschappers lobbyden daarnaast voor registratie van methylfenidaat voor volwassenen. Het farmaceutisch bedrijf Janssen sponsorde tussen 2003 en 2009 bijeenkomsten van 27 psychiaters uit achttien Europese landen die zich verenigden in The European Network ADHD. Zeventien van hen kregen al geld van de industrie voor onderzoek en lezingen. Het is dan ook niet heel verbazingwekkend dat de conclusie in hun in 2010 gepubliceerde Consensus Statement is dat er sprake is van ernstige onderdiagnostiek en onderbehandeling van ADHD bij volwassenen. Wel bijzonder is dat het netwerk het door de registratieautoriteiten afgekeurde middel methylfenidaat als eerstekeuzebehandeling voor ADHD bij volwassenen adviseerde. Nog bijzonderder is dat de Richtlijn ADHD bij volwassenen – geïnitieerd door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) in 2015 – het afgekeurde middel tevens aanbeval. De richtlijn doet deze aanbeveling op basis van dezelfde studies die de registratieautoriteiten ‘van onvoldoende kwaliteit’ achtten!

Rug tegen muur

Door het wijdverspreide Consensus Statement en de Richtlijn van de NVvP verstrekten steeds meer psychiaters methylfenidaat off-label aan volwassenen. Off-label betekent het voorschrijven van medicijnen voor andere ziekten of doelgroepen dan waar ze voor zijn goedgekeurd. Dit was voor het CBG reden om – met de rug tegen de muur – methylfenidaat toch goed te keuren voor volwassenen. Niet vanwege nieuwe geruststellende onderzoeksgegevens, want die waren (en zijn) er niet, maar omdat hierdoor tenminste voorwaarden aan het voorschrijven konden worden gesteld, zoals dat dit door een psychiater dient te gebeuren die heeft vastgesteld dat de ADHD al op kinderleeftijd aanwezig was, dat het cardiovasculaire risico in kaart wordt gebracht en dat er regelmatige medicatiecontroles zijn.

Voorlichting

Volwassenen kunnen de beste behandelkeuzes voor zichzelf maken als ze goed voorgelicht zijn. Daarbij hoort ook informatie over het feit dat onafhankelijke autoriteiten die de werkzaamheid en veiligheid van medicijnen beoordelen, methylfenidaat afkeurden voor toepassing bij volwassenen wegens beperkte werkzaamheid en serieuze risico’s. De sterke toename van het gebruik van dit middel door deze doelgroep roept de vraag op of men hiervan voldoende op de hoogte is.

 

Over Laura Batstra

Laura Batstra (1973) is afgestudeerd als psycholoog en gepromoveerd in de Medische Wetenschappen. Daarna werkte ze als behandelaar in de kinderpsychiatrie. In 2010 zegde ze haar baan echter op wegens zorgen om overdiagnostiek en overbehandeling van kinderen en het feit dat discussie daarover de kop in gedrukt werd. Ze ging werken bij Orthopedagogiek en leidt daar inmiddels een onderzoeksgroep die zich bezig houdt met overmedicalisering en manieren om dat tegen te gaan.

 

Foto door: Reyer Boxem

Thema (8-12): De rol van de psychiater

Vervolg open brief Remy Roest:

Normaals wil ik benadrukken dat ik als pensionado wel erg makkelijk praten heb. Ook hecht ik eraan te zeggen dat ik voor veel psychiaters grote waardering heb. Wat ik ga zeggen betreft niet hun persoon/oprechte intenties maar hun rol. En ik constateer ook dat iedereen ‘gevangen’ zit in een groot systeem dat lastig is te veranderen, al ben je de meest innovatieve psychiater. Met name in grote GGZ-instellingen is hun positie vaak niet benijdenswaardig. De maatschappij legt veel maatschappelijke/ordeproblematiek op het bord van de arts/psychiater. Vervolgens komen klachtencommissie, tuchtrechter, strafrechter, inspectie, de pers, andere disciplines, cliënten- en familieorganisaties e.a. ach en wee roepen als de dokter een medisch antwoord geeft (inclusief een heel classificatiesysteem) op niet-medische problematiek.

De arts (specialist ouderengeneeskunde, psychiater) wordt door de samenleving tot eindverantwoordelijke benoemd en als joker gebruikt om verantwoording af te leggen inzake allerhande netelige kwesties (dwangopnames/behandeling, separaties, dwangontslag, euthanasie, etc). Maar de psychiater heeft dat ook gedeeltelijk aan zichzelf te wijten. Met name door zich als playing captain in de GGZ te afficheren. En door functies zoals eerste geneeskundige, geneesheerdirecteur en lid van de Raad van Bestuur te accepteren. En door zich competent te verklaren op alle gebieden waar de GGZ raakvlakken mee heeft, culminerend in het begrip ‘netwerkpsychiatrie’. En wat betekent de systematic review/meta-analyse van Cuijpers e.a. voor de (psychiater) psychotherapeut? Op grond waarvan beschouwt de psychiater zich qualitate qua als de gedoodverfde X shaped professional?

Aanvankelijk was ik erg enthousiast over het document ‘De psychiater komt over de brug’. Als docent bij R92 was ik verheugd dat bij de levensterreinen ‘wonen, werken en sociale contacten’ de IRB aanbevolen werd. Jammer dat het terrein ‘begeleid leren’ niet wordt genoemd. Erg belangrijk omdat psychiatrische problemen juist vaak debuteren op jonge leeftijd. (Wellicht goed om hier nog eens te benadrukken dat de IRB een technologie is om het rehabilitatiePROCES te ondersteunen. FACT, IPS en Housing First zijn voorbeelden van rehabilitatiePROGRAMMA‘s. De IRB kan heel goed in programma‘s geïmplementeerd worden mits de waarden van het programma overeenstemmen met IRB-waarden).  Mijn bedenkingen bij het document betreffen echter de dominante positie die de psychiater toch weer lijkt te claimen: ‘De psychiater ziet toe op alle facetten van het herstelproces, stimuleert de toepassing van de IRB, ontwikkelt Housing First en zo meer’. Mijn indruk is echter dat het aantal psychiaters met meer dan gemiddelde affiniteit met en kennis van de IRB op EEN hand is te tellen. Als een psychiater de IRB niet faciliteert en geen Housing First ontwikkelt kan deze persoon dan berispt worden door de tuchtrechter omdat hij of zij in onvoldoende mate de handreiking van de NVvP volgt? En als niet symptoomreductie, maar kwaliteit van leven, zingeving, wellbeing, geluk en herstel de richtinggevende visie zijn, waarom dan weer de dominante rol van de psychiater? Moeten psychiaters niet veel bescheidener worden nu andere paradigma’s leidend worden? Waarom playing captain? Waarom ligt het ‘geweldsmonopolie’ in de psychiatrie bij de psychiater? Eindverantwoordelijkheid voor separatie ligt bij de psychiater, maar andere disciplines komen wellicht met frisse andere ideeën. 

Jim van Os stelt mijns inziens terecht de vraag of psychiaters wel de aangewezen personen zijn om euthanasievragen te beantwoorden. En waarom zouden psychiaters leden van de Tweede Kamer moeten adviseren over de mentale gezondheid van Nederland? (Behalve Jim van Os met GEM). Ik heb bij ‘netwerkpsychiatrie’ en ‘De psychiater komt over de brug’ de associatie met goedwillende, innovatieve postzegelfabrikanten die nieuwe postzegels op e-mailverkeer willen plakken. NetwerkZORG klinkt veel beter.  Peter Götzsche stelt het erg scherp als hij de psychiatrie een ziek specialisme noemt. Hij wijst op de onvolkomenheden van veel onderzoek. Hij pleit voor opheffing van het specialisme. Götzsche schrijft echter wel met waardering over de studie van Lex Wunderink. Lex onderzocht juist ook datgene waar het uiteindelijk om gaat: kwaliteit van leven! Een recent artikel uit The Lancet, Less focus on symptom scales in psychiatric trials, laat zien dat het werk van Lex Wunderink eerder uitzondering dan regel is. In Nederland is er gelukkig wel veel aan het veranderen, zie de hamlett- en opheliastudie en het boek Minder slikken van Remke van Staveren. Zie ook de website van De Vereniging Afbouwmedicatie. 

De psychiatrie opheffen, zoals Götzsche bepleit? Maar wie onderzoekt, bewaakt, behandelt dan de wisselwerking tussen geest en lichaam? De neurobiologie, neurodiversiteit, het microbioom, epigenetica, neuronale netwerken, immunologie, farmacogenetica en, waar nodig, heel zorgvuldig, farmacotherapie etc. Psychiatrie is, in tegenstelling tot de GGZ, een medisch specialisme. ‘Medische psychiatrie’ is mijns inziens een pleonasme, net als ‘snijdende chirurgie’. Maar dat rechtvaardigt geenszins de dominante rol van de psychiater in de gehele GGZ. Damiaan Denys stelt in zijn boek Het tekort van het teveel voor de psychiatrie te ontbinden in een beperkte groep hooggespecialiseerde psychiaters/onderzoekers/medisch specialisten en een nieuw specialisme ‘GGZ-artsen’. Een idee dat mij zeker aanspreekt (maar nogmaals, ik heb makkelijk praten). Beste Ewout, tot zover een aantal overwegingen. Ik zie prachtige ontwikkelingen in het veld, maar ook veel onduidelijkheid en controverse. 

Waar is de erkenning van schade aangericht door psychofarmaca?

In deze podcast aflevering voor psychosenet gaat Jim van Os in gesprek met Ewout Kattouw over iatrogene schade (schade aangericht door medisch ahndelen) en de erkenning hiervan. De vraag wordt gesteld: wie is verantwoordelijk voor foute cummulatieve behandeleingen die het lijden alleen maar vergroten? Zijn het de artsen die voorschreven? Zijn het de weinig wetenschappelijke richtlijnen achter hun handelen? Is het gebrek aan toezicht? Zijn wij het, de samenleving, die er niet wakker van kunnen liggen? Luister naar dit gesprek, en vraag je af hoe de psychiatrie er voor kan zorgen dat er een goed feedbacksysteem komt waarin kritische reflectie met de mensen die het (hebben) ondergaan de norm wordt

 

https://www.youtube.com/watch?v=GHjwir3rT7s