Recensie ‘Minder slikken – veel minder’ (Remke van Staveren, 2022) door David Con en Ewout Kattouw

Waarom nog een boek over antidepressiva en depressie? Bestaat er inmiddels niet genoeg literatuur, lectuur en online-informatie van ggz-instellingen over dit onderwerp? Is er wel nood aan de zoveelste samenbundeling of bloemlezing over depressie? Weten artsen en psychiaters niet genoeg over antidepressiva? Vragen als deze kwamen bij mij op toen ik in 2019 kennisnam van dit boek.

Dick Bijl, oud-huisarts en epidemioloog, was jarenlang redacteur van het Geneesmiddelenbulletin. Hij is voorzitter van de International Society of Drug Bulletins. Van zijn hand verschenen eerder artikelen over medicatie en medicatieonderzoek. Wat is zijn boodschap?

Het boek is verdeeld in twee delen: ‘Zakendoen met antidepressiva en depressie’ en ‘Wetenschap bedrijven met antidepressiva en depressie’. Het boek draait om de volgende vraag: Staat bij het ontwikkelen en op de markt brengen van medicatie, in dit geval antidepressiva, zuivere wetenschap centraal? Of gaan onder het mom van wetenschap juist commerciële motieven schuil?

Zakendoen met antidepressiva

In ‘Zakendoen met antidepressiva’ beschrijft Dick Bijl het ontwikkelings- en toelatingsproces waarmee nieuwe medicijnen, in het bijzonder antidepressiva, op de markt komen. Het is de registratieautoriteit die uiteindelijk de balans opmaakt tussen werkzaamheid (effectiviteit) en bijwerkingen van een nieuw medicijn. Dit gebeurt niet op grond van eigen onderzoek, maar op grond van onderzoek dat door de fabrikant zelf is gedaan. Voor bijwerkingen geldt dat deze niet te ernstig mogen zijn. De balans tussen werkzaamheid en bijwerkingen dient positief te zijn. Er blijkt iets bijzonders aan de hand te zijn bij het beoordelen van de bijwerkingen van medicatie. Juist door het uitsluiten van patiënten met een verhoogd risico op suïcide bij gerandomiseerde onderzoeken naar het effect van antidepressiva, komt het risico op suïcide onvoldoende aan het licht en wordt hierdoor onderschat. Hoe beoordeelt de registratieautoriteit de werkzaamheid van antidepressiva? Met behulp van scores op vragenlijsten, zoals de Hamilton Depression Rating Scale (HAM-D). Hierbij gebeurt echter ook iets bijzonders. Een antidepressivum krijgt de stempel  ‘werkzaam’ als op de HAM-D een zogenaamde statistisch significante vermindering van symptomen bij gebruikers blijkt ten opzichte van de groep placebogebruikers. So far, so good. Maar wat blijkt deze statistisch significante vermindering in te houden? Statistisch significant houdt, in geval van antidepressiva, in dat de HAM-D score bij de groep antidepressivumgebruikers van 20 naar 12 punten zakt en bij de placebogroep van 20 naar 13 zakt. Er hoeft klaarblijkelijk slechts één punt verschil in de HAM-D score te zitten tussen de gebruikersgroep en placebogroep om statistisch significant te zijn. Dit verschil van één punt geldt als voldoende bewijs voor werkzaamheid (effectiviteit). In hoofdstuk 8, dat over de interpretatie van onderzoek met antidepressiva gaat, borduurt Bijl hierop voort. Hij legt uit dat statistische significantie of een statistisch significant verschil een rekenkundig verschil is. Hij legt uit dat statistische significantie oftewel rekenkundige verschillen niet hetzelfde zijn als klinisch relevante verschillen oftewel klinische relevantie. Een statistisch significant verschil betekent nog niet dat het verschil in de klinische praktijk relevant is; met andere woorden een duidelijk merkbaar verschil voor patiënten en artsen in de dagdagelijkse praktijk oplevert. Klinische relevantie is echter géén criterium bij toelating op de markt. Klinische relevantie speelt ook een ondergeschikte rol in onderzoek naar het effect van medicatie. Doorgaans is statistische significantie leidend in geneesmiddeleffect studies. Waarom is dit een probleem? Omdat het blindstaren op statistische significantie leidt tot een overschatting van het effect van de onderzochte medicatie. Iets wat de farmaceutische ontwikkelaars en industrie zakelijk gezien goed uitkomt.

Wetenschap bedrijven met antidepressiva

In ‘Wetenschap bedrijven met antidepressiva’ richt Bijl een kritische blik op procedures en werkwijzen van de Europese en Nederlandse geneesmiddel registratieautoriteiten: het Europees Geneesmiddelenbureau en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Waar de burger steevast denkt dat de werkwijze en procedures van deze registratieorganen feilloos en waterdicht zijn, openbaart Bijl een aantal verborgen, ‘giftige’ constructiefouten. Het gaat om het ontbreken van onafhankelijke controle van registratieautoriteiten, financiële belangenverstrengelingen tussen leden van registratieautoriteiten en farmaceutische bedrijven, ontbrekende gegevens in productinformatie, onvoldoende transparantie, het samenvallen van incompatibele bevoegdheden rondom het verlenen en intrekken van handelsvergunningen, handelsvergunningen die niet conform wetenschappelijke maatstaven gewaarborgd worden en tekortschietende registratie van bijwerkingen. Waarom is dit een probleem? Omdat het belang van de burger, zeg maar de gezondheid, welzijn en het recht van eenieder hierop, door deze tekortkomingen in het gedrang komen (of zijn). En ook omdat antidepressiva massaal voorgeschreven worden, terwijl de wetenschappelijke onderbouwing tekortkomingen vertoont en bijwerkingen (suïcide) onderschat worden.

Ter illustratie schets ik kort Bijls analyse van de tekortschietende registratie van bijwerkingen, vervolgens het schandaal rond Study 329. Ook omdat dit laatste bij menig arts niet bekend is.

Bijwerkingen van medicatie is een onderwerp waar patiënten veel waarde aan hechten. Jaarlijks overlijden in de EU naar schatting ongeveer 200.000 mensen ten gevolge van medicatie. De gegevens over sterfte door medicatie worden echter door farmaceutische bedrijven onvoldoende openbaar gemaakt, zijn hierdoor sterk geflatteerd en geven een vertekend beeld. Dit geldt ook voor risico’s van medicatie in het algemeen. Medicatie wordt door intensieve marketing mooier voorgesteld dan ze in werkelijkheid zijn. Een ander kritiekpunt van Bijl betreft de werkwijze van Bijwerkingencentrum Lareb, waarin hij verschillende tekortkomingen ziet en aan de kaak stelt.

Study 329

Studie 329 is een onderzoek dat eind negentiger jaren in de VS plaatsvond om de werkzaamheid van paroxetine te bestuderen bij 12- tot 18-jarigen met de diagnose depressieve stoornis. Het onderzoek werd gefinancierd door farmaceutisch bedrijf SmithKline Beecham, sinds 2000 bekend als GlaxoSmithKline (GSK). De onderzoeksresultaten werden in juli 2001 in de Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry gepubliceerd. Conclusie van de auteurs: “Paroxetine wordt over het algemeen goed verdragen en is effectief bij adolescenten met een depressieve stoornis”.  Jaren laten wijst een hernieuwde analyse van de oorspronkelijke onderzoeksgegevens van Study 329 door een internationaal team van onafhankelijke onderzoekers op een klinisch significante toename van suïcidaliteit[1]. De hernieuwde analyse van Study 329 toont dat paroxetine vergeleken met placebo juist niet effectief is en ernstigere risico’s heeft bij jongeren, iets wat de oorspronkelijke onderzoekers en fabrikant geheim hebben gehouden.

Effect antidepressiva: enkel aangetoond bij zeer ernstige depressieve stoornissen

Het eerder aangehaalde achtste hoofdstuk uit het boek is om meerdere redenen bijzonder lezenswaardig. Bijl bespreekt een meta-analyse van gepubliceerde én ongepubliceerde onderzoeken, waaruit blijkt dat antidepressiva wel degelijk een klinisch relevant verschil in werkzaamheid vertonen ten opzichte van placebo en hiermee ook als effectief opgevat kunnen worden, maar slechts bij de zeer ernstige depressieve stoornissen. Dit betekent echter dat antidepressiva nauwelijks klinische relevantie hebben bij de matig-ernstige depressies. Waarom is deze studie van belang? Omdat het aantoont dat de toepassing van antidepressiva enkel gerechtvaardigd is bij de zeer ernstige depressies en dat er géén grond is voor het wijdverbreide gebruik dat in de praktijk plaatsvindt.

Dick Bijl schrijft zakelijk en helder, wat zijn boek toegankelijk en prettig leesbaar maakt voor zowel leek als professional. Hij kan ingewikkelde onderzoeksmaterie in duidelijke taal uiteenzetten. Per hoofdstuk is er een notenregister, waarmee de lezer oorspronkelijke antikelen waarnaar verwezen wordt kan vinden. Hij toont hoe wetenschap, die goed geborgd is en centraal staat in de beleving van burger en artsen, juist in de verdrukking blijkt te komen door verborgen commerciële belangen van de farmaceutische industrie. Dit is niet alleen ethisch verwerpelijk, maar ook schadelijk voor de belangen, gezondheid en rechten van patiënt en burger. Alleen is veel van wat hij beschrijft, onbekend bij zowel het bredere publiek als artsen. Mede hierom vind ik dat dit boek in het kader van reflectieonderwijs aan psychiaters en huisartsen in opleiding gezamenlijk gelezen moet worden.

Een persoonlijke reflectie als recensent

Met groeiende verbazing heb ik dit boek gelezen. Zoals tijdens het lezen van Bijls kritische analyse van de registratieautoriteiten en Lareb. De tekortkomingen die hij schetst waren mij als arts niet bekend. Net zoals het overgrote deel van mijn collega’s, heb ik altijd een blind vertrouwen gekoesterd in de werkwijze van zowel de Europese als Nederlandse geneesmiddel registratieautoriteiten. En niet om dit vertrouwen op grond van Bijls analyse direct als passé te beschouwen of deze registratieautoriteiten meteen te gaan devalueren, iets wat Dick Bijl overigens geenszins doet. Echter, hoe langer ik over de analyse reflecteer, des te meer realiseer ik mij dat ik tijdens mijn eigen opleidingen tot arts en vervolgens tot psychiater, voor zover ik mij kan herinneren, heel beperkt iets heb geleerd van het bredere ketenproces van geneesmiddelontwikkeling, geneesmiddelonderzoek, taken en rollen van de registratieautoriteiten, registratie en uiteindelijk onderzoek en monitoring van bijwerkingen. Laat staan leren kritisch te reflecteren op deze processen. Hoe kan dit nou? Ook toen ik een jaar als docent verbonden was aan een medische faculteit, waar ik ook als co-docent betrokken wat bij het farmacotherapieonderwijs, maakten de aangehaalde ketenprocessen van geneesmiddelontwikkeling en reflectie hierop nauwelijks deel uit van het onderwijs. Toch ben ik mij ervan bewust dat ik terughoudend moet zijn als het gaat om generaliserende uitspraken omtrent het farmacotherapieonderwijs, omdat ik geen weet heb van het onderwijsprogramma aan andere faculteiten en niet weet wat op dit moment precies onderwezen wordt hieromtrent. Ik ben bezorgd dat we als beroepsgroep van psychiaters de plank misslaan, als we tijdens de opleiding tot psychiater onvoldoende oog hebben voor actuele kritische, maatschappelijke geluiden als de vermenging van farmaceutische industrieel-commerciële belangen met wetenschapsbeoefening en universitair onderwijs, de noodzaak aan ervaringskennis, medicatieafbouw en deprescribing psychiatry[2]. Wetenschappelijke en beroepsverenigingen hebben te weinig oog voor kritiek van de burger en vanuit de maatschappij. Ik pleit voor meer expliciet en gestructureerd, kritisch leren reflecteren als onderdeel van medisch-specialistische opleidingen en ook in vakgroepen, maatschappen. Dit boek van Dick Bijl zie ik als een medium dat aangewend kan worden om zowel binnen de wetenschappelijke beroepsvereniging en specialistische opleidingen als het individuelere niveau, zoals in intervisie- en vakgroepen, het debat onder collega’s met elkaar aan te gaan en kritischer te gaan kijken naar de toepassing van antidepressiva en andere psychofarmaca. Mijn indruk is tot nu toe dat dit boek helaas niet tot een debat binnen de beroepsgroep heeft geleid. Toch ben ik zeker niet absoluut pessimistisch. Want er zijn her en der tekenen dat sommige kritische, maatschappelijke geluiden gehoord lijken te worden. Bijvoorbeeld het in korte tijd ontstaan van twee afbouwpoli’s. Of een uitspraak van de inmiddels voormalig voorzitter van psychiatersvereniging NVvP, Elnathan Prinsen, die klaarblijkelijk het belang van vergoeding en beschikbaarheid van afbouwmedicatie en ook goede begeleiding benadrukt. Zo stelde hij verder ‘Ik vind dat we als artsen een verantwoordelijkheid hebben om patiënten ergens vanaf te helpen waar wij ze aan hebben geholpen.’[3] Goed dat de voorzitter van de wetenschappelijke beroepsvereniging van psychiaters zich zo duidelijk uitspreekt. De tijd zal moeten uitwijzen of de beroepsvereniging deze boodschap gaat oppakken.

Dick Bijl benadrukt in zijn analyse iets wat inmiddels ruimschoots uit wetenschappelijke evidence blijkt, maar wat onvoldoende doordringt tot de behandelpraktijk. Namelijk dat antidepressiva enkel effectief zijn en ingezet zouden moeten worden bij de ernstige depressieve stoornissen en angststoornissen. De auteurs van een onderzoek naar het effect van antidepressiva in relatie tot ernst van de depressie concluderen het volgende: ´The magnitude of benefit of antidepressant medication compared with placebo increases with severity of depression symptoms, and may be minimal or nonexistent, on average, in patients with mild or moderate symptoms’[4]. Toch blijkt uit de praktijk dat antidepressiva, al dan niet off-label, worden voorgeschreven voor matige depressies, dysthymie, stemmingsvariaties bij persoonlijkheidsproblematiek of suïcidaliteit zonder dat er daadwerkelijk sprake is van een ernstige depressie. Wanneer gaan voorschrijvers de resultaten van degelijk uitgevoerde effectstudies respecteren en stoppen met hun patiënten onnodig blootstellen aan psychofarmaca?

Om ter afsluiting terug te keren naar mijn eerste openingsvraag: waarom nog een boek over antidepressiva en depressie? Omdat Dick Bijl juist aan de hand van zijn kritische analyse verborgen praktijken, motieven en tekortkomingen in de geschetste ketenprocessen aan het licht brengt, waar wij artsen, ook psychiaters, doorgaans onvoldoende tot geen weet van hebben, maar in het belang van ons werk móeten weten. In het belang van onze patiënten, welteverstaan. Hopelijk volgen er meer kritische analyses van Nederlandse bodem.

[1] De lezer treft hier een rechtstreekse verwijzing naar een publicatie van 16-09-2015 in het toonaangevende British Medical Journal (BMJ) aan, waarin de heranalyse van Study 329 besproken wordt: https://www.bmj.com/content/351/bmj.h4320 (geraadpleegd 01-11-2022).

[2] Deprescribing psychiatry is op de eerste plaats zowel een kritische beweging als een ontwikkeling binnen de psychiatrie, waarbij aandacht wordt gevraagd voor de nadelen van onnodige voortzetting en gebruik van psychofarmaca. Op het niveau van de individuele behandeling duidt het op het proces van optimalisatie van het farmacotherapeutische beleid door afbouw of stopzetting van medicatie, waarvan de voordelen niet langer opwegen tegen de risico’s of waarvoor er geen indicatie meer is.

[3] Citaat uit een analyse van journalist Samuel Verschoor in Medisch Contact, 31 maart 2022, https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/polarisatie-rondom-afbouwmedicatie.htm (geraadpleegd 01-11-2022).

[4] Meta-analyse door Fournier et al. JAMA. 2010 Jan 6; 303(1): 47–53. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3712503/

Over de auteur:

Dick Bijl Dick Bijl werkte jarenlang als huisarts. Na een opleiding voor epidemioloog met specialisatie farmaco-epidemiologie en clinical trials, werd hij in 1995 redacteur van het Geneesmiddelenbulletin en in 2005 hoofdredacteur tot juli 2017. Hij promoveerde op het proefschrift Major depression in general practice. In 2016 werd hij president van de International Society of Drug Bulletins (ISDB). Thans werkt hij als zzp-er. Hij is auteur van enkele honderden artikelen. Zijn bijzondere interesse gaat uit naar medicijnenonderzoek in de psychiatrie. 

Rotterdam: Uitgeverij Lemniscaat. ISBN 978 90 477 1161 2, 207 pagina’s, € 17,99.

In dit boek beschrijft Paul Verhaeghe op meesterlijke wijze dat onze identiteit zich vormt door de omgeving waarin we leven. Die identiteit is niet iets vasts, maar is veranderlijk in de tijd onder invloed van gebeurtenissen en ervaringen.

Paul Verhaeghe neemt in dit boek onze huidige collectieve identiteit binnen een neoliberale samenleving, waarin we een sterk geloof hebben in de meritocratie- een ieder krijgt gelijke kansen en verdient naar de talenten en inzet die hij of zij tentoon spreid- onder de loep. 

Hij verbindt onze huidige tijd met eerdere tijdsbeelden waarin religie en autoriteit nog de norm bepaalden. Hij legt uit dat onze huidige utopie van een vrije markt waarin maximale winst door efficiëntie en het constant onderworpen worden aan allerlei controles, net zo normerend en beperkend is. In de westerse samenleving hebben we religie ingeruild voor sciëntisme (alleen de natuurwetenschappen leiden tot waardevolle kennis) waarin we alles waardevrij en objectief denken te kunnen aanschouwen, meten en categoriseren.  

Daarmee is de norm verschoven van een ethisch en moreel willen deugen, en een afrekening hiervan in een hiernamaals, naar een zogenaamde vrijheid waarin we ons zelf als product in de markt moeten zetten en we afgerekend worden op onze prestaties. Die prestaties worden vervolgens beoordeeld aan de hand van onze financiële status en materiële bezittingen.

Een ieder die niet aan deze norm kan of wil voldoen wordt als ziek of gestoord beschouwd en moet gecorrigeerd worden om weer binnen de norm te passen. Twijfelen, en kritisch zijn over de heersende norm is ook al norm afwijkend en moet gecorrigeerd worden.

De psychiatrie is, naast het juridische systeem, bij uitstek bedoeld om deze norm afwijkingen te corrigeren. Dit begint volgens de auteur al met het samenstellen van categorisatie systemen zoals de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) en iets minder bekend de ICD (International Classification of Diseases). Dat er bij de totstandkoming van deze categorisaties maatschappelijke, economische, politieke, financiële en persoonlijke belangen een rol spelen vergeten we gemakshalve. Paul Verhaeghe  is van mening dat er maar weinig wetenschappelijks is aan deze categorisaties en dat de biologische verklaringen voor diagnoses, die aan deze categorieën worden gekoppeld, nog minder met wetenschap te maken hebben.

Het corrigeren binnen de psychiatrie bestaat uit het werken aan gedragsaanpassingen waarbij psychiaters pillen voorschrijven om de lastige kenmerken (lees normafwijkende gedragingen) te onderdrukken. Psychologen en andere therapeuten moeten mensen leren hun gedrag aan te passen door anders te denken. Dit heeft een sterk disciplinerend effect wat men vaak niet erkent.  

Het gedrag van het individu wordt als probleem gezien en dit individu moet zich voegen in het systeem dat de psychiatrie heeft opgetuigd (wij als professionals bepalen wat er mis met u is en hoe dit gerepareerd moet worden).

Elke samenleving definieert zijn eigen norm en daarmee ook de afwijking. Dus ook de identiteit van de stoornissen en geestenziektes. Bij voorbeeld in het vorm Victoriaanse tijdperk kwamen hele andere stoornissen en ziektes voor dan nu.

Paul Verhage roept in dit boek op tot een kritische blik op onze huidige neoliberale samenleving. Volgens hem zijn er in elke samenleving zowel ziek makende als helende elementen en zitten we nu in een meer ziekmakende samenleving. Hij beschrijft dat de norm van moeten genieten en financieel succesvol moeten zijn leidt tot grote ongelijkheid en daarmee tot meer angst en geweld in de gehele samenleving. We zijn elkaars concurrenten geworden en daardoor wantrouwen we alles en iedereen. Dit bestrijden we met controle en bureaucratie waardoor we onze vrijheid en autonomie opgeven.

Dit boek dwingt de lezer om na te denken over hoe we onze samenleving hebben vormgegeven. Het biedt inzicht en hoop aan mensen die buiten de gevestigde norm vallen. Niet voldoen aan de norm betekent geen persoonlijk falen. Dit boek kan bijdragen aan een positieve verschuiving in de eigen identiteit en tot het ontwikkelen van een meer sociale en menselijke collectieve identiteit.    

Over de auteur:

Tot aan zijn emeritaat (1 oktober 2022) werkte Paul Verhaeghe als hoogleraar aan de Gentse universiteit,waar hij de opleidingsonderdelen Klinische psychodiagnostiek, Psychoanalytische psychotherapie en Cultuur- en Maatschappijkritiek doceerde. Sedert 2000 gaat zijn aandacht vooral uit naar het verband tussen maatschappelijke veranderingen en individuele aandoeningen.  De combinatie tussen onderzoek en  psychotherapeutische praktijk heeft hem overtuigd van de noodzaak om problemen bij het individu systemisch  en biospsychosociaal te begrijpen en te behandelen. Naast zijn werk als hoogleraar heeft Paul meerdere boeken geschreven. 

Amsterdam: Uitgeverij De Bezige Bij ISBN 9789403148311. 272 pagina’s, €23,99

De Belgische Christine Van Broeckhoven is een wereldautoriteit op vlak van onderzoek naar dementie, en naar aanleiding van haar zoveelste wetenschappelijke onderscheiding werd ze in de lente van 2012 geïnterviewd. Tijdens dat gesprek verwijst ze naar het feit dat ze zwaar depressief geweest is (De Standaard, 12 mei 2012). Op de vraag of ze antidepressiva genomen heeft, antwoordde ze: ‘Ik heb dat geweigerd. Omdat ik ook weet dat zulke pillen niet echt werken. [...] Ik had een zware depressie, inclusief zelfmoordneigingen, en ik ben zeker dat ik er niet sneller bovenop zou zijn geraakt met medicatie.’ De reactie van de journalist – ‘Dat is een sterke uitspraak!’ – getuigt van zijn verrassing, en dus van het feit dat hij niet op de hoogte is van wat Van Broeckhoven, als topwetenschapster, duidelijk wel weet. Antidepressiva werken nauwelijks en veroorzaken veel neveneffecten; voor zover ze al een positief resultaat hebben, valt dat grotendeels toe te schrijven aan het placebo-effect.

Van Broeckhoven heeft gelijk. Onderzoek gebaseerd op de resultaten die de farmaceutische firma’s zelf hadden ingediend bij de Amerikaanse Food en Drug Administration toont dat het verschil inzake werkzaamheid tussen antidepressiva en een placebo statistisch minder dan tien procent is en klinisch grotendeels verwaarloosbaar. Deze vaststelling, die door tien groepen onafhankelijke beoordelaars bevestigd werd, heeft nog steeds geen aanleiding gegeven tot een radicale ommekeer in de behandeling van depressie. Integendeel, het aantal voorschriften blijft stijgen. Wat de voorbije jaren nog vele malen duidelijker werd, zijn de invaliderende neveneffecten – de pillen helpen je niet, maar je wordt er wel afhankelijk van, en eens je ermee stopt, worden de neveneffecten ondraaglijk.

Tot op de dag van vandaag zijn artsen en patiënten zich hiervan veel te weinig bewust. De farmaceutische industrie zorgt voor een doelbewuste misleiding (bekijk Dopesick https://en.wikipedia.org/wiki/Dopesick_(miniseries)). Bovendien past het gebruik van medicijnen als veronderstelde ‘quick fix’ perfect in het heersende sociaaleconomische klimaat. Vandaar het enorme belang van een tegengewicht, zoals bijvoorbeeld geboden kan worden door goed onderbouwde getuigenissen van mensen die het slachtoffer werden van hun ‘behandeling’. Het voorbije decennium zijn er verscheidene gepubliceerd. Wie is nou eigenlijk gek? van Ewout Kattouw is het meest recente, en steekt met kop en schouders uit boven al zijn voorgangers.

In vogelvlucht

Het boek is geen afrekening, geen zwart-wit aanklacht tegen de ‘slechte’ psychiatrie, terwijl alle gegevens voorhanden waren om dat te doen. Ewout Kattouw heeft een evenwichtig werk geschreven, waarin hij persoonlijke ervaringen afwisselt met wetenschappelijke onderbouwde gegevens, met als doel een bijdrage te leveren tot een betere organisatie van de psychiatrische hulpverlening. Dit boek moet verplichte lectuur worden voor artsen-in-opleiding, zoveel is duidelijk.

In vogelvlucht krijg je als lezer het volgende voorgeschoteld. Je leert de jonge Ewout kennen, zijn gezinsachtergrond en de problemen die hij had als adolescent, zoals hij en mensen uit zijn omgeving zich herinneren. Dit staat in schril contrast tot het vervolg, met name zijn tragische ervaringen – tragisch is een understatement – met de psychiatrie. Het relaas daarover is ondermeer gebaseerd op de medische verslagen en op gesprekken met toenmalige hulpverleners. Vervolgens lezen we hoe hard ontwenning wel is en hoeveel tijd dat vraagt –  ontwenning van de enorme  hoeveelheid medicijnen die hij voorgeschreven kreeg. Pas daarna volgt het hoofdstuk waarin hij zijn herstelperiode beschrijft, met als insteek de vraag wat er hem geholpen heeft en wat niet. Het boek eindigt met hoofdstukken die breder gaan dan het persoonlijke. Zo krijgen we de reflecties te lezen van acht wetenschappers (er zitten een aantal toppers bij), die al jarenlang een pleidooi houden voor een andere aanpak in de psychiatrie. Het boek besluit met een beschouwende conclusie die op een constructieve manier aangeeft waar het vandaag vaak fout loopt en hoe we een andere weg kunnen inslaan met de hulpverlening. Tot slot komt er nog een uitvoerig en pragmatisch addendum met aanbevelingen voor het starten, monitoren én afbouwen van psychofarmaca, samen met een verwijzing naar een door de auteur opgerichte, daarbij aansluitende stichting: www.stichting-pill.nl. 

Een ziekmakende hulpverlening

De combinatie persoonlijk verhaal en onderbouwde bespiegelingen maakt dit tot een zeer sterk boek. Nauwelijks achttien jaar oud raakt de schrijver verzeild in een problematiek die net iets zwaarder is dan wat de gemiddelde adolescent meemaakt. Samen met zijn ouders zoekt hij hulp, eerst bij de huisarts, later bij een psychiater. Binnen de kortste keren komt hij in de maalstroom van de medisch-psychiatrisch-farmacologische hulpverlening terecht. Hij krijgt een psychiatrisch label – een eerste – samen met een voorschrift voor anti-depressiva. Wat volgt is een aaneenschakeling van langdurige opnames in de psychiatrie en beperkte ambulante hulpverlening. Geen enkele hulpverlener neemt de moeite om met hem te praten en naar hem te luisteren (depressie is een verstoorde chemische balans in de hersenen, toch?). De pillen helpen niet, integendeel, en het ontbreken van een dragende psychosociale hulpverlening duwt hem steeds verder de dieperik in. Hij zal die pas twintig jaar later krijgen (en er eerst heel veel moeite mee hebben).

Het resultaat van zijn traject in de hulpverlening is vele malen zwaarder dan de problemen waarvoor hij oospronkelijk hulp zocht. Op drieëntwintig jaar tijd krijgt hij 21 (!) verschillende psychiatrisch-diagnostische labels opgeplakt, die nauwelijks aansluiten bij zijn problemen maar telkens bij de nieuwste hype in de psychiatrische diagnostiek (ADHD is er eentje van). Een van de laatste diagnoses in de rij is zonder twijfel de meest correcte: PTSS, posttraumatische stressstoornis, met als trauma ondermeer de gedwongen verblijven in een isolatiecel.

Gedurende die drieëntwintig jaar krijgt hij 41 (!) verschillende psychofarmaca voorgeschreven, waaronder 13 verschillende antidepressiva. Hij wordt hoe langer hoe zieker, waarbij in terugblik zijn lichamelijke én mentale toestand te wijten is aan de ziekmakende bijwerkingen van de medicijnencoctail. Op geen enkel ogenblik leggen de medische hulpverleners een verband tussen de verslechtering van hun patiënt en de psychofarmaca die ze hem voorschrijven, terwijl dat o zo duidelijk is. Ook zijn familie blijft het volste vertrouwen hebben in de aanpak van de artsen, terwijl zijn toestand van kwaad naar erger gaat. Het is zonder meer een wonder dat hij dit overleefd heeft en er zich heeft uit kunnen losrukken.

Wanneer hij drieëntwintig jaar later terug boven water komt, is hij een man van begin de veertig, die rondom hem een veranderde, vijandige wereld waarneemt waarin hij, met een vertraging van meer dan twintig jaar, een plaats dient te vinden. Het schrijven van dit boek is daar een uiterst belangrijke stap in.

Wat helpt er wel, wat helpt er niet?

Uit hoofde van mijn werk aan de universiteit ben ik vrij goed bekend met het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen. In het merendeel van de gevallen bevestigen die wat elke onderzoeker met enige ervaring je zo kan vertellen. Wat er daarentegen maar zelden onderzocht wordt, is wat er niet werkt of zelfs negatieve gevolgen heeft. Nog zeldzamer zijn de evaluaties door de hulpvragers zèlf. Wanneer een hulpvrager met een kwart eeuw ervaring in de hulpverlening de zaken op een rijtje zet, dan heeft de sector er alle belang bij daar zeer aandachtig naar te luisteren.

Ewout Kattouw beschrijft met kennis van zaken een hele lijst van in de hulpverlening gangbare praktijken die niet helpen, te beginnen met het opspelden van diagnostische labels. Deze hebben altijd stigmatiserende effecten. Zo gaat de omgeving elk gedrag en emotie van de betrokkene interpreteren in functie van het label, na verloop van tijd bestaat het risico dat de ‘patiënt’ er zelf in gaat geloven en in het merendeel van de gevallen blijft het label iemand levenslang achtervolgen.

Wat de grootste schade toebrengt, zijn langdurige opnames op een psychiatrische afdeling. Niemand zal betwijfelen dat een opname nodig kan zijn en dat de betrokkenen er baat bij kunnen hebben. Langdurige opnames daarentegen werken bij nagenoeg iedereen nog meer invaliderend. Tijdens een opname is disciplinering van ongewenst gedrag (een kwartiertje te laat terugkeren van een afspraak buiten het ziekenhuis) een courante praktijk. Vaak wordt dit voorgesteld als een onderdeel van de ‘behandeling’ – dit is het niet, het is machtsuitoefening met navenante gevolgen. Verplichte verblijven in een separatiecel hebben ronduit traumatiserende effecten en kunnen beter verboden worden. Medicijnen werken in het beste geval symptoombestrijdend, wat soms hard nodig kan zijn. Het langdurig gebruik ervan heeft altijd neveneffecten waarvan sommige gevaarlijk zijn; bepaalde medicijnen kunnen zelfs op korte termijn al ziekmakende effecten hebben. Bovendien krijgt het merendeel van de patiënten een coctail voorgeschreven; de effecten van dergelijke coctails zijn wetenschappelijk nooit onderzocht, in de klinische praktijk werken ze sterk invaliderend. Te mijden dus.

Wat helpt er wel? Een kortdurende opname en een oordeelkundig gebruik van psychofarmaca kan tijdelijk soelaas bieden en een startplatform creëren om tot verandering te komen. Psychotherapie, in al haar verschillende vormen, kan helpen, op voorwaarde dat er daadwerkelijk geluisterd wordt en de hulpvrager actief betrokken wordt bij zijn herstelproces en dat de psychotherapie over een voldoende lange periode kan lopen en niet op voorhand beperkt wordt in de tijd. Tot slot is het uitermate belangrijk een sociaal luik te voorzien in de behandeling, waar interacties plaatsgrijpen die niet ‘therapeutisch’ ingekleurd zijn – dagactiviteiten samen met andere mensen die de hulpvrager niet benaderen als ‘ziek’ of ‘gestoord’, maar die op een normale manier met hem omgaan; die bijvoorbeeld dingen van hem verwachten en duidelijk maken wanneer iets goed gedaan is en wanneer niet.

De geschiedenis herhaalt zich niet, ze stottert.

Vijftig jaar geleden schreef de Nederlandse psychiater Jan Foudraine het boek Wie is van hout… Een gang door de psychiatrie, waarin hij waarschuwde dat de psychiatrie gereduceerd zou worden tot een medisch-ziektekundig aanpak (zie https://www.stichting-pill.nl/recensie-wie-is-van-hout-van-jan-foudraine). Hij pleitte voor een andere benadering, die we vandaag de dag als een combinatie zouden benoemen van systeem- en milieutherapie. Zijn boek werd dit jaar opnieuw uitgegeven, en wie het leest, zal kunnen vaststellen dat zowel de problemen die hij beschrijft als zijn oplossingsvoorstellen heel goed overeenkomen met wat Ewout Kattouw uitwerkt. Ondanks alle veranderingen is er op vijftig jaar tijd wezenlijk weinig veranderd. Het wordt tijd dat we dit ernstig nemen.

Over de auteur:

Ewout Kattouw is een HBO gediplomeerd ervaringsdeskundige die zich heeft gespecialiseerd in het thema psychiatrische medicatie (psychofarmaca). Hij is tevens voorzitter en medeoprichter van stichting PILL.

Utrecht, uitgeverij de Graaff, 239 pagina’s.