Samenvatting reactie Stichting PILL op het multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva'
Stichting PILL, een organisatie die zich inzet voor verantwoorde toepassing en gebruik van psychiatrische medicatie, roept de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP), MIND en beroepsverenigingen van huisartsen (NHG) en apothekers (KNMP) dringend op het op 11 mei 2023 door hen uitgebrachte multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva' te herzien. Ze vindt het document, eigenlijk een handleiding voor artsen bij het afbouwen van antidepressiva, onvolledig en deels onjuist. Dit staat adequate en veilige zorg bij afbouw van psychiatrische medicatie in de weg.
Mensen die psychiatrische medicatie gebruiken, vragen de laatste jaren in toenemende mate publieke aandacht voor problemen die zij ondervinden bij het afbouwen psychiatrische medicatie. In een recent interview in dagblad Trouw lieten ervaringsdeskundigen hun noodkreet horen over gebrek aan passende hulp bij medicatieafbouw. En in april 2021 besteedde Zembla een aflevering aan problemen rondom het stoppen met pillen.
Op 11 mei jongstleden brachten de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP), MIND en de beroepsverenigingen van huisartsen (NHG) en apothekers (KNMP) gezamenlijk een handleiding voor afbouw van antidepressiva uit. Stichting PILL vindt het een terechte ontwikkeling dat medicatieafbouw aandacht begint te krijgen van beroepsverenigingen van psychiaters, huisartsen, apothekers. Toch is Stichting PILL genoodzaakt het gebruik van de huidige handleiding af te raden en roept ze de beroepsverenigingen en MIND op de handleiding onmiddellijk te herzien. Waarom?
Inclusie van ervaringskennis
Een eerste kritiekpunt van Stichting PILL is dat de ervaringen van mensen die psychiatrische medicatie gebruiken en gebruikt hebben, grotendeels, buiten beschouwing blijft in de handleiding. Ervaringskennis houdt in: de individuele, subjectieve, persoonlijke ervaringen van mensen met medicijnen. Waarom is dit van belang? Artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en toezichthoudende instanties zijn vooral geïnteresseerd in het effect van medicatie. De problemen die patiënten ondervinden bij het afbouwen bleven hierdoor lange tijd onderbelicht. Het is juist dankzij de ervaringen van mensen die psychiatrische medicatie gebruiken en hier de laatste jaren mee naar buiten treden, dat langzaam duidelijk wordt hoe moeilijk en problematisch het afbouwen van psychiatrische medicatie is. En niet alleen problemen met afbouwen, maar ook om de onderbelichte langere termijn negatieve effecten van psychiatrische medicatie. Ervaringskennis van mensen laat kortom licht schijnen op aspecten van medicatiegebruik, die wetenschappelijk onderzoek tot nu toe onvoldoende heeft kunnen belichten. Ervaringsdeskundigheid moet een plek krijgen in onderzoek, beleid en onderwijs. In de huidige handleiding is dit helaas niet het geval. Zonder participatie en inclusie van ervaringskennis is de handleiding onvolledig en hiermee ongeschikt om als basis te dienen voor veilige en adequate zorg.
Wetenschappelijke tekortkomingen
Een tweede kritiekpunt is dat de commissie die de handleiding heeft samengesteld relevant wetenschappelijk onderzoek buiten beschouwing laat. Zo wordt in de handleiding beweerd dat sommige antidepressiva ook abrupt gestaakt kunnen worden. Helaas is dit niet in overeenstemming met resultaten uit recentere wetenschappelijk publicaties en beschikbare ervaringskennis, waaruit blijkt dat ook het abrupt staken van deze antidepressiva gepaard gaat met een risico op ontwenningsverschijnselen.
Taperingmedicatie
Een derde kritiekpunt is dat de mogelijkheid om taperingmedicatie in te zetten bij het afbouwen van psychiatrische medicatie totaal niet genoemd wordt. Taperingmedicatie oftewel taperingsstrips maken het mogelijk dat het lichaam dankzij geleidelijke, kleine afbouwstappen de tijd krijgt om aan een lagere dosis van een medicijn te wennen. Taperingmedicatie is sinds 2013 beschikbaar. Er zijn vier wetenschappelijke onderzoeken, van Nederlandse bodem nota bene, waaruit blijkt dat taperingmedicatie effectief is bij het voorkomen van ontwenningsklachten, waardoor patiënten verantwoord en veilig medicatie kunnen afbouwen. Toch wordt in de handleiding met geen woord hierover gerept. Stichting Pill vindt dit laatste ontoelaatbaar, omdat hulpvragers hierdoor het recht om verantwoord en veilig medicatie te kunnen afbouwen ontnomen wordt.
Antidepressivumdiscontinueringssyndroom
Een vierde kritiekpunt betreft het gebruik van de term ‘antidepressivumdiscontinueringssyndroom’ (ADS) om klachten ten gevolge van ontwenning van antidepressiva aan te duiden. Een betiteling als ADS suggereert ten onrechte dat de hulpvrager drager is van een syndroom en afwijking, op wie daardoor een classificatie als dusdanig van toepassing is.
Aanbevelingen
Stichting PILL heeft naar aanleiding van het document aanbevelingen geformuleerd gericht aan alle veldpartijen. Ze pleit voor inclusie van ervaringskennis en integratie van zowel academische kennis, klinische kennis en ervaringskennis in zowel onderzoek als beleid. Ze pleit voor de uitdrukking onttrekkingsverschijnselen ten gevolge van antidepressiva. Ze raadt vaste afbouwschema’s en abrupt afbouwen af en pleit voor hyperbolisch afbouwen met taperingmedicatie. Dit laatste in combinatie met adequate begeleiding. In dit verband roept Stichting PILL de farmaceutische industrie op om taperingmedicatie beschikbaar te stellen en verzoekt ze zorgverzekeraars om taperingmedicatie te vergoeden. Dit laatste is momenteel nauwelijks het geval.
Onmiddellijke herziening noodzakelijk
Stichting PILL onderkent de behoefte aan een helder en breed gedragen consensusdocument, dat houvast biedt aan zowel patiënt, arts, als apotheker bij het afbouwen van psychofarmaca. Stichting PILL stelt echter vast dat het multidisciplinaire document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ oftewel de huidige handleiding onjuist, onvolledig, onverantwoord en onethisch is. Artsen kunnen op grond hiervan geen adequate en veilige zorg bieden wanneer afbouwen van antidepressiva aan de orde is. Daarom roept Stichting PILL de NVvP, NHG, KNMP en MIND op om het document onmiddellijk te herzien.
Op haar webpagina heeft Stichting Pill een publieksversie van haar commentaar gepubliceerd. Ook heeft ze een schriftelijk verzoek tot herziening ingediend bij NVvP, NHG, KNMP en MIND. Het commentaar is geschreven door de bestuursleden van Stichting Pill: Ewout Kattouw (voorzitter, ervaringsdeskundige), Julie-Anne Arendsen Hein (secretaris, klinisch-psycholoog en psychotherapeut n.p.), René Verhoeven (penningmeester, directielid bij een regionale ggz-instelling), Eddy Hekman (algemeen bestuurslid, onderzoeker en psycholoog) en David Con (algemeen bestuurslid, psychiater en psychotherapeut).
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met stichting PILL via info@stichting-pill.nl