Recensie: ‘Identiteit’ (Paul Verhaeghe, 2022) door Ewout Kattouw

Een tweeluik door een psychiater en een ervaringsdeskundige

Deel 1:

Het boek dat niet mag ontbreken in de spreekkamer

David Con, psychiater-psychotherapeut

Vlak voor het uitkomen van het boek ‘Minder Slikken’ van Remke van Staveren hebben Ewout Kattouw (voorzitter Stichting PILL en hbo-ervaringsdeskundige) en ik ons voorgenomen om een recensie te schrijven over dit boek. Maar dan in de vorm van een tweeluik, waarbij wij beiden vanuit ons eigen achtergrond en visie het boek van commentaar voorzien en onze reflecties delen. Mijn eigen drijfveer hierbij is de volgende vraag: Hoe leest een arts en psychiater dit boek vergeleken met een ervaringsdeskundige? Wat springt mij in het oog als psychiater? Waarmee ben ik het als psychiater pertinent oneens? En wat acht ik juist van belang en wat waardeer ik juist?

Tijdens het lezen van dit boek valt me op hoezeer Remke van Staveren bewijst in staat te zijn om complexe materie in voor iedereen begrijpelijke taal neer te zetten. Ze is concreet en helder in haar adviezen. Bijvoorbeeld, ‘wat kun je doen als de arts nee zegt’ (pag. 111) en ‘vraag bedenktijd’ (pag. 113). Al lezende ga ik Remke van Staveren ervaren als een geduldige en betrokken docente, die naast mijn tafeltje neerknielt, alle tijd voor mij neemt en mij ook stap-voor-stap meeneemt en bijbrengt wat ik moet weten. Tot zover, hulde!

Op welke punten ben ik na het lezen van dit boek kritisch en op welke punten volstrekt oneens met Remke? In hoofdlijnen onderschrijf ik haar feiten, visie en adviezen. Slechts op één punt, namelijk ‘Jij beslist en niemand anders’, draag ik een genuanceerdere visie uit. Stelregel is dat arts en patiënt in gezamenlijkheid keuzes maken en beslissingen nemen: shared decision making. Het is alleen een utopische gedachte dat arts en patiënt te allen tijde tot een unaniem gezamenlijk besluit komen. De arts kan en mag een patiënt een keuze of behandeling zeker niet opleggen. Echter, de arts is juridisch niet verplicht om in te stemmen met een keuze, wetende dat deze keuze of wens enorme risico’s en zelfs nadeel voor de patiënt gaat opleveren. Ook vanuit moreel oogpunt kan van de arts niet verwacht worden mee te werken aan een interventie, bijvoorbeeld afbouwen, terwijl er gegronde redenen zijn om dit op dat moment niet te doen. De patiënt is niet de enige die beslist. Ik wil hiermee zeggen dat de dagelijkse praktijk complex kan zijn en niet altijd verenigbaar is met het principe ‘Jij beslist en niemand anders’. De arts moet zich uiteraard inspannen om diens motieven expliciet te maken en eventueel collega’s raadplegen. En zo nodig brengt de arts de patiënt bij zwaarwegende zaken in contact met een collega voor een tweede opinie.  

Verder zou ik een andere uitleg verkiezen in geval van het werkingsmechanisme van stimulantia (‘Hoe werken stimulerende middelen’, pag. 188). Remke legt uit dat mensen met ADHD mogelijk dopamine sneller opnemen. Ikzelf leg het volgende uit. Stimulerende middelen (kortweg gezegd: methylfenidaat en dexamfetamine) leiden tot een toename van zowel de neurotransmitters noradrenaline als dopamine in de spleten tussen de zenuwcellen. En dan vooral in de hersenschors en het zogenaamde striatum. Dit heeft uiteindelijk een activerend effect op het zenuwstelsel en een aantal lichaamsfuncties, wat zorgt voor meer energiebeleving, minder slaap, minder vermoeidheid, waakzaamheid etc.

Kennis en informatie lijken de noodzakelijke voorwaarden bij uitstek te zijn om tot weloverwogen keuzes te kunnen komen. Remke van Staveren doet echter meer dan sec informatie geven. Om een keuze te mogen maken moet degene om wie het gaat vooral ook een andere positie en rol innemen. De patiënt moet ruimte krijgen voor diens eigen inbreng en stem. En dit laatste is in medische spreekkamers nog verre van vanzelfsprekend. En juist op dit vlak ontplooit Remke van Staveren zich als een pleitbezorger en voorbeeld. Ook voor collega-psychiaters. Ze geeft namelijk blijk van een attitude oftewel een grondhouding, waaruit de volgende waarden blijken:

Eigenaarschap:

Ze steunt patiënten en hun naasten om deelgenoot te worden in hun gezondheid, zorg, medicatiebeleid en medicatieafbouw, inclusief de verantwoordelijkheid en investering die dit laatste vraagt. Het kennis nemen van de inhoud van haar boek past hierbij.

Empowerment:

Ze nodigt patiënten en hun naasten niet enkel uit om actief deel te nemen aan besluiten rondom medicatie, die tot nu toe grotendeels tot het machtsdomein van de arts en medisch specialist behoren. Empowerment betekent meer: het is een grondhouding. Anderen aanspreken op hun vermogen om het eigen bestaan vorm te geven. Iemand of een groep stimuleren om eigen regie te nemen. En dit gezegd hebbende, moeten we erkennen dat mede-eigenaarschap en empowerment van de ander inhouden dat de relatie verandert: van een hiërarchische naar een meer egalitaire relatie. En ook dat er een besef gaat groeien dat die relatie van cruciaal belang is als het gaat om zaken die met medicatie te maken hebben.

Relationele sensitiviteit

Het besef dat de werkrelatie ertoe doet. Ook als het gaat om medicatie voorschrijven en medicatieafbouw. Relationele sensitiviteit is een noodzakelijke voorwaarde voor goede zorg. Relationele sensitiviteit is het besef dat de relatie ertoe doet in alle zorgprocessen. Zorg bieden is een relationeel proces, een relationeel gebeuren. Zo is de kwaliteit van de werkrelatie tussen patiënt en psychiater medebepalend voor de uiteindelijke effecten van een behandeling, ook medicatiebehandeling. Maar ook de relaties met belangrijke anderen, iemands mate van inbedding, iemands context bepalen de uiteindelijke effecten van behandeling, medicatie en in dit geval ook van medicatieafbouw. Remke van Staveren is zich hiervan bewust en benadrukt het belang van steun en het betrekken van naasten (pag. 113). Welzijn, gezondheid en lijden hangen sterk samen met relaties en context in het algemeen. Medicatieafbouw zonder een werkrelatie tussen voorschrijvend arts en patiënt brengt een groot risico met zich mee voor teleurstellende resultaten. De psychiater, die even tussendoor op verzoek van de SPV binnenwipt en kort aangeeft dat de medicatie zus en zo geminderd kan worden en vervolgens enkele recepten invoert in het elektronisch dossier en de rest van alle uitleg en begeleiding overlaat aan de SPV, bewijst de patiënt geen dienst. Medicatieafbouw vereist een voldoende goede werkrelatie tussen patiënt en psychiater.

Natuurlijk is een ‘disclaimer’ op z’n plaats. De realiteit is dat helaas niet iedere patiënt op ieder moment in staat is om kennis tot zich te nemen of keuzes te maken die in het eigen belang zijn. Remke van Staveren onderkent dit laatste (Wie bepaalt of iemand medicatie gaat nemen? pag. 72, 73).

Voor wie is dit boek bedoeld? Voor iedereen die met psychofarmaca in aanraking komt. Patiënten, naasten, ouders van jongeren. Voor arts-assistenten psychiatrie en huisartsgeneeskunde, evenals verpleegkundig specialisten in opleiding is dit boek verplichte stof, liefst om te bespreken als onderdeel van attitude-onderwijs. Psychologen en psychotherapeuten doen er verstandig aan dit boek te bestuderen, aangezien patiënten hun angsten, overtuigingen en beelden rondom medicatie meenemen naar de therapiekamer. Vaak worden vragen omtrent medicatie juist niet bij de psychiater neergelegd, maar bij de psycholoog en verpleegkundige met wie patiënten binnen grote instellingen veel meer een band hebben. Psychiaters vinden in dit boek passende taal en hulpkaders om de patiënt optimaal te informeren en begeleiden. Kortom, een Nederlandstalig boek rondom afbouwen, waarvan een exemplaar in de spreekkamer niet mag ontbreken.

 

Deel 2:

Het boek dat er al heel lang had moeten zijn

Ewout Kattouw, ervaringsdeskundige/ auteur

Het is ergens in 2022 wanneer ik Remke van Staveren online spreek vanachter mijn laptop in de woonkamer van mijn sociale huurwoning.

Ik woon hier als vrijgezel en vul mijn dagen met lezen, schrijven, podcast afleveringen opnemen en editen voor stichting PILL en verder vooral veel rusten met zo min mogelijk prikkels om mij heen. Mijn cognitieve vermogens (concentratie, denksnelheid en geheugen) zijn nog beperkt. Vanwege deze beperking en veel neurologische klachten, ben ik nog niet in staat in het reguliere arbeidsproces te participeren. Dit is het gevolg van het jarenlang slikken van een overdaad aan psychofarmaca.

Ik had Remke al eens eerder gesproken toen ik bezig was met het schrijven van mijn eigen boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek?’ (Kattouw, 2022). Destijds kwamen we tot de conclusie dat onze levens ergens in de adolescentie wel enige parallellen kende. Allebei waren we rond onze 18e levensjaar in een sombere periode terechtgekomen en konden we hier maar moeilijk weer uit geraken.

We stonden dus zo ongeveer rond dezelfde leeftijd op dezelfde afslag. Toch zijn onze levens compleet anders verlopen vanaf dat punt. Ik kreeg een antidepressivum voorgeschreven en verschillende DSM-labels opgeplakt en Remke is er destijds zonder medicatie en DSM-labels doorheen gekomen met steun van haar omgeving. Ik werd alleen maar zieker door het antidepressivum, kreeg steeds meer pillen voorgeschreven en kreeg in de loop van de volgende 20 jaar 22 DSM-labels opgeplakt. Door de schadelijke effecten van de medicatie veranderde ik van een adolescent met somberheidsklachten door faseproblematiek in een zwaar zieke chronisch psychiatrische patiënt. Remke ging studeren en werd arts en later psychiater.

Nu sprak ik Remke weer en vertelde zij mij over haar aankomende boek ‘Minder slikken’. Maar voordat we echt in gesprek raakte over dit boek vond zij dat ze eerst iets uit naam van de beroepsgroep van psychiaters moest doen. Remke bood haar excuses aan voor het leed dat mij was aangedaan door jarenlang veel te veel psychofarmaca voor te schrijven. Volgens haar had dat nooit mogen gebeuren en was mijn verhaal mede de reden waarom haar nieuwe boek er moest komen. Haar excuses waren oprecht en van veel waarde, maar nog waardevoller vind ik het, dat ze dit boek heeft geschreven om zo hopelijk meer iatrogene schade (schade toegebracht middels medisch handelen) te voorkomen en bij te dragen aan een gedragsverandering rond het voorschrijven van psychofarmaca.

Er worden te veel en te lang psychofarmaca voorgeschreven, zonder dat men goed weet wanneer en hoe weer af te bouwen. “We hebben wel geleerd hoe we moeten opbouwen maar niet hoe we weer moeten afbouwen” stelde Remke in ons gesprek. Ik kon niet anders dan dit beamen vanuit mijn eigen ervaringen met psychofarmaca.                                                                                                                                                                                                                                                                                 

In dit boek beschrijft ze waarom er minder psychofarmaca geslikt moeten worden en hoe er het beste afgebouwd kan worden. Ze begint in het voorwoord met het vertellen van haar eigen ervaring met antidepressiva die ze recent, na een nieuwe episode van somberheid en angst, kortdurend heeft gebruikt. Ze legt uit dat zij, zelfs na kort een relatief lage dosering te hebben gebruikt, toch last kreeg van lastige ontwenningsverschijnselen waardoor ze even bang was weer terug te vallen. Gelukkig klaarde de lucht voor Remke alweer snel op.

Het boek neemt de lezer mee aan de hand van de nieuwste wetenschappelijke inzichten en doorleefde ervaringskennis en vertrekt bij de uitleg dat psychofarmaca geen polarisatie, maar nuancering verdienen. In het eerste hoofdstuk wordt beschreven dat psychofarmaca soms (tijdelijk) goed werken, soms een beetje werken en soms ook niet werken of (te) veel negatieve effecten geven.

Het tweede hoofdstuk borduurt hierop verder, door aan te geven dat psychofarmaca soms een zegen zijn, maar soms ook een vloek. Een zegen als ze iemand snel uit een diepe crisis kunnen halen en een vloek wanneer er ernstige gezondheidsschade ontstaat. In dit hoofdstuk beschrijft ze welke langetermijneffecten er kunnen optreden zoals afvlakking, overgewicht met verschillende klachten lijkend op een metabool syndroom, cognitieve problemen, interactie problemen tussen verschillende medicijnen en mogelijke hersenschade.

Daarnaast beschrijft Remke in dit hoofdstuk dat medicatie een medicaliserend effect kan hebben. Door iemand medicatie te geven voor psychische problemen kan het beeld ontstaan dat de persoon een medische aandoening heeft terwijl psychische problemen juist vaak door de interactie met de omgeving ontstaan. Daar komt bij dat men vaak door vervelende effecten van psychofarmaca kan zien dat iemand onder invloed van medicatie is, bijvoorbeeld een wazige starende blik of een houterig loopje. Verder beschrijft ze dat de medicatie op lange termijn juist voor meer gevoeligheid voor psychische klachten kan zorgen. Alles met elkaar genoeg redenen om behoedzaam psychofarmaca voor te schrijven en op tijd weer af te bouwen naar de laagst mogelijke dosering of geen medicatie.

In het derde hoofdstuk wordt beschreven wat ervoor nodig is om weer op eigen kracht de balans te houden, na het minderen of geheel afbouwen van de medicatie. Zelfzorg, leefstijl, grip op de eigen kwetsbaarheid en het bevorderen van de weerbaarheid komen hier aan de orde.  

Ook de vraag of medicatie altijd nodig is om te herstellen en wat mogelijke alternatieven zijn komt hier aan de orde.

In hoofdstuk vier wordt beschreven wat je kunt verwachten bij het afbouwen: dat mensen weer in contact met zichzelf komen na minderen of geheel afbouwen, maar ook rebound (het tijdelijk verergeren van klachten), onterechte nieuwe diagnoses in plaats van erkenning van ontwenningsverschijnselen en mogelijke terugval komen aan de orde. Verder komen belangrijke thema’s aan de orde als polyfarmacie (het slikken van meerdere medicijnen tegelijkertijd), de medicatie escalatie, hoe ga je in gesprek met de voorschrijvende arts en naasten, het maken van een goed signaleringsplan en de juiste timing om te starten met afbouwen. Het hele hoofdstuk staat dus in het teken van een goede voorbereiding om tot een succesvolle afbouw te komen.  

Dit wordt gevolgd door het vijfde hoofdstuk waarin het afbouwen zelf uitvoerig wordt beschreven. Naast dat Remke in dit hoofdstuk kennis gebruikt vanuit (soms nog lopende) onderzoeken, heeft ze de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis weten te putten. Dat de meeste kennis over afbouwen uit ervaringskennis komt laat zien dat er hierover een lacune is in de onderzoekswereld.

Ze legt uit dat cold turkey stoppen meestal niet aan te raden is en veel problemen kan geven. Veel beter is het om hyperbolisch af te bouwen: geleidelijk afbouwen waarbij op het einde de dosisreducties steeds kleiner worden en de tijd tussen dosisreducties langer wordt. Het wordt verder duidelijk dat afbouwen echt maatwerk is en zelden via een vast afbouwschema kan worden gedaan. Het vergt vaak constante monitoring en bijstelling. Een belangrijk aspect wat Remke in dit hoofdstuk tot slot behandelt is het verschil tussen ontwenningsverschijnselen en rebound of terugval. Dit is van wezenlijk belang, omdat anders het risico bestaat dat men onnodig weer met medicatie gaat beginnen.    

Het zesde hoofdstuk gebruikt Remke om per medicijnsoort te beschrijven wat het is, wat het wel en niet doet en wat te verwachten valt bij afbouwen van betreffende middel.

Remke sluit af met een slotwoord over wanneer het afbouwen niet lukt, gevolgd door extra’s waarin de lezer een aantal nuttige tips en tools aangeboden krijgt.

Alles met elkaar is het een vrij volledig en makkelijk te lezen boek over een thema wat te lang zwaar onderbelicht is geweest in de medische wereld van de psychiatrie. Lang hebben gebruikers van psychofarmaca in de kou gestaan, als het op afbouwen van hun medicatie aankwam. Ze werden niet geloofd als ze aangaven zich verslaafd te voelen terwijl het stoppen voor velen met milde tot ernstige afkickverschijnselen gepaard ging. Hun afkickverschijnselen werden uitgelegd als terugkeer of zelfs verergering van onderliggende ziektes of stoornissen, wat niet zelden voor een oplopende escalatie van polyfarmacie heeft geleid; er werd hen verteld dat ze niet zonder medicatie meer zouden kunnen, omdat ze chronisch ziek zouden zijn.

Ik ben zelf één van deze mensen die altijd op deze wijze in de kou heeft gestaan. Door de kennis lacune over negatieve effecten en afbouwen heeft mij dit op een haar na mijn leven gekost.   

Als dit boek er vijfentwintig jaar geleden was geweest had mij wellicht een kwart eeuw ellende bespaard kunnen blijven. Vandaar dat ik durf te stellen dat dit het boek is wat er al heel lang had moeten zijn.

En zo vallen onze levens dan toch weer samen, doordat we allebei rond dezelfde tijd een boek hebben geschreven en nu soms zelfs samen lezingen en workshops geven. Remke als psychiater en ik als ervaringsdeskundige, maar allebei weten we dat we minder moeten slikken… veel minder.

 

Over de auteur:

Remke van Staveren is psychiater en auteur. Ze werkt in de ambulante specialistische ggz voor BuurtzorgT in Utrecht. Naast haar werk als psychiater doceert en publiceert zij regelmatig op het gebied van arts-patiëntcommunicatie en herstel ondersteunende zorg in de ggz. Daarnaast is ze mede-initiatiefnemer van de afbouwpoli bij GGZ Noord-Holland-Noord.

Amsterdam: Boom. ISBN 978 90 2445 071 8, 216 pp., € 19,95

Waarom nog een boek over antidepressiva en depressie? Bestaat er inmiddels niet genoeg literatuur, lectuur en online-informatie van ggz-instellingen over dit onderwerp? Is er wel nood aan de zoveelste samenbundeling of bloemlezing over depressie? Weten artsen en psychiaters niet genoeg over antidepressiva? Vragen als deze kwamen bij mij op toen ik in 2019 kennisnam van dit boek.

Dick Bijl, oud-huisarts en epidemioloog, was jarenlang redacteur van het Geneesmiddelenbulletin. Hij is voorzitter van de International Society of Drug Bulletins. Van zijn hand verschenen eerder artikelen over medicatie en medicatieonderzoek. Wat is zijn boodschap?

Het boek is verdeeld in twee delen: ‘Zakendoen met antidepressiva en depressie’ en ‘Wetenschap bedrijven met antidepressiva en depressie’. Het boek draait om de volgende vraag: Staat bij het ontwikkelen en op de markt brengen van medicatie, in dit geval antidepressiva, zuivere wetenschap centraal? Of gaan onder het mom van wetenschap juist commerciële motieven schuil?

Zakendoen met antidepressiva

In ‘Zakendoen met antidepressiva’ beschrijft Dick Bijl het ontwikkelings- en toelatingsproces waarmee nieuwe medicijnen, in het bijzonder antidepressiva, op de markt komen. Het is de registratieautoriteit die uiteindelijk de balans opmaakt tussen werkzaamheid (effectiviteit) en bijwerkingen van een nieuw medicijn. Dit gebeurt niet op grond van eigen onderzoek, maar op grond van onderzoek dat door de fabrikant zelf is gedaan. Voor bijwerkingen geldt dat deze niet te ernstig mogen zijn. De balans tussen werkzaamheid en bijwerkingen dient positief te zijn. Er blijkt iets bijzonders aan de hand te zijn bij het beoordelen van de bijwerkingen van medicatie. Juist door het uitsluiten van patiënten met een verhoogd risico op suïcide bij gerandomiseerde onderzoeken naar het effect van antidepressiva, komt het risico op suïcide onvoldoende aan het licht en wordt hierdoor onderschat. Hoe beoordeelt de registratieautoriteit de werkzaamheid van antidepressiva? Met behulp van scores op vragenlijsten, zoals de Hamilton Depression Rating Scale (HAM-D). Hierbij gebeurt echter ook iets bijzonders. Een antidepressivum krijgt de stempel  ‘werkzaam’ als op de HAM-D een zogenaamde statistisch significante vermindering van symptomen bij gebruikers blijkt ten opzichte van de groep placebogebruikers. So far, so good. Maar wat blijkt deze statistisch significante vermindering in te houden? Statistisch significant houdt, in geval van antidepressiva, in dat de HAM-D score bij de groep antidepressivumgebruikers van 20 naar 12 punten zakt en bij de placebogroep van 20 naar 13 zakt. Er hoeft klaarblijkelijk slechts één punt verschil in de HAM-D score te zitten tussen de gebruikersgroep en placebogroep om statistisch significant te zijn. Dit verschil van één punt geldt als voldoende bewijs voor werkzaamheid (effectiviteit). In hoofdstuk 8, dat over de interpretatie van onderzoek met antidepressiva gaat, borduurt Bijl hierop voort. Hij legt uit dat statistische significantie of een statistisch significant verschil een rekenkundig verschil is. Hij legt uit dat statistische significantie oftewel rekenkundige verschillen niet hetzelfde zijn als klinisch relevante verschillen oftewel klinische relevantie. Een statistisch significant verschil betekent nog niet dat het verschil in de klinische praktijk relevant is; met andere woorden een duidelijk merkbaar verschil voor patiënten en artsen in de dagdagelijkse praktijk oplevert. Klinische relevantie is echter géén criterium bij toelating op de markt. Klinische relevantie speelt ook een ondergeschikte rol in onderzoek naar het effect van medicatie. Doorgaans is statistische significantie leidend in geneesmiddeleffect studies. Waarom is dit een probleem? Omdat het blindstaren op statistische significantie leidt tot een overschatting van het effect van de onderzochte medicatie. Iets wat de farmaceutische ontwikkelaars en industrie zakelijk gezien goed uitkomt.

Wetenschap bedrijven met antidepressiva

In ‘Wetenschap bedrijven met antidepressiva’ richt Bijl een kritische blik op procedures en werkwijzen van de Europese en Nederlandse geneesmiddel registratieautoriteiten: het Europees Geneesmiddelenbureau en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Waar de burger steevast denkt dat de werkwijze en procedures van deze registratieorganen feilloos en waterdicht zijn, openbaart Bijl een aantal verborgen, ‘giftige’ constructiefouten. Het gaat om het ontbreken van onafhankelijke controle van registratieautoriteiten, financiële belangenverstrengelingen tussen leden van registratieautoriteiten en farmaceutische bedrijven, ontbrekende gegevens in productinformatie, onvoldoende transparantie, het samenvallen van incompatibele bevoegdheden rondom het verlenen en intrekken van handelsvergunningen, handelsvergunningen die niet conform wetenschappelijke maatstaven gewaarborgd worden en tekortschietende registratie van bijwerkingen. Waarom is dit een probleem? Omdat het belang van de burger, zeg maar de gezondheid, welzijn en het recht van eenieder hierop, door deze tekortkomingen in het gedrang komen (of zijn). En ook omdat antidepressiva massaal voorgeschreven worden, terwijl de wetenschappelijke onderbouwing tekortkomingen vertoont en bijwerkingen (suïcide) onderschat worden.

Ter illustratie schets ik kort Bijls analyse van de tekortschietende registratie van bijwerkingen, vervolgens het schandaal rond Study 329. Ook omdat dit laatste bij menig arts niet bekend is.

Bijwerkingen van medicatie is een onderwerp waar patiënten veel waarde aan hechten. Jaarlijks overlijden in de EU naar schatting ongeveer 200.000 mensen ten gevolge van medicatie. De gegevens over sterfte door medicatie worden echter door farmaceutische bedrijven onvoldoende openbaar gemaakt, zijn hierdoor sterk geflatteerd en geven een vertekend beeld. Dit geldt ook voor risico’s van medicatie in het algemeen. Medicatie wordt door intensieve marketing mooier voorgesteld dan ze in werkelijkheid zijn. Een ander kritiekpunt van Bijl betreft de werkwijze van Bijwerkingencentrum Lareb, waarin hij verschillende tekortkomingen ziet en aan de kaak stelt.

Study 329

Studie 329 is een onderzoek dat eind negentiger jaren in de VS plaatsvond om de werkzaamheid van paroxetine te bestuderen bij 12- tot 18-jarigen met de diagnose depressieve stoornis. Het onderzoek werd gefinancierd door farmaceutisch bedrijf SmithKline Beecham, sinds 2000 bekend als GlaxoSmithKline (GSK). De onderzoeksresultaten werden in juli 2001 in de Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry gepubliceerd. Conclusie van de auteurs: “Paroxetine wordt over het algemeen goed verdragen en is effectief bij adolescenten met een depressieve stoornis”.  Jaren laten wijst een hernieuwde analyse van de oorspronkelijke onderzoeksgegevens van Study 329 door een internationaal team van onafhankelijke onderzoekers op een klinisch significante toename van suïcidaliteit[1]. De hernieuwde analyse van Study 329 toont dat paroxetine vergeleken met placebo juist niet effectief is en ernstigere risico’s heeft bij jongeren, iets wat de oorspronkelijke onderzoekers en fabrikant geheim hebben gehouden.

Effect antidepressiva: enkel aangetoond bij zeer ernstige depressieve stoornissen

Het eerder aangehaalde achtste hoofdstuk uit het boek is om meerdere redenen bijzonder lezenswaardig. Bijl bespreekt een meta-analyse van gepubliceerde én ongepubliceerde onderzoeken, waaruit blijkt dat antidepressiva wel degelijk een klinisch relevant verschil in werkzaamheid vertonen ten opzichte van placebo en hiermee ook als effectief opgevat kunnen worden, maar slechts bij de zeer ernstige depressieve stoornissen. Dit betekent echter dat antidepressiva nauwelijks klinische relevantie hebben bij de matig-ernstige depressies. Waarom is deze studie van belang? Omdat het aantoont dat de toepassing van antidepressiva enkel gerechtvaardigd is bij de zeer ernstige depressies en dat er géén grond is voor het wijdverbreide gebruik dat in de praktijk plaatsvindt.

Dick Bijl schrijft zakelijk en helder, wat zijn boek toegankelijk en prettig leesbaar maakt voor zowel leek als professional. Hij kan ingewikkelde onderzoeksmaterie in duidelijke taal uiteenzetten. Per hoofdstuk is er een notenregister, waarmee de lezer oorspronkelijke antikelen waarnaar verwezen wordt kan vinden. Hij toont hoe wetenschap, die goed geborgd is en centraal staat in de beleving van burger en artsen, juist in de verdrukking blijkt te komen door verborgen commerciële belangen van de farmaceutische industrie. Dit is niet alleen ethisch verwerpelijk, maar ook schadelijk voor de belangen, gezondheid en rechten van patiënt en burger. Alleen is veel van wat hij beschrijft, onbekend bij zowel het bredere publiek als artsen. Mede hierom vind ik dat dit boek in het kader van reflectieonderwijs aan psychiaters en huisartsen in opleiding gezamenlijk gelezen moet worden.

Een persoonlijke reflectie als recensent

Met groeiende verbazing heb ik dit boek gelezen. Zoals tijdens het lezen van Bijls kritische analyse van de registratieautoriteiten en Lareb. De tekortkomingen die hij schetst waren mij als arts niet bekend. Net zoals het overgrote deel van mijn collega’s, heb ik altijd een blind vertrouwen gekoesterd in de werkwijze van zowel de Europese als Nederlandse geneesmiddel registratieautoriteiten. En niet om dit vertrouwen op grond van Bijls analyse direct als passé te beschouwen of deze registratieautoriteiten meteen te gaan devalueren, iets wat Dick Bijl overigens geenszins doet. Echter, hoe langer ik over de analyse reflecteer, des te meer realiseer ik mij dat ik tijdens mijn eigen opleidingen tot arts en vervolgens tot psychiater, voor zover ik mij kan herinneren, heel beperkt iets heb geleerd van het bredere ketenproces van geneesmiddelontwikkeling, geneesmiddelonderzoek, taken en rollen van de registratieautoriteiten, registratie en uiteindelijk onderzoek en monitoring van bijwerkingen. Laat staan leren kritisch te reflecteren op deze processen. Hoe kan dit nou? Ook toen ik een jaar als docent verbonden was aan een medische faculteit, waar ik ook als co-docent betrokken wat bij het farmacotherapieonderwijs, maakten de aangehaalde ketenprocessen van geneesmiddelontwikkeling en reflectie hierop nauwelijks deel uit van het onderwijs. Toch ben ik mij ervan bewust dat ik terughoudend moet zijn als het gaat om generaliserende uitspraken omtrent het farmacotherapieonderwijs, omdat ik geen weet heb van het onderwijsprogramma aan andere faculteiten en niet weet wat op dit moment precies onderwezen wordt hieromtrent. Ik ben bezorgd dat we als beroepsgroep van psychiaters de plank misslaan, als we tijdens de opleiding tot psychiater onvoldoende oog hebben voor actuele kritische, maatschappelijke geluiden als de vermenging van farmaceutische industrieel-commerciële belangen met wetenschapsbeoefening en universitair onderwijs, de noodzaak aan ervaringskennis, medicatieafbouw en deprescribing psychiatry[2]. Wetenschappelijke en beroepsverenigingen hebben te weinig oog voor kritiek van de burger en vanuit de maatschappij. Ik pleit voor meer expliciet en gestructureerd, kritisch leren reflecteren als onderdeel van medisch-specialistische opleidingen en ook in vakgroepen, maatschappen. Dit boek van Dick Bijl zie ik als een medium dat aangewend kan worden om zowel binnen de wetenschappelijke beroepsvereniging en specialistische opleidingen als het individuelere niveau, zoals in intervisie- en vakgroepen, het debat onder collega’s met elkaar aan te gaan en kritischer te gaan kijken naar de toepassing van antidepressiva en andere psychofarmaca. Mijn indruk is tot nu toe dat dit boek helaas niet tot een debat binnen de beroepsgroep heeft geleid. Toch ben ik zeker niet absoluut pessimistisch. Want er zijn her en der tekenen dat sommige kritische, maatschappelijke geluiden gehoord lijken te worden. Bijvoorbeeld het in korte tijd ontstaan van twee afbouwpoli’s. Of een uitspraak van de inmiddels voormalig voorzitter van psychiatersvereniging NVvP, Elnathan Prinsen, die klaarblijkelijk het belang van vergoeding en beschikbaarheid van afbouwmedicatie en ook goede begeleiding benadrukt. Zo stelde hij verder ‘Ik vind dat we als artsen een verantwoordelijkheid hebben om patiënten ergens vanaf te helpen waar wij ze aan hebben geholpen.’[3] Goed dat de voorzitter van de wetenschappelijke beroepsvereniging van psychiaters zich zo duidelijk uitspreekt. De tijd zal moeten uitwijzen of de beroepsvereniging deze boodschap gaat oppakken.

Dick Bijl benadrukt in zijn analyse iets wat inmiddels ruimschoots uit wetenschappelijke evidence blijkt, maar wat onvoldoende doordringt tot de behandelpraktijk. Namelijk dat antidepressiva enkel effectief zijn en ingezet zouden moeten worden bij de ernstige depressieve stoornissen en angststoornissen. De auteurs van een onderzoek naar het effect van antidepressiva in relatie tot ernst van de depressie concluderen het volgende: ´The magnitude of benefit of antidepressant medication compared with placebo increases with severity of depression symptoms, and may be minimal or nonexistent, on average, in patients with mild or moderate symptoms’[4]. Toch blijkt uit de praktijk dat antidepressiva, al dan niet off-label, worden voorgeschreven voor matige depressies, dysthymie, stemmingsvariaties bij persoonlijkheidsproblematiek of suïcidaliteit zonder dat er daadwerkelijk sprake is van een ernstige depressie. Wanneer gaan voorschrijvers de resultaten van degelijk uitgevoerde effectstudies respecteren en stoppen met hun patiënten onnodig blootstellen aan psychofarmaca?

Om ter afsluiting terug te keren naar mijn eerste openingsvraag: waarom nog een boek over antidepressiva en depressie? Omdat Dick Bijl juist aan de hand van zijn kritische analyse verborgen praktijken, motieven en tekortkomingen in de geschetste ketenprocessen aan het licht brengt, waar wij artsen, ook psychiaters, doorgaans onvoldoende tot geen weet van hebben, maar in het belang van ons werk móeten weten. In het belang van onze patiënten, welteverstaan. Hopelijk volgen er meer kritische analyses van Nederlandse bodem.

 

[1] De lezer treft hier een rechtstreekse verwijzing naar een publicatie van 16-09-2015 in het toonaangevende British Medical Journal (BMJ) aan, waarin de heranalyse van Study 329 besproken wordt: https://www.bmj.com/content/351/bmj.h4320 (geraadpleegd 01-11-2022).

[2] Deprescribing psychiatry is op de eerste plaats zowel een kritische beweging als een ontwikkeling binnen de psychiatrie, waarbij aandacht wordt gevraagd voor de nadelen van onnodige voortzetting en gebruik van psychofarmaca. Op het niveau van de individuele behandeling duidt het op het proces van optimalisatie van het farmacotherapeutische beleid door afbouw of stopzetting van medicatie, waarvan de voordelen niet langer opwegen tegen de risico’s of waarvoor er geen indicatie meer is.

[3] Citaat uit een analyse van journalist Samuel Verschoor in Medisch Contact, 31 maart 2022, https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/polarisatie-rondom-afbouwmedicatie.htm (geraadpleegd 01-11-2022).

[4] Meta-analyse door Fournier et al. JAMA. 2010 Jan 6; 303(1): 47–53. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3712503/

 

 

Over de auteur:

Dick Bijl Dick Bijl werkte jarenlang als huisarts. Na een opleiding voor epidemioloog met specialisatie farmaco-epidemiologie en clinical trials, werd hij in 1995 redacteur van het Geneesmiddelenbulletin en in 2005 hoofdredacteur tot juli 2017. Hij promoveerde op het proefschrift Major depression in general practice. In 2016 werd hij president van de International Society of Drug Bulletins (ISDB). Thans werkt hij als zzp-er. Hij is auteur van enkele honderden artikelen. Zijn bijzondere interesse gaat uit naar medicijnenonderzoek in de psychiatrie. 

Rotterdam: Uitgeverij Lemniscaat. ISBN 978 90 477 1161 2, 207 pagina’s, € 17,99.

De Belgische Christine Van Broeckhoven is een wereldautoriteit op vlak van onderzoek naar dementie, en naar aanleiding van haar zoveelste wetenschappelijke onderscheiding werd ze in de lente van 2012 geïnterviewd. Tijdens dat gesprek verwijst ze naar het feit dat ze zwaar depressief geweest is (De Standaard, 12 mei 2012). Op de vraag of ze antidepressiva genomen heeft, antwoordde ze: ‘Ik heb dat geweigerd. Omdat ik ook weet dat zulke pillen niet echt werken. [...] Ik had een zware depressie, inclusief zelfmoordneigingen, en ik ben zeker dat ik er niet sneller bovenop zou zijn geraakt met medicatie.’ De reactie van de journalist – ‘Dat is een sterke uitspraak!’ – getuigt van zijn verrassing, en dus van het feit dat hij niet op de hoogte is van wat Van Broeckhoven, als topwetenschapster, duidelijk wel weet. Antidepressiva werken nauwelijks en veroorzaken veel neveneffecten; voor zover ze al een positief resultaat hebben, valt dat grotendeels toe te schrijven aan het placebo-effect.

Van Broeckhoven heeft gelijk. Onderzoek gebaseerd op de resultaten die de farmaceutische firma’s zelf hadden ingediend bij de Amerikaanse Food en Drug Administration toont dat het verschil inzake werkzaamheid tussen antidepressiva en een placebo statistisch minder dan tien procent is en klinisch grotendeels verwaarloosbaar. Deze vaststelling, die door tien groepen onafhankelijke beoordelaars bevestigd werd, heeft nog steeds geen aanleiding gegeven tot een radicale ommekeer in de behandeling van depressie. Integendeel, het aantal voorschriften blijft stijgen. Wat de voorbije jaren nog vele malen duidelijker werd, zijn de invaliderende neveneffecten – de pillen helpen je niet, maar je wordt er wel afhankelijk van, en eens je ermee stopt, worden de neveneffecten ondraaglijk.

Tot op de dag van vandaag zijn artsen en patiënten zich hiervan veel te weinig bewust. De farmaceutische industrie zorgt voor een doelbewuste misleiding (bekijk Dopesick https://en.wikipedia.org/wiki/Dopesick_(miniseries)). Bovendien past het gebruik van medicijnen als veronderstelde ‘quick fix’ perfect in het heersende sociaaleconomische klimaat. Vandaar het enorme belang van een tegengewicht, zoals bijvoorbeeld geboden kan worden door goed onderbouwde getuigenissen van mensen die het slachtoffer werden van hun ‘behandeling’. Het voorbije decennium zijn er verscheidene gepubliceerd. Wie is nou eigenlijk gek? van Ewout Kattouw is het meest recente, en steekt met kop en schouders uit boven al zijn voorgangers.

In vogelvlucht

Het boek is geen afrekening, geen zwart-wit aanklacht tegen de ‘slechte’ psychiatrie, terwijl alle gegevens voorhanden waren om dat te doen. Ewout Kattouw heeft een evenwichtig werk geschreven, waarin hij persoonlijke ervaringen afwisselt met wetenschappelijke onderbouwde gegevens, met als doel een bijdrage te leveren tot een betere organisatie van de psychiatrische hulpverlening. Dit boek moet verplichte lectuur worden voor artsen-in-opleiding, zoveel is duidelijk.

In vogelvlucht krijg je als lezer het volgende voorgeschoteld. Je leert de jonge Ewout kennen, zijn gezinsachtergrond en de problemen die hij had als adolescent, zoals hij en mensen uit zijn omgeving zich herinneren. Dit staat in schril contrast tot het vervolg, met name zijn tragische ervaringen – tragisch is een understatement – met de psychiatrie. Het relaas daarover is ondermeer gebaseerd op de medische verslagen en op gesprekken met toenmalige hulpverleners. Vervolgens lezen we hoe hard ontwenning wel is en hoeveel tijd dat vraagt –  ontwenning van de enorme  hoeveelheid medicijnen die hij voorgeschreven kreeg. Pas daarna volgt het hoofdstuk waarin hij zijn herstelperiode beschrijft, met als insteek de vraag wat er hem geholpen heeft en wat niet. Het boek eindigt met hoofdstukken die breder gaan dan het persoonlijke. Zo krijgen we de reflecties te lezen van acht wetenschappers (er zitten een aantal toppers bij), die al jarenlang een pleidooi houden voor een andere aanpak in de psychiatrie. Het boek besluit met een beschouwende conclusie die op een constructieve manier aangeeft waar het vandaag vaak fout loopt en hoe we een andere weg kunnen inslaan met de hulpverlening. Tot slot komt er nog een uitvoerig en pragmatisch addendum met aanbevelingen voor het starten, monitoren én afbouwen van psychofarmaca, samen met een verwijzing naar een door de auteur opgerichte, daarbij aansluitende stichting: www.stichting-pill.nl. 

Een ziekmakende hulpverlening

De combinatie persoonlijk verhaal en onderbouwde bespiegelingen maakt dit tot een zeer sterk boek. Nauwelijks achttien jaar oud raakt de schrijver verzeild in een problematiek die net iets zwaarder is dan wat de gemiddelde adolescent meemaakt. Samen met zijn ouders zoekt hij hulp, eerst bij de huisarts, later bij een psychiater. Binnen de kortste keren komt hij in de maalstroom van de medisch-psychiatrisch-farmacologische hulpverlening terecht. Hij krijgt een psychiatrisch label – een eerste – samen met een voorschrift voor anti-depressiva. Wat volgt is een aaneenschakeling van langdurige opnames in de psychiatrie en beperkte ambulante hulpverlening. Geen enkele hulpverlener neemt de moeite om met hem te praten en naar hem te luisteren (depressie is een verstoorde chemische balans in de hersenen, toch?). De pillen helpen niet, integendeel, en het ontbreken van een dragende psychosociale hulpverlening duwt hem steeds verder de dieperik in. Hij zal die pas twintig jaar later krijgen (en er eerst heel veel moeite mee hebben).

Het resultaat van zijn traject in de hulpverlening is vele malen zwaarder dan de problemen waarvoor hij oospronkelijk hulp zocht. Op drieëntwintig jaar tijd krijgt hij 21 (!) verschillende psychiatrisch-diagnostische labels opgeplakt, die nauwelijks aansluiten bij zijn problemen maar telkens bij de nieuwste hype in de psychiatrische diagnostiek (ADHD is er eentje van). Een van de laatste diagnoses in de rij is zonder twijfel de meest correcte: PTSS, posttraumatische stressstoornis, met als trauma ondermeer de gedwongen verblijven in een isolatiecel.

Gedurende die drieëntwintig jaar krijgt hij 41 (!) verschillende psychofarmaca voorgeschreven, waaronder 13 verschillende antidepressiva. Hij wordt hoe langer hoe zieker, waarbij in terugblik zijn lichamelijke én mentale toestand te wijten is aan de ziekmakende bijwerkingen van de medicijnencoctail. Op geen enkel ogenblik leggen de medische hulpverleners een verband tussen de verslechtering van hun patiënt en de psychofarmaca die ze hem voorschrijven, terwijl dat o zo duidelijk is. Ook zijn familie blijft het volste vertrouwen hebben in de aanpak van de artsen, terwijl zijn toestand van kwaad naar erger gaat. Het is zonder meer een wonder dat hij dit overleefd heeft en er zich heeft uit kunnen losrukken.

Wanneer hij drieëntwintig jaar later terug boven water komt, is hij een man van begin de veertig, die rondom hem een veranderde, vijandige wereld waarneemt waarin hij, met een vertraging van meer dan twintig jaar, een plaats dient te vinden. Het schrijven van dit boek is daar een uiterst belangrijke stap in.

Wat helpt er wel, wat helpt er niet?

Uit hoofde van mijn werk aan de universiteit ben ik vrij goed bekend met het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen. In het merendeel van de gevallen bevestigen die wat elke onderzoeker met enige ervaring je zo kan vertellen. Wat er daarentegen maar zelden onderzocht wordt, is wat er niet werkt of zelfs negatieve gevolgen heeft. Nog zeldzamer zijn de evaluaties door de hulpvragers zèlf. Wanneer een hulpvrager met een kwart eeuw ervaring in de hulpverlening de zaken op een rijtje zet, dan heeft de sector er alle belang bij daar zeer aandachtig naar te luisteren.

Ewout Kattouw beschrijft met kennis van zaken een hele lijst van in de hulpverlening gangbare praktijken die niet helpen, te beginnen met het opspelden van diagnostische labels. Deze hebben altijd stigmatiserende effecten. Zo gaat de omgeving elk gedrag en emotie van de betrokkene interpreteren in functie van het label, na verloop van tijd bestaat het risico dat de ‘patiënt’ er zelf in gaat geloven en in het merendeel van de gevallen blijft het label iemand levenslang achtervolgen.

Wat de grootste schade toebrengt, zijn langdurige opnames op een psychiatrische afdeling. Niemand zal betwijfelen dat een opname nodig kan zijn en dat de betrokkenen er baat bij kunnen hebben. Langdurige opnames daarentegen werken bij nagenoeg iedereen nog meer invaliderend. Tijdens een opname is disciplinering van ongewenst gedrag (een kwartiertje te laat terugkeren van een afspraak buiten het ziekenhuis) een courante praktijk. Vaak wordt dit voorgesteld als een onderdeel van de ‘behandeling’ – dit is het niet, het is machtsuitoefening met navenante gevolgen. Verplichte verblijven in een separatiecel hebben ronduit traumatiserende effecten en kunnen beter verboden worden. Medicijnen werken in het beste geval symptoombestrijdend, wat soms hard nodig kan zijn. Het langdurig gebruik ervan heeft altijd neveneffecten waarvan sommige gevaarlijk zijn; bepaalde medicijnen kunnen zelfs op korte termijn al ziekmakende effecten hebben. Bovendien krijgt het merendeel van de patiënten een coctail voorgeschreven; de effecten van dergelijke coctails zijn wetenschappelijk nooit onderzocht, in de klinische praktijk werken ze sterk invaliderend. Te mijden dus.

Wat helpt er wel? Een kortdurende opname en een oordeelkundig gebruik van psychofarmaca kan tijdelijk soelaas bieden en een startplatform creëren om tot verandering te komen. Psychotherapie, in al haar verschillende vormen, kan helpen, op voorwaarde dat er daadwerkelijk geluisterd wordt en de hulpvrager actief betrokken wordt bij zijn herstelproces en dat de psychotherapie over een voldoende lange periode kan lopen en niet op voorhand beperkt wordt in de tijd. Tot slot is het uitermate belangrijk een sociaal luik te voorzien in de behandeling, waar interacties plaatsgrijpen die niet ‘therapeutisch’ ingekleurd zijn – dagactiviteiten samen met andere mensen die de hulpvrager niet benaderen als ‘ziek’ of ‘gestoord’, maar die op een normale manier met hem omgaan; die bijvoorbeeld dingen van hem verwachten en duidelijk maken wanneer iets goed gedaan is en wanneer niet.

De geschiedenis herhaalt zich niet, ze stottert.

Vijftig jaar geleden schreef de Nederlandse psychiater Jan Foudraine het boek Wie is van hout… Een gang door de psychiatrie, waarin hij waarschuwde dat de psychiatrie gereduceerd zou worden tot een medisch-ziektekundig aanpak (zie https://www.stichting-pill.nl/recensie-wie-is-van-hout-van-jan-foudraine). Hij pleitte voor een andere benadering, die we vandaag de dag als een combinatie zouden benoemen van systeem- en milieutherapie. Zijn boek werd dit jaar opnieuw uitgegeven, en wie het leest, zal kunnen vaststellen dat zowel de problemen die hij beschrijft als zijn oplossingsvoorstellen heel goed overeenkomen met wat Ewout Kattouw uitwerkt. Ondanks alle veranderingen is er op vijftig jaar tijd wezenlijk weinig veranderd. Het wordt tijd dat we dit ernstig nemen.

 

Over de auteur:

Ewout Kattouw is een HBO gediplomeerd ervaringsdeskundige die zich heeft gespecialiseerd in het thema psychiatrische medicatie (psychofarmaca). Hij is tevens voorzitter en medeoprichter van stichting PILL.

Utrecht, uitgeverij de Graaff, 239 pagina’s.