Stichting PILL roept op tot onmiddellijke herziening van het multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva'

Stichting PILL roept op tot onmiddellijke herziening van het multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva'

Samenvatting reactie Stichting PILL op het multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva'

Stichting PILL, een organisatie die zich inzet voor verantwoorde toepassing en gebruik van psychiatrische medicatie, roept de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP), MIND en beroepsverenigingen van huisartsen (NHG) en apothekers (KNMP) dringend op het op 11 mei 2023 door hen uitgebrachte multidisciplinair document 'Afbouwen Overige Antidepressiva' te herzien. Ze vindt het document, eigenlijk een handleiding voor artsen bij het afbouwen van antidepressiva, onvolledig en deels onjuist. Dit staat adequate en veilige zorg bij afbouw van psychiatrische medicatie in de weg.

Mensen die psychiatrische medicatie gebruiken, vragen de laatste jaren in toenemende mate publieke aandacht voor problemen die zij ondervinden bij het afbouwen psychiatrische medicatie. In een recent interview in dagblad Trouw lieten ervaringsdeskundigen hun noodkreet horen over gebrek aan passende hulp bij medicatieafbouw. En in april 2021 besteedde Zembla een aflevering aan problemen rondom het stoppen met pillen.

Op 11 mei jongstleden brachten de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP), MIND en de beroepsverenigingen van huisartsen (NHG) en apothekers (KNMP) gezamenlijk een handleiding voor afbouw van antidepressiva uit. Stichting PILL vindt het een terechte ontwikkeling dat medicatieafbouw aandacht begint te krijgen van beroepsverenigingen van psychiaters, huisartsen, apothekers. Toch is Stichting PILL genoodzaakt het gebruik van de huidige handleiding af te raden en roept ze de beroepsverenigingen en MIND op de handleiding onmiddellijk te herzien. Waarom?

Inclusie van ervaringskennis

Een eerste kritiekpunt van Stichting PILL is dat de ervaringen van mensen die psychiatrische medicatie gebruiken en gebruikt hebben, grotendeels, buiten beschouwing blijft in de handleiding. Ervaringskennis houdt in: de individuele, subjectieve, persoonlijke ervaringen van mensen met medicijnen. Waarom is dit van belang? Artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en toezichthoudende instanties zijn vooral geïnteresseerd in het effect van medicatie. De problemen die patiënten ondervinden bij het afbouwen bleven hierdoor lange tijd onderbelicht. Het is juist dankzij de ervaringen van mensen die psychiatrische medicatie gebruiken en hier de laatste jaren mee naar buiten treden, dat langzaam duidelijk wordt hoe moeilijk en problematisch het afbouwen van psychiatrische medicatie is. En niet alleen problemen met afbouwen, maar ook om de onderbelichte langere termijn negatieve effecten van psychiatrische medicatie. Ervaringskennis van mensen laat kortom licht schijnen op aspecten van medicatiegebruik, die wetenschappelijk onderzoek tot nu toe onvoldoende heeft kunnen belichten. Ervaringsdeskundigheid moet een plek krijgen in onderzoek, beleid en onderwijs. In de huidige handleiding is dit helaas niet het geval. Zonder participatie en inclusie van ervaringskennis is de handleiding onvolledig en hiermee ongeschikt om als basis te dienen voor veilige en adequate zorg.

Wetenschappelijke tekortkomingen

Een tweede kritiekpunt is dat de commissie die de handleiding heeft samengesteld relevant wetenschappelijk onderzoek buiten beschouwing laat. Zo wordt in de handleiding beweerd dat sommige antidepressiva ook abrupt gestaakt kunnen worden. Helaas is dit niet in overeenstemming met resultaten uit recentere wetenschappelijk publicaties en beschikbare ervaringskennis, waaruit blijkt dat ook het abrupt staken van deze antidepressiva gepaard gaat met een risico op ontwenningsverschijnselen.

Taperingmedicatie

Een derde kritiekpunt is dat de mogelijkheid om taperingmedicatie in te zetten bij het afbouwen van psychiatrische medicatie totaal niet genoemd wordt. Taperingmedicatie oftewel taperingsstrips maken het mogelijk dat het lichaam dankzij geleidelijke, kleine afbouwstappen de tijd krijgt om aan een lagere dosis van een medicijn te wennen. Taperingmedicatie is sinds 2013 beschikbaar. Er zijn vier wetenschappelijke onderzoeken, van Nederlandse bodem nota bene, waaruit blijkt dat taperingmedicatie effectief is bij het voorkomen van ontwenningsklachten, waardoor patiënten verantwoord en veilig medicatie kunnen afbouwen. Toch wordt in de handleiding met geen woord hierover gerept. Stichting Pill vindt dit laatste ontoelaatbaar, omdat hulpvragers hierdoor het recht om verantwoord en veilig medicatie te kunnen afbouwen ontnomen wordt.

Antidepressivumdiscontinueringssyndroom

Een vierde kritiekpunt betreft het gebruik van de term ‘antidepressivumdiscontinueringssyndroom’ (ADS) om klachten ten gevolge van ontwenning van antidepressiva aan te duiden. Een betiteling als ADS suggereert ten onrechte dat de hulpvrager drager is van een syndroom en afwijking, op wie daardoor een classificatie als dusdanig van toepassing is.

Aanbevelingen

Stichting PILL heeft naar aanleiding van het document aanbevelingen geformuleerd gericht aan alle veldpartijen. Ze pleit voor inclusie van ervaringskennis en integratie van zowel academische kennis, klinische kennis en ervaringskennis in zowel onderzoek als beleid. Ze pleit voor de uitdrukking onttrekkingsverschijnselen ten gevolge van antidepressiva. Ze raadt vaste afbouwschema’s en abrupt afbouwen af en pleit voor hyperbolisch afbouwen met taperingmedicatie. Dit laatste in combinatie met adequate begeleiding. In dit verband roept Stichting PILL de farmaceutische industrie op om taperingmedicatie beschikbaar te stellen en verzoekt ze zorgverzekeraars om taperingmedicatie te vergoeden. Dit laatste is momenteel nauwelijks het geval.

Onmiddellijke herziening noodzakelijk

Stichting PILL onderkent de behoefte aan een helder en breed gedragen consensusdocument, dat houvast biedt aan zowel patiënt, arts, als apotheker bij het afbouwen van psychofarmaca. Stichting PILL stelt echter vast dat het multidisciplinaire document ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ oftewel de huidige handleiding onjuist, onvolledig, onverantwoord en onethisch is. Artsen kunnen op grond hiervan geen adequate en veilige zorg bieden wanneer afbouwen van antidepressiva aan de orde is. Daarom roept Stichting PILL de NVvP, NHG, KNMP en MIND op om het document onmiddellijk te herzien.

Op haar webpagina heeft Stichting Pill een publieksversie van haar commentaar gepubliceerd. Ook heeft ze een schriftelijk verzoek tot herziening ingediend bij NVvP, NHG, KNMP en MIND. Het commentaar is geschreven door de bestuursleden van Stichting Pill: Ewout Kattouw (voorzitter, ervaringsdeskundige), Julie-Anne Arendsen Hein (secretaris, klinisch-psycholoog en psychotherapeut n.p.), René Verhoeven (penningmeester, directielid bij een regionale ggz-instelling), Eddy Hekman (algemeen bestuurslid, onderzoeker en psycholoog) en David Con (algemeen bestuurslid, psychiater en psychotherapeut).

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met stichting PILL via info@stichting-pill.nl

Meer artikelen

(8-12) DE ROL VAN DE PSYCHIATER

Nogmaals wil ik benadrukken dat ik als pensionado wel erg makkelijk praten heb. Ook hecht ik eraan te zeggen dat ik voor veel psychiaters grote waardering heb. Wat ik ga zeggen betreft niet hun persoon/oprechte intenties maar hun rol. En ik constateer ook dat iedereen ‘gevangen’ zit in een groot systeem dat lastig is te veranderen, al ben je de meest innovatieve psychiater. Met name in grote GGZ-instellingen is hun positie vaak niet benijdenswaardig. De maatschappij legt veel maatschappelijke/ordeproblematiek op het bord van de arts/psychiater. Vervolgens komen klachtencommissie, tuchtrechter, strafrechter, inspectie, de pers, andere disciplines, cliënten- en familieorganisaties e.a. ach en wee roepen als de dokter een medisch antwoord geeft (inclusief een heel classificatiesysteem) op niet-medische problematiek.

De arts (specialist ouderengeneeskunde, psychiater) wordt door de samenleving tot eindverantwoordelijke benoemd en als joker gebruikt om verantwoording af te leggen inzake allerhande netelige kwesties (dwangopnames/behandeling, separaties, dwangontslag, euthanasie, etc). Maar de psychiater heeft dat ook gedeeltelijk aan zichzelf te wijten. Met name door zich als playing captain in de GGZ te afficheren. En door functies zoals eerste geneeskundige, geneesheerdirecteur en lid van de Raad van Bestuur te accepteren. En door zich competent te verklaren op alle gebieden waar de GGZ raakvlakken mee heeft, culminerend in het begrip ‘netwerkpsychiatrie’. En wat betekent de systematic review/meta-analyse van Cuijpers e.a. voor de (psychiater) psychotherapeut? Op grond waarvan beschouwt de psychiater zich qualitate qua als de gedoodverfde X shaped professional?

Aanvankelijk was ik erg enthousiast over het document ‘De psychiater komt over de brug’. Als docent bij R92 was ik verheugd dat bij de levensterreinen ‘wonen, werken en sociale contacten’ de IRB aanbevolen werd. Jammer dat het terrein ‘begeleid leren’ niet wordt genoemd. Erg belangrijk omdat psychiatrische problemen juist vaak debuteren op jonge leeftijd. (Wellicht goed om hier nog eens te benadrukken dat de IRB een technologie is om het rehabilitatiePROCES te ondersteunen. FACT, IPS en Housing First zijn voorbeelden van rehabilitatiePROGRAMMA‘s. De IRB kan heel goed in programma‘s geïmplementeerd worden mits de waarden van het programma overeenstemmen met IRB-waarden).  Mijn bedenkingen bij het document betreffen echter de dominante positie die de psychiater toch weer lijkt te claimen: ‘De psychiater ziet toe op alle facetten van het herstelproces, stimuleert de toepassing van de IRB, ontwikkelt Housing First en zo meer’. Mijn indruk is echter dat het aantal psychiaters met meer dan gemiddelde affiniteit met en kennis van de IRB op EEN hand is te tellen. Als een psychiater de IRB niet faciliteert en geen Housing First ontwikkelt kan deze persoon dan berispt worden door de tuchtrechter omdat hij of zij in onvoldoende mate de handreiking van de NVvP volgt? En als niet symptoomreductie, maar kwaliteit van leven, zingeving, wellbeing, geluk en herstel de richtinggevende visie zijn, waarom dan weer de dominante rol van de psychiater? Moeten psychiaters niet veel bescheidener worden nu andere paradigma’s leidend worden? Waarom playing captain? Waarom ligt het ‘geweldsmonopolie’ in de psychiatrie bij de psychiater? Eindverantwoordelijkheid voor separatie ligt bij de psychiater, maar andere disciplines komen wellicht met frisse andere ideeën. 

Jim van Os stelt mijns inziens terecht de vraag of psychiaters wel de aangewezen personen zijn om euthanasievragen te beantwoorden. En waarom zouden psychiaters leden van de Tweede Kamer moeten adviseren over de mentale gezondheid van Nederland? (Behalve Jim van Os met GEM). Ik heb bij ‘netwerkpsychiatrie’ en ‘De psychiater komt over de brug’ de associatie met goedwillende, innovatieve postzegelfabrikanten die nieuwe postzegels op e-mailverkeer willen plakken. NetwerkZORG klinkt veel beter.  Peter Götzsche stelt het erg scherp als hij de psychiatrie een ziek specialisme noemt. Hij wijst op de onvolkomenheden van veel onderzoek. Hij pleit voor opheffing van het specialisme. Götzsche schrijft echter wel met waardering over de studie van Lex Wunderink. Lex onderzocht juist ook datgene waar het uiteindelijk om gaat: kwaliteit van leven! Een recent artikel uit The Lancet, Less focus on symptom scales in psychiatric trials, laat zien dat het werk van Lex Wunderink eerder uitzondering dan regel is. In Nederland is er gelukkig wel veel aan het veranderen, zie de hamlett- en opheliastudie en het boek Minder slikken van Remke van Staveren. Zie ook de website van De Vereniging Afbouwmedicatie. 

De psychiatrie opheffen, zoals Götzsche bepleit? Maar wie onderzoekt, bewaakt, behandelt dan de wisselwerking tussen geest en lichaam? De neurobiologie, neurodiversiteit, het microbioom, epigenetica, neuronale netwerken, immunologie, farmacogenetica en, waar nodig, heel zorgvuldig, farmacotherapie etc. Psychiatrie is, in tegenstelling tot de GGZ, een medisch specialisme. ‘Medische psychiatrie’ is mijns inziens een pleonasme, net als ‘snijdende chirurgie’. Maar dat rechtvaardigt geenszins de dominante rol van de psychiater in de gehele GGZ. Damiaan Denys stelt in zijn boek Het tekort van het teveel voor de psychiatrie te ontbinden in een beperkte groep hooggespecialiseerde psychiaters/onderzoekers/medisch specialisten en een nieuw specialisme ‘GGZ-artsen’. Een idee dat mij zeker aanspreekt (maar nogmaals, ik heb makkelijk praten). Beste Ewout, tot zover een aantal overwegingen. Ik zie prachtige ontwikkelingen in het veld, maar ook veel onduidelijkheid en controverse. 

Waar is de erkenning van schade aangericht door psychofarmaca?

In deze podcast aflevering voor psychosenet gaat Jim van Os in gesprek met Ewout Kattouw over iatrogene schade (schade aangericht door medisch ahndelen) en de erkenning hiervan. De vraag wordt gesteld: wie is verantwoordelijk voor foute cummulatieve behandeleingen die het lijden alleen maar vergroten? Zijn het de artsen die voorschreven? Zijn het de weinig wetenschappelijke richtlijnen achter hun handelen? Is het gebrek aan toezicht? Zijn wij het, de samenleving, die er niet wakker van kunnen liggen? Luister naar dit gesprek, en vraag je af hoe de psychiatrie er voor kan zorgen dat er een goed feedbacksysteem komt waarin kritische reflectie met de mensen die het (hebben) ondergaan de norm wordt

 

https://www.youtube.com/watch?v=GHjwir3rT7s 

Will Hall ontmoet Ewout Kattouw

Op 27 juni 2024 vond er een ontmoeting plaats tussen Will Hall en Ewout Kattouw.

 

Bekijk hier deze bijzondere ontmoeting tussen Will Hall en Ewout Kattouw.

https://www.psychosenet.nl/video/will-hall-ontmoet-ewout-kattouw/?utm_source=nieuwsbrief%20pnet&utm_medium=email&utm_campaign=psychosenet_nieuwsbrief&utm_term=2024-07-07

Tijdens deze ontmoeting ging het gesprek over familie, herstel en een reis door de zorg.

Met name de keuze die je kunt maken om niet verbitterd te raken door de mogelijke aschde die het patiënt zijn heeft aangericht kwam aan bod. 

 

Will Hall is auteur van de Harm Reduction Guide to Coming Off Psychiatric Drugs.

Ewout Kattouw is ervaringsdeskundige en voorzitter van stichting Pill. Ook is hij auteur van het boek Wie is er nou eigenlijk gek? Ewout bouwde meer dan 40 soorten medicatie af.