Recensie: 'Wie is nou eigenlijk gek?' door Paul Verhaeghe

De Belgische Christine Van Broeckhoven is een wereldautoriteit op vlak van onderzoek naar dementie, en naar aanleiding van haar zoveelste wetenschappelijke onderscheiding werd ze in de lente van 2012 geïnterviewd. Tijdens dat gesprek verwijst ze naar het feit dat ze zwaar depressief geweest is (De Standaard, 12 mei 2012). Op de vraag of ze antidepressiva genomen heeft, antwoordde ze: ‘Ik heb dat geweigerd. Omdat ik ook weet dat zulke pillen niet echt werken. [...] Ik had een zware depressie, inclusief zelfmoordneigingen, en ik ben zeker dat ik er niet sneller bovenop zou zijn geraakt met medicatie.’ De reactie van de journalist – ‘Dat is een sterke uitspraak!’ – getuigt van zijn verrassing, en dus van het feit dat hij niet op de hoogte is van wat Van Broeckhoven, als topwetenschapster, duidelijk wel weet. Antidepressiva werken nauwelijks en veroorzaken veel neveneffecten; voor zover ze al een positief resultaat hebben, valt dat grotendeels toe te schrijven aan het placebo-effect.

Van Broeckhoven heeft gelijk. Onderzoek gebaseerd op de resultaten die de farmaceutische firma’s zelf hadden ingediend bij de Amerikaanse Food en Drug Administration toont dat het verschil inzake werkzaamheid tussen antidepressiva en een placebo statistisch minder dan tien procent is en klinisch grotendeels verwaarloosbaar. Deze vaststelling, die door tien groepen onafhankelijke beoordelaars bevestigd werd, heeft nog steeds geen aanleiding gegeven tot een radicale ommekeer in de behandeling van depressie. Integendeel, het aantal voorschriften blijft stijgen. Wat de voorbije jaren nog vele malen duidelijker werd, zijn de invaliderende neveneffecten – de pillen helpen je niet, maar je wordt er wel afhankelijk van, en eens je ermee stopt, worden de neveneffecten ondraaglijk.

Tot op de dag van vandaag zijn artsen en patiënten zich hiervan veel te weinig bewust. De farmaceutische industrie zorgt voor een doelbewuste misleiding (bekijk Dopesick https://en.wikipedia.org/wiki/Dopesick_(miniseries)). Bovendien past het gebruik van medicijnen als veronderstelde ‘quick fix’ perfect in het heersende sociaaleconomische klimaat. Vandaar het enorme belang van een tegengewicht, zoals bijvoorbeeld geboden kan worden door goed onderbouwde getuigenissen van mensen die het slachtoffer werden van hun ‘behandeling’. Het voorbije decennium zijn er verscheidene gepubliceerd. Wie is nou eigenlijk gek? van Ewout Kattouw is het meest recente, en steekt met kop en schouders uit boven al zijn voorgangers.

In vogelvlucht

Het boek is geen afrekening, geen zwart-wit aanklacht tegen de ‘slechte’ psychiatrie, terwijl alle gegevens voorhanden waren om dat te doen. Ewout Kattouw heeft een evenwichtig werk geschreven, waarin hij persoonlijke ervaringen afwisselt met wetenschappelijke onderbouwde gegevens, met als doel een bijdrage te leveren tot een betere organisatie van de psychiatrische hulpverlening. Dit boek moet verplichte lectuur worden voor artsen-in-opleiding, zoveel is duidelijk.

In vogelvlucht krijg je als lezer het volgende voorgeschoteld. Je leert de jonge Ewout kennen, zijn gezinsachtergrond en de problemen die hij had als adolescent, zoals hij en mensen uit zijn omgeving zich herinneren. Dit staat in schril contrast tot het vervolg, met name zijn tragische ervaringen – tragisch is een understatement – met de psychiatrie. Het relaas daarover is ondermeer gebaseerd op de medische verslagen en op gesprekken met toenmalige hulpverleners. Vervolgens lezen we hoe hard ontwenning wel is en hoeveel tijd dat vraagt –  ontwenning van de enorme  hoeveelheid medicijnen die hij voorgeschreven kreeg. Pas daarna volgt het hoofdstuk waarin hij zijn herstelperiode beschrijft, met als insteek de vraag wat er hem geholpen heeft en wat niet. Het boek eindigt met hoofdstukken die breder gaan dan het persoonlijke. Zo krijgen we de reflecties te lezen van acht wetenschappers (er zitten een aantal toppers bij), die al jarenlang een pleidooi houden voor een andere aanpak in de psychiatrie. Het boek besluit met een beschouwende conclusie die op een constructieve manier aangeeft waar het vandaag vaak fout loopt en hoe we een andere weg kunnen inslaan met de hulpverlening. Tot slot komt er nog een uitvoerig en pragmatisch addendum met aanbevelingen voor het starten, monitoren én afbouwen van psychofarmaca, samen met een verwijzing naar een door de auteur opgerichte, daarbij aansluitende stichting: www.stichting-pill.nl. 

Een ziekmakende hulpverlening

De combinatie persoonlijk verhaal en onderbouwde bespiegelingen maakt dit tot een zeer sterk boek. Nauwelijks achttien jaar oud raakt de schrijver verzeild in een problematiek die net iets zwaarder is dan wat de gemiddelde adolescent meemaakt. Samen met zijn ouders zoekt hij hulp, eerst bij de huisarts, later bij een psychiater. Binnen de kortste keren komt hij in de maalstroom van de medisch-psychiatrisch-farmacologische hulpverlening terecht. Hij krijgt een psychiatrisch label – een eerste – samen met een voorschrift voor anti-depressiva. Wat volgt is een aaneenschakeling van langdurige opnames in de psychiatrie en beperkte ambulante hulpverlening. Geen enkele hulpverlener neemt de moeite om met hem te praten en naar hem te luisteren (depressie is een verstoorde chemische balans in de hersenen, toch?). De pillen helpen niet, integendeel, en het ontbreken van een dragende psychosociale hulpverlening duwt hem steeds verder de dieperik in. Hij zal die pas twintig jaar later krijgen (en er eerst heel veel moeite mee hebben).

Het resultaat van zijn traject in de hulpverlening is vele malen zwaarder dan de problemen waarvoor hij oospronkelijk hulp zocht. Op drieëntwintig jaar tijd krijgt hij 21 (!) verschillende psychiatrisch-diagnostische labels opgeplakt, die nauwelijks aansluiten bij zijn problemen maar telkens bij de nieuwste hype in de psychiatrische diagnostiek (ADHD is er eentje van). Een van de laatste diagnoses in de rij is zonder twijfel de meest correcte: PTSS, posttraumatische stressstoornis, met als trauma ondermeer de gedwongen verblijven in een isolatiecel.

Gedurende die drieëntwintig jaar krijgt hij 41 (!) verschillende psychofarmaca voorgeschreven, waaronder 13 verschillende antidepressiva. Hij wordt hoe langer hoe zieker, waarbij in terugblik zijn lichamelijke én mentale toestand te wijten is aan de ziekmakende bijwerkingen van de medicijnencoctail. Op geen enkel ogenblik leggen de medische hulpverleners een verband tussen de verslechtering van hun patiënt en de psychofarmaca die ze hem voorschrijven, terwijl dat o zo duidelijk is. Ook zijn familie blijft het volste vertrouwen hebben in de aanpak van de artsen, terwijl zijn toestand van kwaad naar erger gaat. Het is zonder meer een wonder dat hij dit overleefd heeft en er zich heeft uit kunnen losrukken.

Wanneer hij drieëntwintig jaar later terug boven water komt, is hij een man van begin de veertig, die rondom hem een veranderde, vijandige wereld waarneemt waarin hij, met een vertraging van meer dan twintig jaar, een plaats dient te vinden. Het schrijven van dit boek is daar een uiterst belangrijke stap in.

Wat helpt er wel, wat helpt er niet?

Uit hoofde van mijn werk aan de universiteit ben ik vrij goed bekend met het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen. In het merendeel van de gevallen bevestigen die wat elke onderzoeker met enige ervaring je zo kan vertellen. Wat er daarentegen maar zelden onderzocht wordt, is wat er niet werkt of zelfs negatieve gevolgen heeft. Nog zeldzamer zijn de evaluaties door de hulpvragers zèlf. Wanneer een hulpvrager met een kwart eeuw ervaring in de hulpverlening de zaken op een rijtje zet, dan heeft de sector er alle belang bij daar zeer aandachtig naar te luisteren.

Ewout Kattouw beschrijft met kennis van zaken een hele lijst van in de hulpverlening gangbare praktijken die niet helpen, te beginnen met het opspelden van diagnostische labels. Deze hebben altijd stigmatiserende effecten. Zo gaat de omgeving elk gedrag en emotie van de betrokkene interpreteren in functie van het label, na verloop van tijd bestaat het risico dat de ‘patiënt’ er zelf in gaat geloven en in het merendeel van de gevallen blijft het label iemand levenslang achtervolgen.

Wat de grootste schade toebrengt, zijn langdurige opnames op een psychiatrische afdeling. Niemand zal betwijfelen dat een opname nodig kan zijn en dat de betrokkenen er baat bij kunnen hebben. Langdurige opnames daarentegen werken bij nagenoeg iedereen nog meer invaliderend. Tijdens een opname is disciplinering van ongewenst gedrag (een kwartiertje te laat terugkeren van een afspraak buiten het ziekenhuis) een courante praktijk. Vaak wordt dit voorgesteld als een onderdeel van de ‘behandeling’ – dit is het niet, het is machtsuitoefening met navenante gevolgen. Verplichte verblijven in een separatiecel hebben ronduit traumatiserende effecten en kunnen beter verboden worden. Medicijnen werken in het beste geval symptoombestrijdend, wat soms hard nodig kan zijn. Het langdurig gebruik ervan heeft altijd neveneffecten waarvan sommige gevaarlijk zijn; bepaalde medicijnen kunnen zelfs op korte termijn al ziekmakende effecten hebben. Bovendien krijgt het merendeel van de patiënten een coctail voorgeschreven; de effecten van dergelijke coctails zijn wetenschappelijk nooit onderzocht, in de klinische praktijk werken ze sterk invaliderend. Te mijden dus.

Wat helpt er wel? Een kortdurende opname en een oordeelkundig gebruik van psychofarmaca kan tijdelijk soelaas bieden en een startplatform creëren om tot verandering te komen. Psychotherapie, in al haar verschillende vormen, kan helpen, op voorwaarde dat er daadwerkelijk geluisterd wordt en de hulpvrager actief betrokken wordt bij zijn herstelproces en dat de psychotherapie over een voldoende lange periode kan lopen en niet op voorhand beperkt wordt in de tijd. Tot slot is het uitermate belangrijk een sociaal luik te voorzien in de behandeling, waar interacties plaatsgrijpen die niet ‘therapeutisch’ ingekleurd zijn – dagactiviteiten samen met andere mensen die de hulpvrager niet benaderen als ‘ziek’ of ‘gestoord’, maar die op een normale manier met hem omgaan; die bijvoorbeeld dingen van hem verwachten en duidelijk maken wanneer iets goed gedaan is en wanneer niet.

De geschiedenis herhaalt zich niet, ze stottert.

Vijftig jaar geleden schreef de Nederlandse psychiater Jan Foudraine het boek Wie is van hout… Een gang door de psychiatrie, waarin hij waarschuwde dat de psychiatrie gereduceerd zou worden tot een medisch-ziektekundig aanpak (zie https://www.stichting-pill.nl/recensie-wie-is-van-hout-van-jan-foudraine). Hij pleitte voor een andere benadering, die we vandaag de dag als een combinatie zouden benoemen van systeem- en milieutherapie. Zijn boek werd dit jaar opnieuw uitgegeven, en wie het leest, zal kunnen vaststellen dat zowel de problemen die hij beschrijft als zijn oplossingsvoorstellen heel goed overeenkomen met wat Ewout Kattouw uitwerkt. Ondanks alle veranderingen is er op vijftig jaar tijd wezenlijk weinig veranderd. Het wordt tijd dat we dit ernstig nemen. 

Over de auteur:

Ewout Kattouw is een HBO gediplomeerd ervaringsdeskundige die zich heeft gespecialiseerd in het thema psychiatrische medicatie (psychofarmaca). Hij is tevens voorzitter en medeoprichter van stichting PILL.

Utrecht, uitgeverij de Graaff, 239 pagina’s.